北京
会议现场。广西民族医院供图
12月12日下午，2025年崇左市罕见病医疗质量控制中心年度工作会议暨基层罕见病规范化诊疗培训班在广西民族医院顺利举行。
本次会议采用线上线下同步模式，崇左市罕见病医疗质量控制中心主任、广西民族医院神经内科三区主任胡瑞婷担任主持，邀请了广西民族医院副院长罗纯、崇左市人民医院副院长黄坚毅、广西民族医院质控科科长莫夏丽出席会议并致辞。崇左市罕见病医疗质量控制中心专家委员会全体委员、各医疗机构神经内科、脑病科、风湿免疫科、血液内科、儿科负责人及罕见病医疗骨干以及各相关医疗机构分管医疗质量工作的负责人共80余人参加了会议。
会上，胡瑞婷作《2025年崇左市罕见病医疗质量控制工作总结和2026年工作展望》，总结回顾了过去一年的工作进展。目前，崇左市罕见病诊疗网络已初步形成，以广西民族医院为中心，带动了市县两级医疗机构的多学科协作与规范化诊疗。病例登记、随访管理及质量控制体系不断完善，基层医务人员的诊断识别能力得到有效提升。在患者全程管理与数据监测方面，各项工作稳步推进，为质量持续改进奠定了扎实基础。展望2026年，胡瑞婷提出将进一步深化诊疗体系建设，优化协作机制与转诊流程，着力提高罕见病的早期识别与精准诊治水平。中心将持续开展规范化培训，健全患者全周期健康管理服务，并积极推动社会支持与公众健康教育，致力于构建更加完善、可持续的罕见病防治生态系统，全面提升崇左市罕见病医疗服务的质量与可及性。
在学术交流环节，广西医科大学第一附属医院唐玉兰教授以《自身免疫性脑炎诊断和治疗新进展》为题，解读了自身免疫性脑炎最新诊疗进展；广西医科大学第一附属医院唐璟群教授围绕《重症肌无力2025年指南解读及慢病管理实践》，梳理了该病的诊疗思路与管理要点。广西民族医院消化血液科韦惠琴教授则以《中国输血依赖型β地中海贫血诊断与治疗指南(2022年版)解读》为题进行系统解读与分享。同时，来自扶绥县人民医院的黄春宇住培医师分享了一例合并干燥综合征的神经免疫病例救治体验，与会的各单位罕见病质控中心委员们进行了热烈的讨论。
此次会议的召开，为崇左市罕见病医疗质量控制工作奠定了坚实基础，指明了前进方向，标志着崇左市罕见病医疗质量管理与控制工作步入体系化、规范化发展新阶段。(滕文彬)
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