14岁女孩被多家医院判“死刑”，妈妈哽咽求助！福建这个团队挑战极限，让她绝处逢生

粉色蛋糕上的爱心小熊静静躺着，床头堆满了可爱的小礼物，福建省心脏医学中心、福建医科大学附属协和医院心脏外科的一间病房里，没有病痛的阴霾，只有重生的喜悦。

14岁的小怡（化名）穿着干净的衣服，

脸上带着腼腆的笑容，

和医护人员一一拥抱告别。

再过不久，

她就要带着体内的 “人工心脏”，

踏上崭新的人生旅程。

谁能想到，

这个如今眉眼带笑的女孩，

曾被重度肺动脉高压

和罕见代谢性心肌病

逼到了生命绝境。

“跑了上海、北京、厦门好多地方，医生都说没办法，移植做不了，常规治疗也撑不了多久……” 回忆起那段求医路，小怡的妈妈声音依旧带着哽咽。

小怡患的是Danon病（一种代谢性心肌病），这种罕见病不仅让她的二尖瓣、三尖瓣严重关闭不全，还引发了重度肺动脉高压。

对她来说，每一次呼吸都像背着沉重的包袱，反复气促、下肢浮肿成了常态，心脏功能已跌至 IV 级，生命进入倒计时。

更残酷的是，过高的肺动脉压力让她彻底失去了心脏移植的资格——移植后的心脏无法适应这样的高压环境，手术风险高到无人敢尝试。

就在一家人近乎绝望时，他们抱着最后一丝希望找到了福建省心脏医学中心的戴小福主任团队。

摆在医生面前的，

是一道前所未有的难题

既要为小怡植入左心室辅助装置（即 “人工心脏”），又要攻克重度肺动脉高压带来的手术风险和术后管理难关。

“肺动脉高压会增加人工心脏的工作负荷，术后恢复也会格外复杂。但看着孩子期盼的眼神，我们没有退路。” 戴小福主任说。

团队开始了细致的筹备，从手术入路的选择到体外循环的管理，从术后抗凝方案的制定到肺动脉高压的针对性干预，每一个环节都反复研讨、精密推敲。

手术台上，医护人员在方寸之间精细操作，在处理心脏瓣膜病变的同时，为人工心脏建立通畅的血流通道，还得时刻紧盯肺动脉压力的变化，避免出现严重并发症。

在麻醉科、体外循环团队的默契配合下，左心室辅助装置安置术 + 三尖瓣成形术顺利完成，“人工心脏” 成功在小怡体内 “落户”，为她停滞的生命注入了新动力。

△小怡向戴小福主任团队赠送锦旗

治疗过程中，小怡一家的经济压力也被医护团队看在眼里。为了让孩子能安心接受治疗，团队主动帮忙链接多个公益基金资源，多方奔走协调，最大限度减轻了他们的经济负担。

病房里的日常，更藏着温暖的细节：医护人员会陪小怡聊天，慢慢打开了这个因疾病变得沉默的少女的心扉。原本不爱说话的小怡，渐渐变得开朗起来，偶尔还会和护士姐姐分享自己的小小心愿。

康复出院之际，小怡和家人悄悄准备好了锦旗和三封感谢信。“是你们在我们走投无路时，给了孩子活下去的希望……” 朴实无华的文字，表达了满心感激。

而医护团队也为小怡准备了一场温馨的欢送仪式，没有隆重的场面，只有真诚的祝福。

目前，福建省心脏医学中心已开展64例人工心脏植入手术，年龄最大的为75岁，最小的为10岁，其中4例达到撤除植入泵标准，已撤出3例患者，目前存活状态良好。

福建卫生报全媒体记者：陈坤

通讯员：苏萍

（来源：福建卫生报）