当一群大学生决定为“星星的孩子”改造世界

记者 巩悦悦 实习生 吴在洁 采访报道

21岁的刘圣烨始终记得，当他和同学们第一次把孤独症孩子迎进校园，那些总爱低着头的小家伙，眼里突然闪起好奇的光，话也比往常多了些。这场景，和两年前初见时截然不同，那时孩子们的眼睛里，满是怯生生的戒备。

如今，这群平均年龄21岁的齐鲁工业大学“乡睦日臻”团队成员，已走过11个省份，倾听318户孤独症家庭的心声，整理出318份沉甸甸的调研样本。11月3日，第十九届“挑战杯”全国大学生课外学术科技作品竞赛主赛道结果揭晓，他们的《从孤独到融入：自闭症儿童友好环境建设的现实困境与对策建议》一举拿下特等奖。

这群大学生为何要把目光投向孤独症群体？

三年志愿陪伴，埋下调研的种子

“一开始没想着做项目、拿奖，就是舍不得那些孩子。”团队负责人刘圣烨的话得实在。作为齐鲁工业大学行政管理专业大四学生，2022年刚入学，他就加入了学院“萤火筑梦”志愿者服务队，成了孤独症孩子的“大朋友”。

齐鲁工大的学生志愿者正与孤独症儿童共绘多彩世界。

三年志愿服务，没什么固定模式。他们有时带孩子逛大学校园、看展览，让他们触摸不一样的世界。有时组织健步走，陪孩子在阳光下奔跑。碰上家长要开会、办事，就临时当起“临时家长”，陪孩子玩上两三个小时。

“我们看着孩子从不敢出门，到能主动说‘哥哥好’，特别开心。”刘圣烨话锋一转，“可开心过后也发现很多难题，光靠陪伴解决不了。”

孤独症孩子说话、做事和普通孩子不一样，家长藏在心里的难处也不愿对外说。慢慢地，团队成员都冒出一个念头：光陪着，远远不够。

2021年底，他们决定把志愿服务升级成专项调研。“当时大家都犹豫，这群体太特殊了。”刘圣烨坦言。孤独症孩子既是未成年人，又有精神残疾，隐私保护要求高，医院、学校给不了数据，孩子本身难沟通，访谈得靠家长传声。去外地调研，陌生的机构和家庭更可能直接拒绝。

更棘手的是，他们想查孤独症儿童社会融入、环境支持的文献，可翻遍了社交媒体和知网，都没找到相关内容。“最后只能靠一遍遍访谈、整理大纲。”刘圣烨回忆，因为要录音整理文稿，有时还带拍摄设备，刚开始接触家庭的时候，家长们都很提防，“这群体太隐蔽了，家长怕孩子被议论，前期调研特别难。”

这时，齐鲁工业大学副教授、团队指导教师李楠给了大家底气：“搞科技发展的同时，社会发展不能落下特殊群体。我们得搞清楚，等家长老了、走了，这些孩子还能不能有尊严地活下去？

从40户到318家，信任是慢慢攒的

“前40个调研样本最难拿，每一步都得轻手轻脚。”刘圣烨记得，刚开始找孤独症家庭时，家长防备心很重。一提要录音、拍素材，十有八九会被婉拒。

团队没别的办法，只能靠前期积累的“人情”。他们曾利用假期，在济南市妇幼保健院的孤独症关爱志愿服务岗帮忙，从医院、康复机构、特殊教育学校等渠道，一点点挖掘潜在的调研对象。找到家庭后，再带着诚意自报家门：“我们是齐鲁工业大学的学生，想了解孩子情况，帮他们争取更好的环境，您愿意聊聊吗？”

转折点出现在济南的一次调研。有位家长主动说：“你们别来回跑了，我调整时间配合你们。”就这一句话，让团队心里暖融融的，也更坚定了信心。

随着调研推进，家长成了最靠谱的“中间人”。“有的家长帮我们联系外地的病友家庭，有的公益组织老师自己就是孤独症孩子家长，还带着我们跑遍当地社区。”刘圣烨说，这份信任像滚雪球似的，越滚越大，调研范围也从济南扩展到全国11个省份。

调研中，有个细节让刘圣烨至今难忘。一群孤独症孩子组建了残疾人艺术团，靠非洲鼓和唱歌登上了春晚。“之前家长聊起孩子，满是无奈，总担心自己走后没人管。可说起上春晚的事，家长眼里一下子有了光。”刘圣烨说，调研过程中，家长会笑着讲孩子练鼓时的认真，还盼着孩子能靠这门收益赚点零花钱，“哪怕不多，能自己养活自己就好。”

为让调研更科学，团队按孤独症孩子重度、中度、轻度3:4:3的比例筛选样本，最终完成318份问卷和107次深度访谈。为省经费，他们把规划路线往队员家乡靠，有时住在同学家。学业和调研撞了，就周末跑走访、周中熬夜整数据。

“一个月4个周末，往往就休息1个。但没人喊累，也没人抱怨。”李楠说。

超六成家庭愁“没人帮、没地去”

上海的一次调研，让团队找准了核心方向。在一家全日托养机构，他们发现：这里的服务虽专业，问题却很突出。一个月上万元的康复费，普通家庭根本扛不住。更关键的是，孩子在机构里练会的本事，到了现实里就“失灵”，比如在机构碰掉东西会说‘对不起’，在外面不小心撞到人，就不知道该怎么说了。”

机构老师的无奈，让团队瞬间顿悟：“让孩子走出机构围墙、走出康复中心，在自然的社会环境里学习生活技能、慢慢融入，才是最好的成长路。”

于是，在调研过程中，团队把焦点放在了“孤独症儿童友好环境建设”上。从318份样本里，他们梳理出四大困境：没有专门服务、物理空间不友好、难融入社区、社会支持不足。

据刘圣烨介绍，在量化分析后发现，“没服务”和“缺支持”这两项，占了所有痛点的60%以上，是最急着要解决的问题。

齐鲁工大学生志愿者正陪伴孤独症孩子参加健步走活动。

调研时，不少细节让团队揪着心：孤独症孩子听到突然的汽车鸣笛，可能崩溃一分钟以上；街边黄色配电箱配银色外壳，都可能让他们情绪失控；超六成家庭，得有一方放弃工作全职带娃，家长既没收入，还怕带孩子出门被人用异样眼光看待。

团队调研发现，那些看似无障碍的设施，对他们来说处处是坎儿。很多困境的根，在于社会不了解、环境不包容。一位家长坦言，最怕带孩子出门时被人议论，“有时候孩子就是想拍拍手，就会被人说三道四。”

基于这些发现，团队结合城乡规划、统计学等专业知识，想出了“15分钟生活圈优化”方案。“在残疾人用地里划6%-8%的空间，大概20平方米，花4000多块就能改成适合孤独症孩子的活动区；4个街道凑资源，1.3万元能弄出80平方米的活动室，能满足四五十个孩子的需求。”刘圣烨解释，这种省钱的改造方案，能最大程度减少环境对孩子的刺激。

除了改硬件，团队还想着营造人文环境。“我们会在社区、公交站贴宣传标语，办融合活动，让居民多了解孤独症群体，少点偏见。”刘圣烨说。

拿奖是更多关注的起点，名额一放出来“5秒就抢空”

“听到拿特等奖的那一刻，我们第一反应不是自己赢了，而是觉得这些孩子终于能被更多人看见了。”刘圣烨说，团队本来以为，关注弱势群体的项目在竞赛里难出彩，没想到这份真实的情感，打动了评委。

竞赛时，评委曾尖锐提问：“你们只给相关部门提建议，这方案能落地吗？”团队用实打实的成果回应，他们已经在济南好几个社区搞了试点，还发起“伙伴计划”：家长临时有事，大学生志愿者能上门陪孩子3-4小时；和社区一起设灵活岗位，让家长能带着孩子参与服务，既解决了家长上班难题，又帮孩子融入。

“我们还用城乡规划的专业公式算过资源配置，证明方案花钱少、能复制。”刘圣烨说，这才打消了评委的顾虑。

对团队来说，项目带来的成长比奖项更重要。“以前课本上的专业知识，现在能结合实际用了。”更让他们开心的是，越来越多同学愿意关注孤独症群体。学校每周组织的孤独症关爱志愿服务，名额一放出来“5秒就抢空”，常有同学主动问“怎么才能加入？”

指导教师李楠对未来满是期待：“现在已经和济南凤凰路社区等地方合作试点，接下来会慢慢推开小成本改造方案。”她呼吁，希望相关部门能多增加对孤独症群体的服务，也希望公众多一份理解和包容，“让这些‘星星的孩子’不用再躲在围墙后，能自信地走进社区、融入社会。”

眼下，刘圣烨和团队成员虽已大四，脚步却没停下。

“我们会接着做调研，把经验推广到更多城市。”刘圣烨和团队想证明，大学生不只是能在教室里钻研学术，更能扎进社会，用专业和温度，给需要帮助的人搭起一座通往光明的桥。

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