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不到一岁半萌宝患上白血病 6期化疗让这个家举步维艰

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然然发病前已经学会走路,但爸爸说他现在“很懒”,站也不愿站。


现在然然哭闹的时间越来越少。

广东公益恤孤 助学促进会公众号

温暖1752号

●温暖诉求

粉红色的泡沫痰从孩子的嘴角溢出,那一刻,年轻的爸爸卢如(化名)站在病床边,双腿发软。他是乡镇医院的康复技师,知道这样的症状意味着什么。儿子然然才一岁多,被确诊为急性白血病,是南方医院血液科目前最小的患者。化疗让这个刚学会走路的孩子变成“懒猫”,除了趴着和躺着,站也不愿站。但当护士拿着针管走进病房时,他不再像刚入院那样大哭,而是眨巴着眼睛撇撇嘴,乖乖伸出手臂。从罗定到广州,从反复发烧到骨穿确诊,从ICU急救到移植配型,这个普通的家庭已花费17万元,靠亲友借款苦苦支撑。

“白细胞飙到120多那天晚上,我们一直在哭”

2024年11月17日,然然出生在广东罗定。顺产,所有指标正常。他不到一岁就学会了走路,跑得很快,最喜欢看烟花,听到烟花炸开的声音会兴奋得手舞足蹈。父亲卢如是一位乡镇卫生院聘用的康复技师,“我没编制,但孩子妈是门诊医生。”他告诉记者,三口之家的日子谈不上富裕,缴房贷、买奶粉和日常花销,钱没有结余也不会窘迫,“刚刚好,就是人们常说的‘岁月静好’。”

打破静好岁月的变故发生在2026年年初,然然开始反复发烧。卢如和妻子都是学医的,最初以为孩子感染了流感,吃药、退烧、再烧、再吃药……不知不觉就拖了一个月。这期间,妈妈也抱着孩子去当地妇幼保健院住了一周,但血检报告显示血象正常,大家都以为流感“难缠”,春节前便出院张罗着过年。

农历马年在鞭炮与烟花中如期而至,然然的病情却毫无缓解。3月1日,卢如带儿子到罗定市人民医院再查血常规,发现孩子的白细胞数值跳到了60多。“不敢相信,但复查结果又到了70左右。”看到那个数字,卢如双手发颤,他知道儿子的问题不容小觑。

当天夜里,一家人赶到广州,在一家三甲医院再查血象。检验科在凌晨出具的一份血检报告显示,然然的白细胞已经升到了120以上。神色凝重的医生在还没有骨穿结果验证的情况下坦言,“99%是白血病,而且是很重的类型。”

那晚,睡在病房折叠床上的卢如彻夜未眠,他听到病床上搂着儿子的妻子低声啜泣。“都太难受了,一晚上没有睡。”

“白纸黑字写在那儿,仍然很难接受”

更大的困境接踵而至:医院没有床位。医生给了两个选择——要么先把孩子送进ICU,等有床位再转出来;要么出院寻找其他医疗资源。卢如身上只带了一万元,是当时家里的全部现金。“我们连最坏的打算都没来得及做,只是想着先来看看情况。”他说,ICU费用太高,夫妻俩无力承担,只能选择转院,“医生特别好,一直等到我们拿到南方医院的入院通知,才拔掉然然的输液器。”卢如对医护人员充满感恩。

3月2日傍晚,然然住进了南方医院血液科。骨穿确诊后,医生将卢如请到办公室。“严重类型的白血病,可能需要移植。”

卢如不记得自己是怎样回到病房将噩耗告知妻子的,“迷迷糊糊的,虽然我想过是(白血病),但看到白纸黑字写在那儿,仍然很难接受。”卢如走到病房门口,看着正在哄孩子的妻子,张了张嘴,什么都没说出来。妻子疑惑地望向他,他点点头啜泣,“最怕的那个结果。”

夫妻俩几乎同时掩面而泣,病房里其他患儿家长走过来安慰他们,“来到这里,已经是事实了。你们要坚强,孩子还要靠你们。”

目前,然然是整个南方医院血液科年龄最小的患者。从3月中旬开始化疗,然然备受药物副作用煎熬——腹泻、食欲全无、持续哭闹。卢如和妻子轮流抱着哄他,夜以继日,一个人撑不住了换另一个人。

“护士进来他不再哭了,只是撇撇嘴”

卢如说,然然最怕打针。刚入院时,只要看到穿白大褂的护士走进病房就撕心裂肺地哭。一个多月后,他变了——眨巴着眼睛看着护士进来,然后撇撇嘴,虽然一脸不情愿,但不会再拼命挣扎。他知道躲不掉,也隐约知道“这是为我好”。看到儿子的变化,卢如心里五味杂陈,这个还不会表述的孩子,正在学着一件很残忍的事:接受。

3月底的一个傍晚,意外再次降临。卢如刚给儿子擦洗完身体,突然听到他咳嗽,随后吐出一口粉红色的泡沫痰。他立刻叫来医生,在检测到孩子的血压、呼吸都出现危急状况后,然然被送进ICU抢救。

万幸的是,坚强的孩子挺过了难关。但不幸的是,因为这次感染合并重症肺炎,然然的第一轮化疗拖了54天才结束。

从3月2日到现在,然然的治疗费用已经花了17万元。虽然孩子的医保可以有五六成的报销,但大量外购药只能自费,所有支出目前全靠亲友借款。

卢如已经辞去了卫生院的工作。妻子还在职,但长期请假与他一起陪护孩子。“先期进行的6期化疗,我们已举步维艰,不敢想象起步要超过20万元的移植该如何应对。”年轻的爸爸坦言,亲友中但凡有机会借到钱的人已借了一遍,“无力再筹借到更多医疗费。”

不久前,卢如与妻子去做了配型,希望能成为儿子的造血干细胞供者。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 郭雪敏

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