姐夫的离世揭示特朗普医疗补助削减的残酷现实

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在新年前夜，我的姐夫 亚当·费舍尔，一位旧金山的餐馆老板和杰出人物，在经历了一次长时间的癫痫后去世，享年63。

他在纽约生活了31年，这与他在霍普兰（门多西诺县）参加复古公路拉力赛时发生车祸前的生活几乎没有任何相似之处。

在事故发生时，亚当正幸福地生活着，育有一名年轻女儿，并且是时尚的南市场夜总会Ace Cafe的共同创始人。他热爱40年代的西装和领带风格，还在他租的10街车库里修复英国摩托车和汽车。

当我和妻子开始交往时，他还是DNA Lounge的DJ。他善良慷慨，把我带在身边，耐心地教我这项技能，让我在他的班次中放唱片，尽管我根本不知道自己在做什么。

但这一切在瞬间就改变了，当他的摩托车撞上水滑的路面，滑出道路，撞上了一棵橡树，导致他的乘客遇难，而他自己则遭受了严重的创伤性脑损伤。

大约有530万美国人生活在因创伤性脑损伤而导致的残疾中，恢复的结果和前景因伤害的严重程度而大相径庭和患者所居住的州。而现在，随着唐纳德·特朗普总统的医疗补助削减开始生效，这种服务和结果的不均匀分布将变得更加明显。

经过多次手术、在康复医院的住院治疗以及在家中由妻子和家人照顾的艰难几个月后，决定将亚当搬到纽约。该州的豁免计划允许有发展性残疾的人继续在社区中生活，而不是被安置在机构中，提供24小时的家庭护理，而当时加利福尼亚州并没有这种服务。

在纽约的前八个月，我和我的妻子与亚当住在曼哈顿的一间两居室公寓里，期间他建立了居住资格并等待被接受进入该计划。决定与他同住是因为我们相信，如果他不被送到养老院，他的恢复机会会更好，那里常常有关于忽视和虐待的可怕故事。

但由于我的妻子在读研究生，而我在餐馆工作，照顾亚当比我们预期的要困难得多。像许多创伤性脑损伤患者一样，他在深夜最为活跃。我们必须时刻保持警惕，留意他是否会自己走到前门或后门，并且因为对自己所处的位置感到困惑，赤脚走进雪中。

大部分时间，他拒绝起床，起初他的交谈能力非常有限，通常只关注他几乎持续不断的头痛。

虽然他知道他的家人是谁，但他的大部分长期记忆充其量是零散的，脑部损伤非常严重，以至于他连几分钟前发生的事情都记不住。

最终，亚当被接纳进入豁免计划，我和我的妻子决定搬到自己的公寓。他得到了24小时的护理，每天分成两个12小时的班次，每周七天。照顾他需求的工作人员由与州政府签约的机构雇佣。他们是来自巴拿马、格林纳达、尼日利亚和其他国家的移民，工资并不高。尽管如此，有些人在工作中表现出色，与家庭建立了牢固的联系，并陪伴亚当度过了几十年。

在接下来的几年里，数十名不同的护理人员照顾他。来自医疗补助、社会安全残疾保险和纽约豁免计划的资金共同覆盖了他的医疗、住房和食品费用。

亚当的状况有所改善。他重新获得了感受快乐和讲冷笑话的能力，但他始终无法找到工作或独立生活。

尽管24小时的居家护理听起来可能太昂贵，但豁免计划实际上节省了资金。医疗补助为州的豁免计划提供资金，要求各州证明“提供豁免服务的成本不会高于在机构中提供这些服务的成本。”

但由于特朗普政府在七月通过的联邦预算中削减了医疗补助，豁免计划现在面临不确定的未来。考虑到它们比机构护理更具成本效益，并提供的环境更像家，而不是养老院或其他机构，削减这些服务对许多患者和家庭来说将是一个悲剧。

在我和我的妻子搬回加利福尼亚后，她继续监督他的护理团队，每周花费数小时协调购物、医疗访问等事务。

亚当在上西区的一间租金补贴的单间公寓里安顿下来，这得益于医疗补助资金支持纽约的豁免计划。这是一栋有门卫的建筑，拥有一个可俯瞰哈德逊河的美丽屋顶露台，我们喜欢带他去那里享用野餐午餐。我们知道他能住进这里是多么幸运。

尽管如此，我的妻子常常幻想把她的兄弟带回加利福尼亚，这样她就可以离他更近。但当她询问关于覆盖选项时，被告知亚当只符合每月283小时的居家护理资格，或者说每天稍多于九小时。这意味着我们要么得自掏腰包填补全天候护理的空缺——这对我们来说负担不起——要么就得回到晚上睡觉时一只耳朵听着屋里声音的生活。

这些是太多加利福尼亚人不得不做出的艰难选择。由于医疗补助的削减，创伤性脑损伤患者、残疾人和老年人的家庭选择将进一步减少。

当我们在新年前夜接到急救人员的电话，得知亚当去世时，我们得知他的居家护理助手在他发作时一直陪伴着他。由于担心他的脉搏微弱，他拨打了911，但当救护车到达时，亚当已经离开了。

有时候，命运是残酷的，让我们在痛苦和不完美的选择中挣扎。

尽管亚当在生命的后半段生活得与我们在事故前所认识的他截然不同，但他能够在一个可以称之为自己的公寓里有尊严地生活，这让那个艰难的处境稍微好了一些。

大卫·诺尔斯是《观点》版块的副主编。