12岁女孩患重症被禁食23天暴瘦20斤 妈妈来医院看了她一眼就走

在我经历第二次大排异时，我被禁食了整整23天，暴瘦20斤。我哭着跟爸爸说，我可能就要饿死了，我拉着爸爸的手用尽全身的力气祈求道：“爸爸，如果我没有熬过去，我希望你能找个好阿姨替我陪着你。”爸爸紧紧握着我的手低头哭诉：“谁能帮我留住我的孩子？我只要我的孩子。”眼泪一滴一滴打湿我的手。我第一次看见爸爸如此绝望，我想我不能就这么轻易放弃，不能就这样抛下爸爸一个人，所以我奇迹般地挺了过去。我叫王家琪，今年12岁，我得了血癌。

我来自天津市宝坻区的一个单亲家庭，爸爸叫王国辉。12年的岁月里，我可能已尝尽了寻常人一辈子的艰辛。在我5岁的时候，父母就离了婚。我便开始跟着爸爸生活，对母亲的记忆如今已模糊，脑海中都是父亲伟岸的身躯——他扛下了整个家庭的苦难。为了不辜负爸爸，我从小就很努力学习，家里的墙上贴满了各种荣誉证书。我爱唱歌爱朗诵，也在各个比赛中取得了不错的成绩，我看到了父亲引以为傲的自豪。

2018年7月的一天，天津市电视台少年宫行动，邀我去参加彩排，走在路上的我突然浑身无力发高烧，爸爸赶紧带我来医院检查。医生说我的血液有问题，爸爸慌忙带着我就去了北京儿童医院，随即我被确诊为：急性髓系白血病。

就此，我们家的生活发生了巨大转变。从前只在电视看到
过白血病，知道这是个很严重的病，但从没想过有一天，这样的不幸会降临在我身上。宣布结果的那天，父亲几乎瘫坐在地上。那一刻我知道，可能我的人生多努力也改变不了了。

我很想去把节目录完，但身体条件已经不允许。因为病房无法陪护，爸爸带我回天津某血液中心化疗。化疗的反应真是无法形容，什么叫千刀万剐，什么是痛不欲生，才第一个疗程的时候我就全部体会到了。牙龈感染，整个嘴都是肿的；出血高烧，我拉着爸爸话都说不出来，只能一个劲地哭。“孩子必须马上停疗，要不然有生命危险。”医生让我立马转到无菌病房治疗感染，我看到一向坚强的爸爸偷偷抹了眼角的泪水。

第一疗程结束后，我感觉我又能活了，可没想到后面化疗带来的副作用，比第一疗程更加严重。化疗后不停地呕吐到胃痉挛；骨穿、腰穿时粗长的针头扎进骨头带来的那种剧痛；持续的高烧不退；浑身无力、脱发、感染。

好在心里有着极强的求生欲支撑着我，经过十多次的腰穿、骨穿，无数次的输血、输血小板，经历了七次大化疗，我终于结疗回家了。本以为苦尽甘来，可是在去年的8月份，奶奶查出癌症晚期。风雨飘摇的一家人，刚刚燃起的希望火苗又被无情地扑灭，爸爸只能又到处借钱给奶奶治病。

祸不单行。2019年10月15日复查的时候，医生说我的血液病复发了，这次必须要骨髓移植。大概打听一下，费用需要将近80万。爸爸似乎已经习惯了被命运蹂躏，收拾行囊，背着我来到了北京航天医院。

几天的费用，又花去12万元。我好像看到了生命的终点就在不远处，和爸爸心照不宣，他问我有什么愿望。“看升国旗。”好在我最强烈的愿望是免费的，我没有犹豫就告诉了爸爸。那场升国旗仪式，或许是我人生中最后一次举手敬礼。

由于坏死细胞太多，只能强行移植，爸爸作为供者无法陪护，便喊来了我已经2年没见面的妈妈，那也是我生病后第一次见到她。今年1月10日，我顺利进仓，我以为妈妈能让生病的我感到一丝母亲的温暖。而她看了看我，接了个电话就离开了，妈妈什么话也没有留下，就这样离开了，还好我早已习以为常。

出仓后没多久我便出现了皮肤排异，全身长满小红点，有时候像千万只蚂蚁在咬着我身上的每一寸肌肤，使我奇痒无比。接着是恶心、上吐下泻，还伴随着咳血。最严重的是皮肤排异，之后又出现了肠排。因肠胃严重受损，医生立刻让我禁食禁水，我被整整禁食了23天，暴瘦20斤，仅靠静脉输营养液维持生命。我挣扎着想要从床上坐起来，可瘦弱的双手双腿已经支撑不了我身体的重量。

我饿得天昏地暗，那一刻我以为我马上就要饿死过去，而我最放不下的就是我爸爸，我用尽力气说出了最后的心愿：“爸爸，如果我没有熬过去，我希望你能找个好阿姨替我陪着你。”我迷糊中看到爸爸孩子般无助的眼神，他哭着求别人能救救我，爸爸的声音让我拼尽全力告诉自己要清醒过来，我又一次奇迹般地熬过了这一关。

因为是强移，医生告知我们，要多排异才可以降低复发率，如今我已经出现了2次大排异。为了给我和奶奶看病，爸爸几乎卖掉了家里所有能卖的东西，亲戚朋友也全都借了个遍，已没有经济能力支撑后面的治疗。现在我只能躲在出租房，依靠药物先控制着肺部和肝部的感染。