
“我想祝那些帮助我的叔叔阿姨健健康康,万事如意。”10岁藏族女孩央金(化名)捧着医护人员送的新书包,脸颊红扑扑的。一周前,在手术台上,这个曾因先天性心脏病连走路都喘气的孩子,心脏被成功“修复”。
央金口中的叔叔阿姨,是一路守护她的“恩人”——上海儿童医学中心福建医院(福建省儿童医院)“爱在昌都,情暖童心”西藏先心病救治项目组,还有福建省第十一批援藏工作队医疗卫生组的医护人员。正是这群恩人,为她的人生按下了“重启键”。
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▲2025年上海儿童医学中心福建医院(福建省儿童医院)先心病筛查救治项目组医患大合影
高原上的“心”难题
发病率高,救治曾是奢望
这个秋天,和央金一起从西藏昌都来到省儿童医院的,还有18名先心病患儿,最小的仅2个月大。截至10月23日,17名孩子在闽沪专家联手救治下顺利手术,下周就能带着健康的心脏回到高原。
病房里,医护人员送来的“正好小勇士”奖牌挂在孩子们胸前,家长们反复说着“扎西德勒”,藏语里的祝福在空气中漾开暖意。
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▲先心病患儿获得小礼物和“正好小勇士”勋章(图片已经过患者或家属同意)
先心病,是胎儿心脏血管发育异常留下的“先天遗憾”。若不治疗,患者预期寿命仅20-40岁。西藏等高海拔地区因缺氧等特殊地理气候环境,发病率远高于全国平均水平。对当地家庭来说,外出治病曾是难圆的梦——不仅要面对高额费用,语言、路途更是重重阻碍。
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▲福建省第十一批援藏干部,昌都市卫生健康委员会党组副书记、副主任林宇波陪同19名西藏先心病患儿来榕治疗。
可在西藏这片广袤土地上寻找患儿,难度远超想象。从昌都市区到边坝,正常开车需8至10小时,若遇塌方、落石,一天都得耗在路上。因一路上海拔落差达几千米,不少筛查人员都出现高反。
即便环境艰苦,四年来,项目团队与省儿童医院、省妇幼保健院派驻昌都的援藏医疗队仍携手前行。他们翻过巴里拉山、驶过怒江、穿过草原,克服种种挑战,累计筛查5000多人次,成功治愈52名患儿。
如今,越来越多藏族家长得知筛查队到来,会主动联系就诊,“给孩子治心脏”的健康意识,正悄然在高原扎根。
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▲西藏昌都先心病患儿筛查现场
生死时速
多学科联手闯过手术关
相较前三次的救治,今年更具挑战。执行院长陈杰介绍,此次19名患儿病情复杂,手术方式从微创介入到开胸、杂交手术,几乎涵盖先心病治疗的所有类型。
省儿童医院心脏中心的底气,来自上海儿童医院医学专家“手把手”的传帮带 。该院心胸外科主任陈强说,四年技术平移后,医院已能独立开展高难度手术,上海的优质医疗资源,真正在福建“开花结果”。
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▲陈强在病房为患儿做检查(图片已经过患者或家属同意)
7岁的卓玛(化名)是这批孩子中病情最重的。她不仅患有先心病,还伴有气管狭窄等问题,从小反复呼吸道感染且难以痊愈,运动能力也受影响。此次筛查确诊后,在上海儿童医学中心专家协助下,省儿童医院多学科团队反复研讨方案,最终为她精准实施“肺动脉吊带合并气管狭窄”手术。这类高难度手术,在国内能开展的医院寥寥无几。
3岁的扎西(化名)差点因隐藏的“危机”错过手术。他患有房间隔缺损,入院时高原红的脸蛋下,藏着重度贫血的真相——长期不合理的饮食习惯,让他严重缺铁,体重只有9公斤,远低于同龄孩子。
由于扎西的血色素过低无法手术,消化科、血液科、心内科立刻组成“救心小组”:心血管内科执行主任(上海儿童医学中心常驻专家)陈轶维用微创治疗心脏的缺损,血液科调理贫血,术后第九天,扎西的血色素大幅提升,原本苍白的小脸有了血色。
不止于“治愈”
雾化机、微信群,关爱跨山海
术后,病房里充满孩子和家长的欢笑,但对医护人员来说,手术成功只是开始。他们知道,高原上的术后护理,比手术更考验细心。
卓玛术后还需要长期雾化,但西藏部分地区买不到雾化机。该院心外科副主任医师郑义熔悄悄自费买下机器,还备足长期用药:“要是雾化断了,手术效果就白搭,孩子再跑一趟太遭罪。”
后续复查也早有安排——医院建了微信群,3个月、6个月、1年的随访提醒会准时发来。此外,医院后续将运用AI工具辅助监测病情,千里之外的孩子,始终在医护的“视线”里。
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▲2个月患儿的家长向郑义熔表达感谢(图片已经过家属同意)
第三批救治患儿拉姆(化名)的故事,正是这份关爱的缩影。术前,拉姆的嘴唇指甲青紫,走几步就蹲下来喘气,4岁了还没上过幼儿园,只能趴在窗边看别的孩子玩耍。
父母曾带她去成都求医,10万元手术费让全家犯难,直到去年得到省儿童医院伸出的援手。如今,拉姆不仅能跑能跳,还背上书包进了幼儿园,省儿童医院随访的医生仍常打电话叮嘱:“别让孩子感冒,记得复查彩超!”
今年筛查时,医疗队特地为拉姆做了复查。“医生说她的心脏功能恢复得很好,我们全家都特别感激!扎西德勒!”拉姆一家人的激动溢于言表。
未来救助还要升级
爱要走得更远
“救助一个孩子,福泽上两代下两代。”陈杰执行院长的这句话,道出了公益的温度——孩子康复了,爷爷奶奶能安享晚年,父母不用再日夜揪心,等孩子长大,还能把这份跨越千里的爱讲给子孙听。
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▲患儿给陈杰执行院长赠送哈达(图片已经过患者或家属同意)
谈及未来,陈杰执行院长还有更远大的计划:项目还要升级,不仅要在多学科管理上突破,让复杂病情的治疗方式有更优解法,还要把救助范围扩大到泌尿外科、新生儿科,帮更多高原孩子解决病痛。
不仅如此,团队还计划用互联网医疗搭建“远程桥梁”,让AI辅助随访,哪怕在偏远牧区,孩子的心脏情况也能随时被关注。
带着福州的暖意,带着健康的心跳
这场跨越3000公里的 “心” 接力
还在继续托举着一个个小生命
而国家儿童区域医疗中心沪闽团队的并肩前行
终将让更多孩子在成长的路上
跑得更稳、更远。
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福建卫生报全媒体记者:林颖
编辑:菲菲
审核:黄美辉、刘碧华


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