蔡磊的7年，妻子段睿的一生

| 海波
首发 | 云海观星

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婚姻不是花前月下的浪漫，而是绝境里的并肩

40 岁的京东副总裁蔡磊，向 29 岁的北大医学硕士段睿求婚时，没人想到这场“速战速决’”的婚姻，会在一年后迎来生死考验 —— 渐冻症确诊书，成了两人婚姻的第一道“考题”。

多数人认识蔡磊，并非因他京东副总裁的光环，而是他罹患渐冻症后的抗争故事。

2018年8月，蔡磊还是京东集团副总裁，负责集团全球资金和税务业务、政府事务、财税创新等，并且还在京东生态体系内多家公司兼任重要职务。

和往常一样，他忙于工作，将全部身心投入到事业，为刚刚腾飞的生活燃烧着热血，也憧憬着美好的未来。

这一年，蔡磊刚刚40岁，事业迎来爆发。而段睿才刚刚29岁，刚从北京大学医学部硕士毕业不久，在一家世界顶级医疗器械企业工作。

两个人通过相亲认识，一拍即合，快速步入婚姻的殿堂。

至于为何相亲，蔡磊曾说，由于工作异常繁忙，他“实在没时间谈恋爱”，因此相亲对他而言更像是一个高效寻找人生合伙人的途径。

令人惊喜的是，第一次见面两人就相谈甚欢，从物理、化学到生命科学，有着聊不完的共同话题。

蔡磊被段睿的见识、谈吐和那双“爱笑的眼睛”所吸引，认为她与众不同。于是就约了下次见面。

第二次见面，蔡磊直接出击，当面表白求婚。

这个大胆的举动让段睿十分惊讶，甚至一度怀疑自己遇到了“骗子”。

但蔡磊坦诚地解释了自己对婚姻的看法：他希望双方如果感觉合适，就直奔主题，共同组建家庭。令人意外的是，段睿在经过思考后，同样直接地回答：“好啊。”

她本人也并非追求花前月下的黏人关系，更欣赏彼此独立、共同成长的伴侣模式。两个心灵同频的人，速战速决，步入婚姻。

两人年龄虽然相差11岁，但可以说这两个人都是十分高知且理性的，他们的婚姻，被大家看好，并且得到亲友们一致的祝福。

段睿的父母都是高级知识分子，父亲是大学教授，母亲是三甲医院的主任医师。

家境殷实，经历丰富，段睿生性开朗乐观，性格像男孩子一样大方爽直，所以，十几岁的差距，也能让两个人心灵产生共振。

他们和所有新人一样，举办了一场盛大的婚礼，开始幸福生活。

婚后不久，就有了爱的结晶：他们的儿子出生了。

和段睿不同的是，蔡磊虽然已经是京东的副总裁，但是他的出生却没有那么显赫，更多的是靠自身的努力。

蔡磊出生于河南省商丘市，小时候的家境贫困。父亲是个军人，从小家教严格，刻苦学习，后来被被中央财经大学录取。

刚毕业没多久，47岁的父亲去世了，面对考研失利和父亲过世的双重打击，蔡磊选择回到老家陪伴母亲，并在基层税务机关任职。

在机关任职的时候，蔡磊依然没有放弃为考研努力，边上班边学习。第二次考研的时候，蔡磊终于以优异的成绩考上了中央财经大学财税学院的公费研究生。

读研期间，蔡磊专心研究，出版了许多专业书籍，并且还发表了多篇学术论文。他走的每一步，都很稳很理性，典型的工科男思维，也让他更明白自己想要什么。

毕业后，蔡磊就加入了三星集团中国总部担任税务经理，此后又相继在万科集团和安利工作。

当所有人都认为他当时的工作已经非常好的时候，他依然选择辞职，加入京东。

当时电子发票还无人关注，但是敏锐的蔡磊发现这是趋势，认真研究。

凭借着自身的扎实知识和不断探索的精神，仅仅用了两年的时间，2013年，因成功推动中国内地首张电子发票的诞生，并持续负责集团财税创新及内部创业公司，此后职务记载为京东集团副总裁。

蔡磊在京东的成绩，有目共睹：成功推动中国内地首张电子发票在京东诞生。此后事业，更是有无限可能。

只不过，命运从来都不会按常理出牌。

2018年，刚结婚不久的蔡磊，和往常一样工作，只是偶尔开始察觉左臂肌肉持续跳动的时候，他一度以为，是因为工作压力大导致的。

但到了2019年2月，情况变得更糟糕。他去看了几次医生，依然找不到原因。于是，开始四处求医。

在经历了一年多达6次的检测之后，蔡磊拿到了北京大学第三医院为他出具的肌萎缩性侧索硬化症的确诊报告，也就是大家俗称的渐冻症。

天塌了。一切的幸福，戛然而止。

在经过几番心理挣扎后，蔡磊静下心来，做出一个决定，为了不拖累新婚不久的妻子，蔡磊曾向段睿提出离婚。

因为，自己得了这种病，所有的一切将要归零，但是对于妻子段睿来说，一切都才刚开始，她有无限可能。

没想到的是，新婚妻子直接拒绝了。她说，“你想都不要想，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。

”为了帮助丈夫和疾病作斗争，她放弃了原有的工作，开始投身到蔡磊的渐冻症抗战“事业”。

妻子的坚持和鼓励，给了蔡磊新的希望。

他开始振作起来，查阅医学知识和渐冻症相关的资料，并且和全球多位顶尖医学家互相交流。

之后更是成立了多个专项基金和平台，用于攻克渐冻症。中国每年新增渐冻症患者约 2 万人，患者中位生存期为 3-5 年，目前医保目录内尚无针对病因、能延缓病情进展的特效药。

渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）被世界卫生组织列为五大绝症之一，自发现以来近 200 年，治疗领域未出现重大突破，临床治愈率为零。

所以，蔡磊就成了中国渐冻症攻坚战的第一人。

而从来都没有做过直播的段睿，全职加入蔡磊为攻克渐冻症而建立的“破冰驿站”直播间，通过直播带货为科研筹集资金，成为了蔡磊在抗击病魔道路上最坚实的战友。

2025年4月20日，蔡磊和段睿迎来了7周年结婚大庆典。

抗击渐冻症6年，携手婚姻7年，他们之间，早已经过了七年之痒的疼痛，只剩下携手作战的信任。

那一天，蔡磊费力地扛着那身快要跟他决裂的肉，给媳妇送去了一束花和一张写满心里话的卡片：

“亲爱的媳妇，真是特别感谢你一路跟着我，你的辛苦和支持就像我动力的源泉，我会一直爱着你，永远不会变心，你的老公。”

她一袭婚纱，手捧鲜花；

他西装革履，目光坚定。

恍如一对新婚夫妇，充满喜悦和希望——如果这背后没有渐冻症，这一切都不是梦。

只是，抗战渐冻症的第七个年头，蔡磊的情况已经越来越不乐观了。

9月24日，段睿接受了新周刊的采访，并被评价为她是一个丰沛的人。

她扛住了外界对于直播的质疑，也顶住了压力，这几年病痛的折磨，让这个只有三十多岁的女人，憔悴了许多，也苍老了许多。

接受媒体采访时，她说：

今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

他的舌头和嘴唇因为肌肉萎缩已经变形，经常龇牙咧嘴，吃饭必须全神贯注稍有不慎就会呛到。即使是洗澡，都得用绳子吊着，才勉强维持身体的清洁。夜里睡觉也需要戴上呼吸机，轻微的感冒，都有可能进入重症监护室，死神随时都在身边。疾病已经让他开始产生切切实实的疼痛，病痛的折磨会让一个渐冻症患者更加脆弱。妻子说：

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

蔡磊的七年，妻子一生的希望，全都压在了上面。她希望奇迹会发生，哪怕是活着，就已经是幸福的。有时候，人的欲望很多，想要的东西很复杂。可是在病痛面前，活着就是唯一的希望。而健康，还有什么比这更珍贵的东西呢？

如今，蔡磊已丧失语言能力，呼吸也越来越虚弱，必须整夜佩戴呼吸机。然而，在他的推动下，超过10条药物管线已进入临床阶段，"渐愈互助之家"平台已链接超过1.5万名渐冻症患者。

2025年，蔡磊获得“全国自强模范”称号，他用眼控仪写下感言：“坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！"这句话不仅是他个人的写照，也是给所有面对逆境者的启示。

蔡磊和段睿的故事超越了个体命运的范畴，成为一场关于生命价值、爱与责任的公开课。

正如蔡磊所言："未到绝境处，彼岸花不开"。他们的抗争提醒我们：人类面对绝境的尊严和勇气，才是真正的"破冰之力"。

作者：互联网资深运营海波，百度运营师，阿里达摩院人工智能训练师，长期提供广告推广策划、网站建设、广告软文、文案、AI咨询、公司自媒体内刊等的代写作以及互联网运营、推广相关代运营。

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