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上海市儿童医院多学科协作4个月攻坚,危重自身免疫脑炎少女重拾画笔迎新生

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高一女生突发怪病,从“感冒”迅速发展为神志不清、抽搐不止、自主呼吸衰竭,命悬一线。经上海市儿童医院多学科团队连续4个月全力救治,确诊其为罕见的“抗NMDAR脑炎”合并卵巢畸胎瘤。历经免疫治疗、肿瘤切除、血浆置换、化疗及重症感染管控等一系列高难度治疗,女孩最终奇迹康复,近日,前来上海市儿童医院复诊时,她已能行走自如、交谈如常,并用一幅亲手绘制的画表达对医护人员的深深谢意。


2024年12月初,高一学生胡同学出现咳嗽、低热症状,体温不高,父母以为是普通“感冒”,便到医院配药回家服用。然而,第三天胡同学病情恶化,开始反复询问家人相同问题,胡言乱语、手舞足蹈,且无法自控。在接下来的几天里,父母带着她辗转多家医院就诊,但病情均无明显好转。5天后,转入上海市儿童医院。神经内科团队凭借丰富的临床经验,根据胡同学的症状和体征,迅速作出判断,第一时间送检血和脑脊液免疫性脑炎抗体,确诊为抗NMDAR脑炎,一种由NMDAR抗体引发的自身免疫性脑炎,常与卵巢畸胎瘤相关。为排查肿瘤高危因素,医院为胡同学进行了妇科超声检查,结果发现她的左侧卵巢存在混合性肿块。

针对胡同学的病情,神经内科立即采取行动,给予丙球、激素免疫治疗,以控制病情发展。同时,联合普外科,为她实施了肿瘤切除手术。然而,术后胡同学还是出现了反复抽搐发作、意识障碍和自主呼吸衰竭等严重症状。面对这一紧急情况,神经内科联合PICU,启动“重症NMDAR脑炎”救治方案,转至PICU进行多次血浆置换。为寻求更有效的治疗方法,医务部组织多学科协作,神经内科、PICU、血液科、肾脏免疫科等专家共同讨论治疗方案。经过深入研究和分析,专家们决定启动二线利妥昔单抗治疗,并对胡同学的未成熟畸胎瘤实施化疗。

在整个治疗过程中,胡同学的病情多次危急,需机械通气持续1月余以维持呼吸,化疗后,还出现了骨髓抑制合并重症感染等并发症。但医院多学科团队并未放弃,始终坚守在救治一线,密切关注她的病情变化,及时调整治疗方案。

胡同学的病情终于出现了转机。2025年4月,胡同学的意识逐渐清醒,康复团队及时介入,为她制定了个性化的感觉统合训练与运动疗法。历时4个多月的精心治疗与护理,目前她已能行走自如,无运动障碍,言语交流也恢复正常,再次见到神经内科的医护团队,她倍感亲切,感恩之余,重新拿起画笔,描绘出心底最喜爱的卡通形象,并配文“感谢医生和护士让我重拾画笔”。

抗NMDAR脑炎

是一种较常见的自身免疫性脑炎,因机体产生针对N-甲基-D-天冬氨酸受体(NMDAR)的抗体而发病。是神经系统较常见的罕见病。该疾病可发生于各个年龄段,尤其以青壮年和儿童多见。重症抗NMDAR脑炎患者的病死率可高达近10%,约25%左右的重症抗NMDAR脑炎患者遗留神经功能后遗症。其临床表现多样,早期可能出现发热、头痛等类似感冒的症状,随着病情进展,会出现精神行为异常、癫痫发作、意识障碍、运动障碍等,严重时可导致呼吸衰竭,危及生命。部分患者可能合并肿瘤,如卵巢畸胎瘤等,肿瘤的存在可能会影响疾病的发生和发展,因此在治疗过程中及时排查并处理肿瘤十分重要。早期诊断和及时的免疫治疗、对症支持治疗等,对改善患者预后至关重要。

此次成功救治重症抗NMDAR脑炎合并畸胎瘤患者,充分体现了上海市儿童医院多学科协作的强大优势和医疗团队的专业素养。面对复杂疑难病症,各科室紧密配合、协同作战,为患者提供了全方位、个性化的精准治疗,永不放弃。

记者:罗欣悦

编辑:叶苹

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