38岁阿斯爸爸的“私心”：我希望儿子也是阿斯，这样只有我能懂他……

VOL 3654

“我甚至希望儿子也是阿斯”！

几乎是两年前的同一时间，我和阿斯伯格朋友阿顾在深圳一间咖啡店见面。那时他的妻子李子已经怀孕6个月，他每天雷打不动，晚饭后带李子出门散步1小时。

2023年12月，孩子如期而至。这名38岁的阿斯伯格人士有了新的身份——一名男孩的父亲。他的世界，不再仅仅围绕着妻子李子这个“现实生活中唯一有沟通的实体人”运转。

再次见面，聊起孩子，阿顾原本有些失焦的眼神明显有了光彩，他给孩子起名为Shining，是中文名的音译，寓意“闪耀、明亮”。“就像照耀我的阳光，也希望他阳光开朗。”阿顾这样解释。

成为奶爸的一年多，他学着换尿布、喂奶、陪玩，也在空闲时间深入学习应用行为分析疗法（ABA），考取了PEERS证书，先后做过影子老师和入户康复师。

角色的叠加，让他对阿斯伯格有了更多维的思考。以下是他的讲述。

口述、图片丨阿顾

文丨渔渔

编辑丨Zoey_hmm

“我甚至希望儿子也是阿斯”

早上9点25分，Shining呱呱坠地。李子遭遇了难产，孩子出生的时候她几乎晕了过去。护士把孩子交到我手上，我成为了第一个抱他的人，当时的心情只能用激动来形容。

如今还有两个月，Shining就满两岁了。他开始有意识地模仿我们讲话的口型，带他去看马戏，他能入神地看好久，好像真的能看懂。不过目前他还没有语言，想要什么时只会“啊啊啊”的呼唤我。

从Shining出生起，我和李子轮流带他。外公外婆常年在外地，普通话也不熟练，我们就没劳烦他们。家庭分工自然而然地形成了：李子做饭，我换尿布、喂奶、带他去公园玩。

慢慢地，Shining给我们分了工，想出去玩了就来找我，想睡觉、吃饭了就去找妈妈。

前不久，家里买了桌游玩具，我教Shining把球捡起来，放到台面上，再用手推进洞里。一开始他总是推不进，球滚到地上，发出响亮的声音，每次都吓哭他。

我对孩子的原则是，哭的时候绝对不批评、不责骂。我不厌其烦地帮他把球捡起来，一遍又一遍地演示如何把球平稳地推进洞。小孩子的模仿能力超乎想象，很快，Shining就学会了又准又快地完成这个动作。

这让我想起了我小时候。如果是我的父母，他们很可能会说：“怎么又掉地上了？跟你说了好多遍了。”加上他们工作忙，也没太多时间耐心管我。

现在，我花大量时间陪伴Shining，看到他脸上露出纯真的笑容，我会不自觉地被感染，感觉童年的创伤也在被慢慢抚平，跟着重生了一遍。

至于大家最担心的问题：“孩子会不会遗传我的阿斯特质,”我不太在意，甚至有时候希望他是阿斯，这样他妈妈就带不了他，只有我能了解他独特的内心世界。

不过现在Shining还是天然跟妈妈更亲近，好像把我当成了“外来物种”，撒娇玩闹都对着妈妈，跟我在一起时显得更坚强一点。但有次我离开家三天，Shining从第一天就开始哭，不睡觉，也不想出去玩。

那一刻我明白，他还是想念我的。他对我的心态大概是“没有我不行，但要保持距离。”

阿斯男人VS女人带娃

除了养孩子开销大，总觉得生活费不够用以外，Shining的出生对我的生活没有太大改变，更多的挑战和磨合，反而来自夫妻之间的交流。

我和李子越来越多地谈到孩子，我觉得她总是“不说人话”，她则抱怨我有社交障碍。

我觉得“不说人话”是女人的通病。谈恋爱前说话都很温柔，结婚以后感觉被诈骗了，总用命令的语气指挥人干这干那，整天给我派任务，却很少提供情绪价值，还总说我做得不好。

前不久我带孩子出门不小心摔倒，婴儿车也侧翻了，李子给我发的微信是：“婴儿车翻车大部分都是监护人的责任，为什么要死磕崎行的路面而不是绕开。”

我当时看了很生气，直接回复她“说人话”。然后她才关心我和孩子伤口严不严重，要不要去医院处理。

阿斯伯格人士有时看上去很冷漠，是因为周围环境对他们也很冷漠，他们要在充满爱的环境里才能变好。

还有一些鸡毛蒜皮的小事，比如李子给我安排家务：“晾完衣服之后把碗洗了”，看我很久没有行动，她就开始“不说人话”了：“我不说你就不动是吧？”

其实我不是不愿意做，但是她这么一说我就产生了逆反情绪，不想做了。我希望她说完以后不要管，甚至一天都不要管，什么时候去做是我的事，哪怕拖到睡觉前，总是会完成的。

因为执行功能障碍，我需要自己掌握做事的节奏，否则会感到巨大压力，事情反而更做不好。

再比如，李子的说话方式总是“负向”的，家庭一起出行时，她会提前跟我说：“到时候你不要什么都不管，”但我更希望她对我说：“老公我们这次要出去了，你要多关心我们一点。”

这种沟通模式的差异，也体现在对孩子的教育上。妈妈们的表达往往不是鼓励，而是以批评为主，很多时候说话做事的潜台词是：“你不要给我惹麻烦。”

如果孩子不听话，她们往往会脱口而出：“怎么又这样了？”“跟你说了多少遍了？”这类指责的话语，我在童年时听过太多。不仅不能解决问题，还会把孩子搞崩溃。

我坚信，孩子学会东西，靠的是模仿而不是说教。所以我教育孩子更常使用正面引导，告诉他“你可以如何如何做”。

这就是所谓的快乐教育。相反，痛苦教育会导致压力，甚至可能影响大脑海马体的发育。

现在Shining还小，我教育他基本上没有什么硬性原则，他想做什么我就完全满足他，给他足够的安全感。

如果他想在公园多玩会，就让他玩个够。时间长了他自己玩腻了，自然就不想玩了。普通孩子的探索和自闭症孩子的刻板行为不同，他们不会长时间沉溺于单一行为。

学会做饭煲汤，比上学重要

我对Shining的未来没有太多计划，甚至不强求他上大学。学历对阿斯来说没有意义，在我看来大学浪费了我宝贵的四年时间，却什么都没学到。

我擅长英语和日语，这些平时就可以教他。我更想让他学会一些扎实的生活技能。这样万一父母挂了，他还能独立生活，这才是孩子实打实需要的。

我希望训练他上幼儿园后就能自己出门、坐车回家。我还准备等Shining上了小学，就开始教他做饭、买菜。我们广东人都爱喝汤，煲汤这门手艺，他也得学会。

现在很多家长可能搞反了，老是希望孩子能入学、读普校。

其实能申请残疾证也是个好事，看病的时候就知道它有多重要。

我小学毕业后跟随父母移居加拿大，在加拿大确诊并办理了残疾证，当时很抵触，感觉被贴上了“不健全”的标签。和学校里的唐氏或其他肢体障碍同学在一起，我浑身不自在，总觉得自己没那么差。

但有了残疾证，我的作业任务得到减免，学科打分更宽松，甚至数理化三科也可以不学。

我只学自己感兴趣的东西，不感兴趣的完全学不进去，课上没法跟着老师的思路，做作业很慢，导致没法在规定的时间内上交，而有了残疾证，我的压力大大减轻了。

希望每个孩子都能遇到理解他的人

孩子出生后这两年，我系统学习了ABA的理论知识，考取了相关证书，在深圳一所国际学校做过几个月影子老师，也在兼职做入户康复师，对阿斯伯格的认识越来越深入。

与阿斯孩子相处久了，我发现他们都是从一个模子里刻出来的，成长轨迹都有迹可循。只要了解这个“模板”是什么，就能更好地理解他们。

比如，很多阿斯孩子少年时期常常共患ADHD（注意缺陷与多动障碍），很聪明但成绩不好，会严重偏科。其实不是他们没有学习能力，而是他们无法适应集体的学习方式，不喜欢被逼迫，接受不了高压环境。

等到慢慢长大，他们可能会因为应付不了复杂人际交往或被霸凌而辍学。等到二三十岁，开始陆续“开窍”，找到真正喜欢并擅长的事情，情况就会好很多。

拿我来说，当我想系统学习ABA知识时，内在动力会驱动我立刻行动。而在产生这个念头前，谁逼我都没用。考ABA证书前的一天，我特意离开家，找了个酒店闭关刷题，集中精力两天就拿到了及格分数。

很多阿斯伯格人士哪怕智商很高、能力很强，就业仍然会是个问题，因为他们无法听从指令，很难融入团队，没有办法像正常的牛马那样上班。

此外，阿斯孩子大多固执、高傲、敏感。但我觉得，孩子出问题，往往是父母的聚焦点出了问题，他们总认为孩子不合群、不听话，可这并非孩子本意，他们的DNA决定了他们的思维和行为模式。

当孩子表现出显性的阿斯特质时，往往意味着父母可能也有隐性的阿斯特质。孩子，有时只是在替父母承受他们自己也无法理解的痛苦而已。

所以，面对阿斯孩子，应该多倾听，而不是指责与批评。包容和爱，永远是理解与接纳阿斯伯格的一剂良药。

我做入户康复师，服务范围一般在深圳市内，多则几个星期，少则几天。最远的一次，我去了海南，在一个12岁阿斯男孩的家里，陪伴他将近半年。

当时，那户人家的住处离市区非常遥远，出门必须开车，我只好逼自己攻克了驾照这个难关。

我的听觉很敏感，考了五次科目三，每次都是一上车就挂掉。考场环境很安静，一出现尖锐的播报提示声我的脑袋就会一片空白，加上我右眼视力较差，车子一发动就容易压线。特定频率的声音会干扰我思考，这也是为什么小学时，我英语听力都是零分。

后来，我重新报考，科目三换了一个教练。这个教练和之前的完全不同，他不会一味的说我这个动作没做好、那个地方看得不对，而是帮我分析原因，给出解决方案。知道我视力不好会偏离，就让我晚一点打方向盘，当我得到具体、有效的指导后，科目三一次就过了。

我很喜欢动画片《哆啦A梦》，里面的主角野比大雄，在我眼中就是典型的阿斯伯格。他看上去很废柴，运动神经不发达、难以理解复杂的社交潜规则，但他有自己的小聪明和善良的内心。幸运的是，他有理解他、帮助他的静香和多啦A梦，包容他所有的不完美。

我希望，每一个阿斯孩子，都能遇到理解并支持他的静香和多啦A梦。

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