蔡磊离死亡越来越近：他愧对寡母和幼子，与妻子有3个催泪的约定

2026年6月。距离2019年那个改变蔡磊一生的下午，已过去近七年。这位前京东集团副总裁的故事，被无数人称为＂中国版冰桶挑战的真人续篇＂。可少有人知道，他在病床上向妻子段睿郑重许下了三个约定，每一个都和家人有关，也和那个＂必须被攻克＂的绝症有关。

蔡磊1978年5月出生于河南商丘的一个普通家庭，父亲管教严厉，他从小就靠成绩出头，考进了中央财经大学。大三那年父亲因晚期肝硬化离世，母亲一度陷入深度抑郁，这件事让蔡磊比同龄人更早扛起了家。研究生毕业后他先后在三星、万科等地做税务，2011年加入京东挑大梁，2013年牵头推出了中国内地第一张电子发票，把税务管理推进到数字化时代，那一年他三十多岁，正是事业的爆发期。

2019年9月30日，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症），这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。他确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。在自传《相信》里，他写下那句被无数读者记住的话——人生在那天被劈成了两段。

家里那头，老母亲已经送走过丈夫，蔡磊不忍心让她再承受白发人送黑发人的痛。他编了个善意的谎，告诉母亲已经有治疗方案；妻子段睿是北大医学部药学专业的高材生，本来手里有一份蒸蒸日上的会计师事务所，确诊消息一出，她直接把事业放下，转身就走进了丈夫的人生战场。蔡磊一度提出离婚，他不愿成为段睿一辈子的拖累，被段睿一口回绝。也是那个时候，夫妻俩做了三个约定。

第一个约定是把母亲交给段睿。常带着孙子回老家，让屋子里有些动静，老人看见孙子的脸，悲痛就能稀释一些。第二个约定是把儿子拉扯大，蔡磊知道自己看不到孩子的成人礼，他请妻子把那份未尽的父爱一起补上。第三个约定最沉重——渐冻症的药物研究一刻不能停，他不是第一个患者，也绝不会是最后一个，哪天有人因这些研究活了下来，他这一辈子就值了。

2019年11月，蔡磊开启了他自己口中＂人生最后一场创业＂。他卖车、卖房、卖京东股票，奔走在投资者和科学家之间，组建科研团队、推动药物研发，每日工作超过14个小时，全年无休。他搭建了＂渐愈互助之家＂患者大数据科研平台，从北医三院的病友开始一个个加微信。到2020年年中，蔡磊联系的病友已达数百人，该平台以每年新增约3000人的速度不断扩大。段睿则在直播间里替他扛起筹款的活，外界的造谣、嘲讽、阴阳怪气没少过，2024年5月华大集团CEO尹烨晒出和蔡磊的合照为其正名，那时蔡磊已经离不开呼吸机。

2026年，蔡磊的身体走到了悬崖边。＂历史已被改写，渐冻症必然被攻克！＂当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。这是一封借助眼控仪＂写＂下的公开信，他全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，这就是医学上所说的终末期。

2025年12月30日，蔡磊发布一段失声前录制的视频， 登上热搜。该视频录制于2024年8月，蔡磊说：＂在录制时我们都希望不要有播放的那天，因为当你们看到这条视频的时候，我应该已经无法说话了＂。这种隔着时空的告白，让很多网友哭着把视频转了又转。今年2月底国际罕见病日前后，封面新闻又记录下他被几名护工架着挪动身体的细节——颈部已经撑不住头，近一年没尝过饭菜的味道，全靠流食维生。

29岁的渐冻症女孩小刘是受益者之一，她使用蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。视频连线时，小刘称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，她是200年来最幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。新年公开信里附了好几位病友的自拍视频，有人三年来第一次能在搀扶下走五到十分钟，有人神经丝轻链蛋白指标下降超过95%。

蔡磊这件事意义不止于个人悲情。蔡磊表示，2026年是＂十五五＂规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。国家这几年对罕见病的政策口子越开越大，从医保谈判到创新药审批，从基因治疗的临床试验绿色通道到护理体系的标准化建设，民间力量和官方资源开始有了真正意义上的咬合。2025年5月18日，他获评＂全国自强模范＂，这份认可既是给他个人的，也是给中国罕见病群体的一份社会承诺。

渐冻症这条赛道，过去基本是欧美药企的主场。Tofersen这类靶向药率先在境外上市，而中国患者长期处在＂等药＂的位置。蔡磊团队这几年硬是把一条以患者为中心的科研路径走出来，AI科研大脑、基因样本库、临床转化加速，外加脑机接口和具身智能护理机器人这些前沿方向同步推进，国内在ALS研究上的整体身位明显往前挪了一大截。这种＂中国式破冰＂的样本意义，未来很可能复制到阿尔茨海默症、帕金森等更大的神经退行性疾病战场上。

蔡磊本人能不能等到那款适合自己基因型的药物？希望渺茫。他曾说＂我大概率等不到适合自己的特效药了，但希望能让以后的患者有更多希望＂。可三个约定里，那位寡母依然在商丘等着孙子的笑声，幼子还会一天天长大，渐冻症药物管线已经实打实在临床里跑出了曙光。对于这个曾在京沪两地当天往返的＂拼命三郎＂来说，能在生命终点把自己变成一座桥，把后来人渡到岸的另一边，或许就是他给妻子段睿、给老母亲、给整个国家最深的那一句＂对不起＂和＂谢谢＂。