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家长听信“偏方”,7岁女童全身80%的皮肤溃烂!医生:“不要拿孩子当试验品!”

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来源:焦作日报



千万不要乱信“偏方”了!轻则交“智商税”,重则进医院!

近日,北京大学深圳医院皮肤科接诊一名危重患儿——7岁特应性皮炎女童,因家长轻信“药浴排毒可以根治湿疹”的偏方,连续药浴将近三个月,导致全身80%的皮肤糜烂、渗液,一度生命告急。“妈妈,我疼……”前不久,家住广东省深圳市龙华区的贝贝(化名)蜷缩在床上,发出撕心裂肺的哭喊。

造成这一切的,不是罕见的疑难杂症,而是长辈眼中的“救命药”——一锅锅的泡澡药水。

家族三代过敏体质

为什么选择药浴

贝贝在家中排行老二,3岁以前,健康开朗,但过敏体质,早就埋下了伏笔。

家族里,父亲有皮肤划痕症,姐姐有湿疹病史,外婆则常年受荨麻疹困扰——过敏体质就像一条看不见的线,在家族里代代延续。

4岁那年,贝贝被确诊为特应性皮炎(AD)

这是一种与遗传相关的慢性、复发性、炎症性皮肤病,本质是皮肤屏障功能受损,导致外界刺激物和过敏原更容易侵入,从而触发免疫系统过度反应。

由于会痒得厉害,还总是反反复复,它还有一个广为人知的名字——湿疹

目前,特应性皮炎无法根治。规范治疗的目标通常是控制病情、减少复发、保证患者的生活质量。

但针对这种疾病,临床上有着明确的标准治疗方案:以基础保湿为核心,配合外用糖皮质激素或钙调神经磷酸酶抑制剂控制炎症。必要时,辅以口服抗组胺药,系统性免疫抑制剂、生物制剂或JAK抑制剂等。

医生告诉家人,儿童特应性皮炎与遗传密切相关,核心是长期规范管理、修复皮肤屏障。

确诊后的两年里,家人谨遵医嘱,给贝贝使用外用药物,坚持保湿。必要时,配合规范的系统治疗。

贝贝的病情控制得相对平稳,瘙痒可以忍受,皮肤外观与同龄健康儿童无异。

可经常用激素药,始终是压在爸妈心头的一块石头。家人担心激素用多了,孩子的免疫力就垮了,以后万一得个大病,连抵抗的力气都没有。

看着孩子偶尔瘙痒发作、夜里睡不踏实,一个念头始终在家人心里打转:“有没有什么办法,能让孩子彻底摆脱这个病?”

一次巧合,家长认识了一位“大师”。

对方给出了一个“秘方”——药浴将体内的“毒”排出来,达到“根治”的效果。

贝贝的妈妈犹豫了。她查过资料,清楚医学上不存在百分之百根治。

但比起反复发作的瘙痒,“排毒”“根治”“天然”太有诱惑力了。

“万一呢?”她想。

女孩中药浴约3个月

全身皮肤惨不忍睹

今年4月底,一包包褐色的中草药被家人带回了家。

家人每天都给贝贝熬制药汤,让她全身泡洗。

刚开始,贝贝的皮肤确实短暂地“好看”了一点,红疹淡了些,大家都觉得找对了方法。

可是,半个月后,局势开始反转。

眼周开始出现细碎的红疹,慢慢开始向四肢、躯干蔓延,颜色越来越红,面积越来越大。

贝贝的妈妈反馈给“大师”,得到的答复总是:“这是正常的排毒反应。毒素往外走,当然会显得更重。坚持住,过了这一关就好了。”

抱着“再坚持一下就熬出头了”的想法,她选择了相信“大师”,继续给女儿泡洗。

贝贝的皮肤开始出现肉眼可见的恶化,原本还算干燥的皮疹变得湿润、渗液。

剧烈的瘙痒让贝贝无法安睡。她本能地去抓。可是,只要轻轻一挠,薄如蝉翼的破损皮肤就会整片剥落,露出鲜红的真皮层,鲜血和组织液一起往外渗。

“越泡越严重。”贝贝的妈妈回忆当时的泡洗情景时满是愧疚,“身上没有一块好皮,从头到脚都是破的、烂的。”

到了7月中旬,贝贝的状况急转直下。

因为持续的疼痛和瘙痒,她几乎无法下床走动。哪怕是轻轻涂抹保湿霜,皮肤都会因为触碰而产生剧烈的刺痛,孩子哭喊着不让任何人靠近。

随着皮肤大面积破损,体内的水分和蛋白质大量流失,贝贝迅速消瘦,开始发烧,整个人昏昏沉沉的。

家人赶紧带着贝贝去医院,可多家医院都因贝贝病情过重、收治条件有限而无法接收。

贝贝的精神状况一天比一天差,原本活泼爱闹的小姑娘,蔫蔫地靠在大人怀里,连说话的力气都没有。

几经辗转,一家人来到北京大学深圳医院急诊科,哽咽着向医生描述了女儿的病情。

接诊医生评估病情为危重,紧急把她转到了皮肤科病房。

10天,从溃烂到新生

接诊的北京大学深圳医院皮肤科主任于波看到贝贝,心里陡然一沉。

近3个月的药浴,导致贝贝80%以上的体表面积被红斑和糜烂覆盖,按照临床严重程度分级,已经达到最重度的4级,属于皮肤科急重症。

这种程度的皮损,不仅会疼痛、瘙痒,而且随时可能会出现全身感染、低蛋白血症等并发症。

入院后的检查结果也印证了于波的担忧:白细胞明显升高,提示存在全身性感染风险。白蛋白远低于正常值——大量富含蛋白质的组织液经破损皮肤外渗,导致严重低蛋白血症。

低蛋白血症不仅会加重组织水肿、延缓创面愈合,而且会进一步削弱免疫功能,让感染风险雪上加霜。

临床见过无数皮肤病患者,但像这样全身糜烂面积超过80%,伴随大面积渗液,同时合并发热和低蛋白血症的重症儿童,即便是经验丰富的医护团队,也并不多见。

“立即干预!”皮肤科团队第一时间启动急重症预案,迅速制订了综合治疗方案。

第一步是快速控制炎症、阻断病情进展。

针对贝贝皮肤受损面积巨大、病情危重的情况,团队启动了短期强化治疗方案,以迅速压制过激的免疫反应。同时,配合抗感染治疗,预防创面感染扩散。

第二步是精细的创面护理。

用收敛、温和的外用药物湿敷换药,一点点修复破损的皮肤屏障。同时,补充营养,纠正炎症带来的蛋白消耗。

考虑到贝贝年龄小、病情重,团队启动多学科会诊,全面评估全身情况,规避并发症风险。

入院第十天,全身绝大部分糜烂面基本愈合。

新生的皮肤带着淡淡的粉红色。原先那些溃烂的地方,现在只剩下一片片褐色的色素沉着——那是炎症后常见的反应性色素改变,会在接下来的几个月里逐渐消退。

贝贝能下地跑跳,眼睛里重新有了光亮。

比“秘方”“偏方”更重要的

是这四件事

在皮肤科特应性皮炎专病门诊,很多患儿的家长都问过同一个问题:“能根治吗?”

“根治”两个字,是慢性病里最诱人的陷阱。

数据显示,中国的特应性皮炎患病率在婴幼儿期为30.48%,在1岁~7岁学龄前儿童期为12.94%。

特应性皮炎本质是与体质相关的慢性疾病,就像过敏性鼻炎、哮喘一样,目前没有任何方法可以保证永不复发。

“无法根治,不代表无药可治。”于波说。

无论是成人还是小孩,通过规范的基础保湿、外用抗炎药物,中重度患者配合免疫抑制剂、生物制剂等系统、循证治疗,绝大多数都能实现皮损基本消退、瘙痒缓解,正常上学、生活完全不受影响。

很多人觉得激素可怕,觉得生物制剂贵,但对于重症特应性皮炎来说,这些都是经过循证医学验证的规范治疗手段。规范外用糖皮质激素系统吸收极低,并不会击垮免疫力。

与此同时,特应性皮炎被裹挟在偏方、秘方之中,吸引着那些被慢性病反复折磨、渴望根治的患者和家属。

但要注意的是,号称“根治”的偏方、不明药膏,往往暗藏风险:

部分中药泡洗成分复杂,容易刺激脆弱的皮肤屏障,加重炎症和糜烂。

部分“纯天然药膏”违规添加强效激素,初用见效快。停药后,会出现严重反弹。

所谓的“排毒反应”,本质就是药物刺激导致的病情加重。继续使用,只会让情况越来越糟糕。

还有不少家长

连基础护理都走了弯路

认为特应性皮炎只是皮肤干燥,无须治疗。

怕孩子着凉,把孩子捂得严严实实。

追求“越厚越保湿”,导致皮肤浸渍糜烂。

要留意“排毒”“根治”等夸大宣传,以及无辩证、无监管下的盲目外治。正规的皮肤科同样强调温和用药,不会放任皮肤溃烂不顾。

不要轻信奇效偏方,不要拿孩子的皮肤当试验品。比起追求永不复发,让孩子少受罪、能正常长大,才是更重要的事。

对待儿童慢性皮肤病,确诊后,一定要到正规医院皮肤科就诊,遵医嘱长期规范管理。

记住这四点

比乱用药更有用

面对特应性皮炎,家长不要过度焦虑,但一定要用对方法。

记住下面四点,就能帮孩子少走弯路、少受罪:

① 终身保湿,修复皮肤屏障

保湿不是简单护肤,而是特应性皮炎最基础的治疗。

每天至少2次足量涂抹润肤剂。洗澡后,立刻涂抹锁水。优先选择无香精、无酒精的温和修护款,从根源上减少干燥、瘙痒和复发。

② 规范外用药,不自行停药、不乱涂

在医生指导下使用药物,正规使用,安全有效,能快速抗炎止痒、控制急性期症状。

切忌自己乱买药、乱停药。

③ 中重度症状,必要时,可升级治疗

如果皮疹范围大、瘙痒剧烈、外用药效果差,就需要升级方案:

传统治疗,可使用免疫抑制剂(须定期监测)。目前,有针对性更强的生物制剂等新型药物,效果更稳定、安全性更高。

④ 坚决拒绝偏方

不涂不明成分的药膏、不泡偏方药水、不盲目忌口、不擅自停激素。

反复不愈时,直接去特应性皮炎专病门诊,接受专业规范的诊疗。

来源:南方都市报

总值班:陈 彬   统 筹:王 鹏 刘冠宇

责 编:陈 彬   审 核:丰舒潍

编 辑:苗佼菲   校 对:黄小霞

本报全媒体常年法律顾问:律师吕晓燕 律师朱建锋

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