父亲“困”在时间里，“用我的记忆，挽留父亲的记忆”

“原本存在于记忆库的物事，如同一页满负着主人大半辈子的书写和涂鸦的纸张，正遭遇一块强悍的橡皮擦，纸上的字迹和画痕正被迅速擦去......”这是上海作家薛舒作品《远去的人》中，对于患阿尔茨海默症父亲的描述。

作为一名阿尔茨海默症患者的女儿，从2012年到2020年父亲离世，薛舒照顾、陪伴患病父亲8年岁月。父亲在70岁时患上了阿尔茨海默症，从起初的短暂失忆、性情暴躁多疑到逐渐不认识亲自生养的儿女，不认识陪伴身边的妻子，父亲遗忘速度是快速而令人痛心。

作家薛舒

照料父亲的日子被薛舒以日记的形式记录下来，起初她希望将心中悲伤矛盾的情绪倾吐出来，而后这些真实的描写汇集成一本非虚构作品《远去的人》，发表于2014年第四期《收获》，并于2015年出版——其中记录了父亲患病前3个春秋的日常。

阿尔茨海默的临床症状分为两方面，一方面是认知功能减退，另一方面是非认知性精神症状。该病症通常导致大脑皮层受损伤，会导致如失语、失认或失用和非认知性精神症状等。据统计，全球约有3500万阿尔茨海默症患者，而我国的患者数量居世界之首，目前已超过1000万人。

统计数据背后是每个家庭真实的生活写照。

2021年，上海的一名阿尔茨海默症患者孙志雄，因其儿子孙晓雄在短视频平台上记录父亲的生活，孙志雄意外成为了网红——人们称他为“上海的阿尔茨海默症爷爷”。对长期关注他们的网友而言，这些生活的细节温暖感人。

对于子女而言，无论是何种创作方式，记录家中患病老者的日常和照料的点滴是更感性化的表达，往往带着爱与责任——这是对患病老人的纪念方式，也是家属们的情感寄托。

在他们眼中，尽管患上阿尔茨海默症的父亲却逐步变成一个“孩子”，但父亲仍是陪伴其成长的家中“主心骨”。

当父亲的记忆消失时

阿尔茨海默症病人的遗忘，对于家属而言，是无法回避的话题。

2012年6月，薛舒刚满70岁的父亲骑自行车去居委会领乘车卡。“居委会就在小区隔壁的弄堂里，骑自行车只需五分钟。可是，他在一条十八年前就已熟识的弄堂里徘徊了一个小时，他找不到他要进入的那扇门了。他从不认为需要记住那是几弄几号，那只不过是一扇让他熟视无睹的门。”

彼时，父亲已开始有了遗忘的迹象，在确诊前，当时家人怎么都不会想到是因为患上阿尔茨海默症。父亲患病后，记忆大块大块的混乱甚至是丧失。在薛舒的回忆中，每一次回家探望已遗忘自己的父亲，她往往仍会大声喊着：“爸爸!”

“大多时候他会爽快地回答：哎！女儿。可是他并没有注视我，他总是半垂着眼皮，涣散飘忽的目光所抵达的是某个不知所踪的地方。我拍拍他的肩：爸爸，你看看，我是谁？”

“他终于抬起眼皮看着我，片刻，堆起一脸抱歉的笑：对不住，想不起来了。”

在《远去的人》一书的后记中，薛舒这么记录父亲对自己的遗忘，她形容父亲的回应只是一种“类似条件反射的机械动作，与记忆毫无关系”。

当时，住在上海杭州湾的薛舒总是会突然接到母亲打来的求助电话，这让她不得不一次次驾车近百公里赶回浦东的父母家，安抚父亲焦躁的情绪、行为，并安慰不知所措的母亲。

有一次赶回家，她一打开门，便看到父亲正把一只板凳从客厅拖到厨房，又从厨房拖到卧室；父亲有时候也为不肯洗澡而站在厕所门口与母亲怒目对视；也会像小孩一样伸出手掌，向薛舒讨要零食吃。

也因为当时需要照顾父亲，薛舒发现自己一贯的生活方式和日常秩序被打破——她无法在自己家中安静写作。“每次赶回父母家，停下车，我会在驾驶座上呆坐好一会儿。”她坦言因此感受到焦虑和压抑。

2011年，在孙晓雄46岁时，其70岁的父亲患上阿尔茨海默病，逐渐出现失忆、失智、失禁等症状。正值创业关键时期的孙晓雄，最终选择放弃部分生意，只为照护父亲。

生活被改变的，还有半辈子陪伴在病人身边的伴侣。之前，孙晓雄的母亲李中玲有着丰富的老年生活——上老年大学、弹琴唱歌、做十字绣......但其丈夫孙志雄患病后，她生活的所有关注点都放在了丈夫身上。

因长年照顾生病的父亲，本身便有高血压等基础性疾病的李中玲患上了抑郁症、焦虑症。一开始，李中玲无法接受丈夫患了阿尔茨海默症，更无法接受他忘了亲人。为此，家人四处求医问药，无法接受病情的“不可逆性”，直到丈夫患病五六年后，李中玲才逐渐接受这些事实。

用记录来抵挡遗忘

直到父亲确诊阿尔兹海默症，也直到父亲智力退化、对时间认知产生混乱、在短短1年时间内遗忘大块大块的记忆——忘掉自己的家，大多数亲友，甚至忘掉最亲密的亲人......薛舒开始意识到，要用自己的记忆来留住父亲的记忆。

作为作家的她习惯记录，在完成《远去的人》的日子里，她常常白天照顾父亲后，夜晚回家伏案写作，边记录边流泪。这期间，她也不断询问父亲的老同事、老家的亲人，试图通过他人不同面向的讲述来建构一个完整、全面却依然真实的父亲。

《远去的人》中这位父亲的形象是复杂多面的。父亲在生病时暴躁、多疑，却又总是展现天真无邪的一面；父亲年少时离开家乡来到上海生活，开着小货车为一家人谋生；父亲常常自我解嘲，教育自己的子女要诚实守信......

在书中，通过小家庭真实生活作为切面，读者能看到身患阿尔茨海默症的父亲的真实病情，也能看见至亲照料患病父亲的矛盾、苦痛、责任与爱，甚至是作为女儿的作家薛舒自我的反省与疗愈。

薛舒此前接受采访时曾说：“我从小把他当做我们家庭的保护伞，他是我们家里的骑士、侠客、医生、管道工、木匠、油漆匠，他简直是万能的。为什么我写老爸特别多，写我老妈特别少，可能这是女儿对父亲的感情会不一样。”

也是在3年前，孙晓雄开始在社交媒体上记录患病父亲的日常，在他的短视频中，父亲常像个小孩似的咧嘴笑，家人们也常围在老人身边哄着。李中玲也一直陪伴在老伴身边——她常拉着父亲的手走在一块，“肢体接触和语言交流，让他有安全感，我带到现在这么多年，感觉父亲越来越小。”孙晓雄说。

孙晓雄父母

在孙晓雄的讲述中，今年已82岁的父亲似乎退变为一个“婴儿”——已不会表达自己的需求，甚至失去生理上的感知能力。“他不知道自己肚子饿了，也不知道自己想要大小便，要是我们不管他，他就经常坐在那里一动不动。”不知不觉中，孙晓雄也养成了记录的习惯，他会记录下父亲每天的饮食起居时间点：几点几刻吃的饭，何时上了厕所，中午睡了多长时间.……

在成长往事中，找寻父爱印记

父亲的遗忘却让作为照料者的儿女开始往复回忆与父亲的点滴，以此更加了解父辈往事。

在孙晓雄的印象里，这位衰老遗忘的老人仍是他儿时崇拜的“英雄”。“他是一个内向、博学的人。”小时候，父亲会和他讲《三国演义》《封神榜》的故事，“不擅长社交的父亲更多时间是在家照顾孩子们，但他把我们带得很好。”孙晓雄说。

人们也常说“父爱无声”“父爱是沉默内敛的”，这似乎是社会中常见的父爱表现形式。在薛舒印象中，父亲总是把事情藏在心底，不会轻易把焦虑、压力表现出来，“他把对我们的关心隐藏得很好，不想让我们看出来。”

在薛舒的记忆中，父亲是一个开朗、热情、坚强的人，父亲对自己和弟弟的教育，常常是通过自我批评来分享人生经验，“爸爸喜欢自我解嘲，这也是我性格中和他相像的一点。”但这种自我解嘲，却是在遇到事情前自己先冲在前面的责任感，作为家中“主心骨”的父亲，总是率先承担着家庭的责任。

“他更希望他的子女是优雅、高贵、诚实、坦然的。当我们成长到需要确立人生观、世界观，亦是他明智地意识到他的价值观已经无法左右我们时，便常常在我们面前开诚布公地谈他的观点，许多次，他从自我批评开始，与我们分享他的人生经验……”薛舒在书中写道：“父亲不怕在子女面前认错，不怕被母亲嘲笑贬低，不怕作为父亲和丈夫的形象因自我批评而折损。如此想来，他也很可以算是一个‘开明’和‘进步’的父亲。”

孙晓雄分享父亲的故事仍在继续着，而《远去的人》的故事已告一段落，但在薛舒心中，父亲在患病时也曾给她安慰，让她确信父亲在内心深处仍深爱家人。

回忆又返回6年前。因一些事情，心情低落的薛舒在家中落泪，当时家里只有她和父亲两人。“好了，不要这样。”这突然的一句话来自坐在一旁的父亲。

“就只是这么简单的一句话，让我心里又温暖又伤心，那一刻我像忽然又回到父亲生病前。”她将父亲突如其来的一句话当做来自父亲的劝慰，尽管父亲在说的时候眼神呆望向其他地方，甚至在10余秒后又开始表现得焦躁。

但因为这十几秒，薛舒体会到许久未有的来自父亲的关心。对父亲的爱和责任让她在自我调适后，仍然选择勇敢面对现实的一切，这也是在成长过程中，父亲教会她的哲理。

记录是病人家属间的相互慰藉

孙晓雄的分享让不少病人家属找到共鸣。

家属们在孙晓雄的社交媒体下留言：有的家属寻求更合理的照料方式，有的家属向他倾诉痛心和照料的压力......但更多家属往往聚在一起彼此鼓励、互助。

孙晓雄还希望将来能将父亲的人生历程，甚至整个家族的发展延续写下来。尽管在分享父亲患病生活时，有人留言称：“不理解为什么要把老人生病的隐私暴露给公众看？”

面对此番质疑，孙晓雄有自己的解释，“我只是希望将父亲真实的一面记录下来。”也有研究阿尔兹海默症的学术团队找到他，希望他能一直记录下去，“其实社会很需要愿意分享和发声的家庭。”

但对于家属们而言，无论是何种创作方式，记录家中患病老者的日常和照料的点滴是更感性化的表达——这是对患病老人的纪念方式，也是家属们的情感寄托。

“其实我在写的时候，我不会预先对自己的作品设置过高的社会期待。但这种发生在自己身上的切肤的疼痛、深刻的感悟，我想我写出来是一定会有感同身受的读者。”薛舒说。

事实上，家属在日常照料中所面临的压力和消极情绪往往被忽视。

对于孙晓雄而言，阿尔茨海默症病人家属间的互相鼓励是慰藉与力量。近年来，他陆续加入了一些阿尔茨海默症患者家属群，群里有300多人，不少是比他更年长的照料者。

孙晓雄和家人陪伴父亲

在父亲刚患病时，孙晓雄哭过好几次，他能理解其他家属的痛心和无助。

曾有家属半夜打电话给孙晓雄，倾诉自己崩溃的心情，“他在电话里告诉我，他实在撑不下去了，不管是经济还是情绪上。”为此，孙晓雄约上其他几个家属去探望、鼓励这位崩溃的照料者，希望给予其力量与信心。

“我的父亲非常坚强，他让我眼见这一切，体验这一切，思考一些我们人生所经历的东西。”薛舒的父亲生命的最后5年是在医院里度过的，因为父亲的病情愈发严重，需要专业医护的护理和治疗。

也是在父亲住院的这几年中，薛舒看到和父亲同病房的其他患病老者，有脑梗的，也有瘫痪的，这让她看到社会上更多深陷疾病的老人及其家庭的无奈与关爱。在这期间，薛舒观察到，医院中照顾老年病人的基本是中老年人，护工也以中年人居多——这样的现象在社会中并不少见，但薛舒却从其中，也从自身经历中思考照料者这一群体所面对的问题。

“后来我想着，我需要写的，不仅仅是我父亲患病这一个人，我发现还有一个状况类似的群体，甚至是衍生出来的护工，这些都是可以写的。”在薛舒看来，记录有关“老年病房中的照料者”的故事仍是必须的，这也在她的创作计划之内。

（部分图片由受访者提供）

【记者】杨琼

【作者】 杨琼

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