单翼小天使，人间历险记——一位“先心病+脊柱侧弯”女孩的来信

文章转载自：脊柱侧弯杨军林教授

专家介绍：杨军林，主任医师、教授、博士生导师、医学博士。现任上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心主任、小儿骨科主任，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心主任，新苗公益项目创始人，新苗脊柱侧弯中心主任。

从事骨科临床与科研工作30余年，专攻于脊柱畸形（脊柱侧凸、后凸等）、脊柱肿瘤的诊疗，主刀完成脊柱畸形手术超过3000台，脊柱畸形保守治疗超过10000多例。创立多科室合作脊柱侧弯治疗中心，建立专项新苗慈善基金与新苗脊柱侧弯预防中心，提出了新苗脊柱侧弯筛诊治（XTS）综合防控体系。

现任中国医师协会骨科分会小儿脊柱学组组长、中国医师培训学院骨科专业学院儿骨科专业委员会主任委员、中国康复医学会脊柱脊髓专业委员会脊柱畸形学组副主任委员、中华医学会骨科学会小儿创伤矫形学组副组长、上海市社会医疗机构协会骨科分会脊柱专委会副主任委员、中国医师培训学院骨科专业学院儿骨科专业委员会主任委员、中国医师协会骨科分会小儿脊柱学组组长、中华医学会骨科学会小儿创伤矫形学组副组长、中国医师协会骨科医师分会脊柱畸形专业委员会委员、中国医师协会脊柱脊髓专业委员会脊柱创伤学组委员，国际AO脊柱讲师团成员，脊柱畸形国际研究组中国部（SDSG）成员等。

获国家重点研发项目、国家自然科学基金、省部级重大科研项目等重点课题10余项，科研经费累计超过900万元；以第一作者或通讯作者发表SCI和中文核心期刊论文100余篇，累计影响因子大于100分；获国家专利6项，曾获广东省及全军科技进步二等奖2项、三等奖5项。先后带领团队获得“中国好医生”、“中国好人”、“感动广东十大人物”、“广东省五四青年集体奖”等 8项国家及省市社会荣誉，先后受中央卫视、凤凰卫视、北京卫视、人民日报新闻战线等专题报道。

擅长：脊柱畸形（成人及老年脊柱侧凸、后凸畸形，强直性脊柱炎后凸，婴幼儿、青少年脊柱畸形等），脊柱肿瘤，以及颈椎病、腰椎间盘突出症、腰椎管狭窄症等常见脊柱手术。

门诊时间：专家门诊：周一上午、周三上午

特需门诊：周一下午、周三下午

编者按

小淼，13岁，从小患有严重的先天性心脏病，后来因脊柱侧弯导致背部变形，时常被小朋友嘲笑。她的妈妈撒了一个善意的谎言，说她是坠落凡间的天使，换了在地上可以用的心脏，享有很多天使特权。

她被妈妈小心呵护着，跑遍全国四处求医。他们去过首都北京，去过大熊猫的故乡成都……期间小淼听从外院医生建议戴背背佳、支具、按摩吊杠等，然而四年过去了，侧弯反而越来越严重。最后她来到有着东方明珠的上海，在这里，遇见了一个天使“叔叔”，为她进行了手术治疗。

虽然不专业的保守治疗让她走了很多弯路，吃了不少苦，最后导致病情加重，只能进行手术治疗。但在新苗十周年征文活动中，她依然用灵动纯真的笔触，讲述了自己这个小天使在人间的历险记，让人为之动容。

在此，我们深深祝福小淼，祝福这个幸福快乐的小姑娘能健康成长。也期许所有的脊柱侧弯患者，不管是保守还是手术治疗，都能在求医路上少走弯路，被这个世界温柔以待。

新“淼”之路

我是掉落凡间的天使

我知道我和其他的孩子不一样，我喜欢背大大的书包，喜欢穿大大的衣服，喜欢躲在别人看不见的地方。

小时候，我问妈妈，为什么我和其他的孩子不一样。

妈妈对我说：“因为你以前是一个天使，有一天要到凡间完成任务，不小心摔了一跤，被妈妈抱了起来，你觉得这个怀抱很温暖，就想在这里睡一觉。不过，你是有着翅膀的天使，所以你和其他孩子是不一样的。”

也可能因为我是天使吧，所以，和同龄的孩子比起来，我就是与众不同，我有很多的特权。

例如，我可以一个人坐在天使专座。噢，对了，可能因为我是天使，我在天上飞的心脏在地上不太好用。

妈妈说，我在她怀里的时候，就带我去做了可以用在地上的心脏，我的老师知道了，怕我被其他的小朋友碰到，所以，我就有了天使专座。而且，我可以不用上体育课，不用值日。

天使的孤独和忧伤

作为天使的我，我也有着天使的孤独和不被理解。

没有什么小朋友和我玩，因为他们会好奇我的天使翅膀，想要瞧一瞧，但那么宝贵的东西怎么可以给其他人看呢？

当然，也有一些调皮的男孩子，给我起了奇奇怪怪的外号，让我非常生气。但我是天使，不可以和小朋友计较，随他们说去吧。

伴随着这种孤独和不被理解，从小学到初中，我一直孤单着。随着我长大长高，我的翅膀也越来越大，心肺承受的压力也越来越重。

有时稍微重一点儿的体力活，我就觉得心肺都要裂开。忧伤，自卑，无助……开始天天伴着我。

妈妈也想了解我的小翅膀，她很努力，她看了好多的书，她问了好多的人，也流了好多的泪，她抱着我说：“妈妈一直和你在一起，妈妈会解决所有的问题，咱们出发吧。”

我去过很多地方

我去过好多地方。去首都北京时，妈妈是带着我坐的绿皮火车，车子摇呀摇，摇到了北京。我们看到了天安门，也去看了医生，但也被淋了一场大雨，妈妈说她心里也下雨了，对我说这里不行，妈妈带你去看大熊猫的故乡吧。

我又坐了飞机，第一次坐飞机，头晕眼花，我保证再也不想坐那个东西了。

旅途也不太愉快，妈妈带我去见了好多人，但好像没有人可以帮到妈妈和我，妈妈的眼泪又流出来了。

但妈妈没有放弃，又带我去有着东方明珠的上海。

在这个高楼大厦之间，一切好像有了转机，一个像爸爸一样高高大大的医生看着我说：“为什么现在才来？”

我的心一下亮了！我是不是有救了？

医生说我可以做手术。我一想到通过做手术，可以让我的小翅膀隐藏起来，心里好开心！

手术安排在2020年7月28日，在麻醉室的时候，我还不是特别害怕，但是当我一个人被推到了手术室，里面全是蓝色和白色，而且还伴随着“哇哇”的哭声，阴森森的，像一个鬼屋，我心里也害怕起来……

当我再次迷迷糊糊睁开眼时，我已经趴着了，我喉咙也感觉塞了一块东西。

估计我后背已经开刀了，因为眼前是蓝白相间不断变换的光，我，或许又飞到天上了吧？

天使在人间

现在回想起来，我应该是睡了好久，做了好多的梦，梦见了妈妈。梦里，有一个天使，有着温暖的手，给了我好多的力量。

妈妈说，手术一天半后我就可以下地去卫生间了。这真的要谢谢护士小姐姐！在医院每天最盼望的事就是等杨教授每天早上的查房，因为我知道，那是梦里的天使来看我。

杨教授每次会鼓励我，我呢，每次感觉都会好得快一些，自信一些。

第五天，当我再次看到杨教授时，他告诉我：“恢复得很好，要好好学习，因为这么难的“皇冠”手术都做了，对你来说再也没有什么可怕的、做不到的事情了”。

现在我已出院60天，个子也长高了，人也漂亮了，做什么也充满了信心。

我现在是个快乐健康的好学生，好好学习是我最重要的事！

谢谢杨军林教授手术团队的所有医生和护士，你们给了我新的人生，让我可以站直了，快快乐乐地做人。

谢谢杨叔叔，谢谢手术团队的所有人，我爱你们！

患者信息

小淼，女，13岁，诊断：脊柱侧弯、先天性心脏病术后；

术前cobb角：胸弯63°，腰弯43°；

2020.7.28行脊柱侧弯后路矫正、椎弓根螺钉内固定+植骨融合术；输血150ml；无并发症。

术后状态：两天下地，45天上学。