一个沿用了近90年的疾病名称改了

一个沿用了近90年的疾病名称——“多囊卵巢综合征”（PCOS），在2026年5月召开的第28届欧洲内分泌学大会上正式被更改为“卵巢内分泌代谢综合征（PMOS）”。为这个至少影响全球约1.7亿育龄女性的疾病更名，并不是字面的更改那么简单。此次更名，基于历时14年、汇集6大洲56个学术与患者组织的相关研究，并纳入了中国学者意见。

完整记录此次更名研究过程的文章日前发表在国际医学期刊《柳叶刀》上。其中，以中国科学院院士、山东大学妇儿与生殖健康研究院院长陈子江，江苏省人民医院副院长、生殖与产前诊断中心主任，山东大学妇儿与生殖健康研究院执行院长赵涵教授为代表的中国专家团队的重要工作获得了广泛认可。近日，赵涵接受本报专访，讲述了此次更名的背景、过程、意义及影响。

健康报：您所在的中国专家团队参与了这次更名的全球共识研究。这次更名前后经历了多长时间？整个国际协作的核心推进节点有哪些？

赵涵：这次更名的源头可以追溯到2012年12月。当时，美国国立卫生研究院（NIH）召开了一个关于PCOS的循证方法学研讨会，专家小组首次明确提出“多囊卵巢综合征”这个名称存在严重缺陷——它聚焦于“多囊卵巢形态”这一诊断标准，而这一标准既非诊断该病的必要条件也非充分条件，本身容易造成混淆，既妨碍对临床医生的有效教育，也阻碍医生、公众和研究资助方的沟通。专家小组当时就建议，赋予它一个能够反映该综合征所特有的复杂代谢、下丘脑、垂体、卵巢和肾上腺相互作用及其生殖影响的新名称。

但建议归建议，真正推动更名落地是后来这些年的事。整个过程中有几个关键节点。一是由澳大利亚团队牵头，联合国际雄激素过多与多囊卵巢综合征学会（AE-PCOS）等机构，以及50余个患者组织和专业组织共同推进。二是做了大规模的全球调研，收集了超过2万份问卷反馈，参与的患者和医护人员来自全球各个地区。三是组织了多次由患者与多学科医疗专业人员共同参与的国际更名研讨会，采用德尔菲法、名义小组技术等系统方法，围绕多个预设的备选名称进行多轮优先级投票，逐步收敛分歧，形成最终名称PMOS（卵巢内分泌代谢综合征）。

健康报：中国专家团队在这次全球研究中主要承担哪些工作？中国的临床数据和患者调研，为这次更名提供了哪些重要的支撑？

赵涵：中国团队在这次全球更名共识中开展的工作，可以分成两个层面来讲。一个是我们做的具体工作，另一个是我们提供的关键数据支撑。

在具体工作层面，首先，我们团队承担了英文调查问卷的翻译和本地化工作。这份问卷要发给中国的医生和患者，必须用他们最熟悉、最准确的语言来表达，才能保证收集到的反馈是真实有效的。然后就是组织调研。依托中国妇幼保健协会辅助生殖技术分会等学会平台，我们把翻译好的问卷发给国内不同地区、不同层级的医生以及大量患者，收集来自中国的一手反馈和数据。这些来自中国的声音，是全球共识里不可或缺的一部分。

我和陈子江院士深度参与了国际专家组的讨论。在这些讨论里，我们一方面把中国的情况、中国患者的诉求讲给国际同行听，发出中国声音，比如中文名翻译的问题；另一方面也参与《柳叶刀》共识文章的修订工作，从中国专家的视角提出修改建议，确保文章的科学严谨性。

核心数据支撑是中国团队的关键贡献。我们团队于2025年10月在《自然·医学》杂志上发表了一项关于PCOS人工智能分型的研究。这项研究由中国牵头，美国、瑞典、新加坡、土耳其、巴西等国研究者参与，基于全球超过4万名PCOS患者的专病队列，通过人工智能算法，首次将PCOS分成4种稳定亚型（高雄型、肥胖型、高SHBG型、高LH&AMH型），并同步开发了免费分型工具。

这个发现非常关键，它用大数据证明了一件事：PCOS根本不是单一的一种病，而是一组病因不同、表现各异的综合征的集合。有人以高雄激素为主要问题，有人以肥胖和代谢紊乱为核心，不同亚型未来的健康风险也完全不一样。这个结论，与全球专家想把PCOS改名为PMOS的逻辑是完全一致的——既然它不是单一的卵巢病，而是一组复杂的、涉及多系统（生殖、内分泌、代谢）的综合征，那旧名字当然就不合适了。

作为重要科学证据，该研究成果在PCOS更名国际专家讨论会上被分享给了所有参与专家。它从数据层面有力地证实了更名的必要性和紧迫性，也让国际同行看到了中国在这个领域的深厚积累和领先实力。

健康报：更名之后，诊疗逻辑会发生什么样的变化？临床医生将面临哪些改变？

赵涵：虽然更名共识已达成，但需要注意的是，诊断标准并没有变化，依然沿用鹿特丹标准（月经不规律、高雄激素、卵巢超声多囊样改变，三项中有两项即符合），只不过临床思维需要变化。

一是评估维度的扩展。临床医生不能再仅仅关注月经周期、高雄激素表现和超声影像，而需要系统性地纳入代谢评估。这包括：身体质量指数、血糖、血脂、血压、脂肪肝风险、睡眠和心理状态等。

二是管理目标的延伸。过去，很多医生的目标是帮患者怀孕或调理月经。在新框架下，即使患者已完成生育，管理也远未结束。围绝经期及绝经后患者需要纳入心血管风险管理体系。诊疗目标从解决眼前问题升级为全生命周期健康管理。

这些变化对临床医生提出了更高的要求——不仅要有扎实的妇科内分泌功底，还要具备代谢医学的基本素养，能够在多学科协作中准确定位自己的角色。同时，医生需要在与患者沟通时承担更多解释工作，帮助患者理解多囊并非病理性囊肿，PCOS/PMOS也不等同于已经发生严重代谢性疾病。

健康报：目前，国际上已经完成更名的共识发布，接下来中国在临床指南修订、医学教育更新、医保和疾病分类编码适配这些方面，是否也应有相应的落地安排？

赵涵：更名共识发布之后，我们迅速开展了群体调查，获得了更多声音，大部分人对当下直译名称是不满意的。目前，国内媒体使用的直译名称存在明显弊端：句式冗长、读感拗口。调研显示，“卵巢内分泌代谢综合征”是目前认可度较高的备选方案。最终译名的确定还需要更多讨论和论证。在完成论证前，我们科学地呼吁业界采取“沿用旧名PCOS、标注新名PMOS”的过渡策略。

目前，陈子江院士正牵头修订中国临床指南，我们将以此策略为指导，确保平稳过渡。在继续教育和专科培训方面，可通过学术会议、继续教育项目等途径，帮助临床医生深入理解新名称背后的病理生理逻辑及诊疗理念变化。

至于医学教育更新、医保结算和疾病分类编码适配等工作，涉及医学专业名词变更，我国已有规范、法定的审批流程。在流程完成之前，不宜在教材、医保结算、病案首页、电子病历编码、临床路径等教育、行政和财务维度仓促替换术语。否则，可能对医师培训、医保结算、真实世界数据检索及患者权益说明等造成不利影响。

因此，更名落地应坚持积极推进、稳妥实施的原则，让科学共识真正转化为临床实践，而不是简单地完成一次术语替换。

健康报：更名之后，后续针对PMOS的基础研究、新药和干预方案的研发，会迎来哪些新的方向？

赵涵：PCOS更名并不是研究工作的终点，而是精准医学时代重新认识这一复杂慢性病的新起点。未来，疾病命名的更新，将进一步推动基础和临床研究进入新的发展阶段。

我认为，未来PCOS/PMOS研究至少有4个值得重点关注的方向。

第一是精准分型。越来越多证据表明，PMOS并不是一种高度同质化的疾病，而是由多个具有不同病因、不同生物学特征和不同长期结局的亚型组成。未来，无论基础研究还是临床试验，都需要更加关注疾病异质性，实现真正意义上的精准医学。

第二是全生命周期健康管理。未来研究重点将不局限于改善排卵和提高妊娠率，还应更加关注肥胖、糖尿病、脂肪肝、心血管疾病以及心理健康等长期结局，建立覆盖青春期、育龄期、围绝经期乃至老年阶段的连续管理体系。

第三是深入解析疾病机制，寻找新的治疗靶点。随着遗传学、表观遗传学、单细胞组学、空间组学以及人工智能等新技术的发展，我们有望更加深入地解析“下丘脑—垂体—卵巢轴”以及脂肪组织、肝脏、骨骼肌等多个器官之间的相互作用网络，为创新药物研发提供新的理论基础。

第四是精准干预和新药研发。不同亚型患者可能需要不同的治疗策略，包括生活方式干预、减重治疗、代谢改善治疗以及针对特定分子靶点的新型药物，从“千人一方”逐步走向“因人施治”。

我始终认为，更名真正的价值，不在于改变一个疾病名称，而在于推动疾病认知、科学研究和临床实践不断进步。我们期待通过国际合作和持续创新，让每一名PCOS/PMOS患者都能够获得更加精准、更加科学、覆盖全生命周期的健康管理，这也是此次国际共识发布最重要的目标。

文：健康报记者 崔芳

编辑：穆荣萱（实习）

校对：于洋

审核：胡彬 徐秉楠