托起“星星的孩子”：先让自己走出迷雾，才能带他们看见光

他们曾是崩溃的母亲、沉默的父亲，
直到明白康复不是孩子的单程赛跑——
“先有快乐的家长，才有快乐的孩子”。

迷雾：确诊后的世界分崩离析

胖胖妈妈魏飞洋至今仍记得胖胖确诊孤独症时的羞耻感：“好像所有孩子都健康聪明，只有我失败了。”

杺（xin）艺妈妈马蓉也曾难以压制情绪，上班时会突然泪流满面……

经济与精神的双重绞索：

胖胖妈妈发现问题是在孩子两岁时，她注意到胖胖的语言开始倒退，话越来越少，“日常理解似乎是通过肢体和表情猜到的，而不是听懂的。”她前后带着孩子四次诊断，才得到一个明确的结果。

像绝大多数家长一样，胖胖妈妈第一时间带孩子踏上干预之路：尝试了许多方法却见效甚微。

经济压力大自不言说，为了让孩子康复加快，胖胖妈妈还也从各个渠道自学特教内容，“疯狂地学，但内容参差不齐，我东一榔头西一棒槌，学到自己后面学不进去别的东西了，觉得好像来来回回都那样。”但孩子见效缓慢的结果，才是击溃她的最后防线。

同样的情况也发生在杺艺妈妈身上，她做了艰难的选择，从职场女性转为全职照顾孩子，陪着孩子上完幼儿园最后阶段后，她又陪读了幼小衔接。

有段时间，她提着一口气，卯足劲想全方位提高孩子能力，自己做计划、做课件、做词语卡片，带孩子外出练习……高负荷教学至生理紊乱。

全职带养一年过去后，杺艺还是只有两岁孩子的心智，“按这个发展趋势，送不进去一年级怎么办？”她渐渐认识到女儿能力不足，但还是忍不住高期望。好像走到了穷途末路，无法不崩溃。

即便是身为教育工作者、见过各种各样孩子的树苗妈妈乔依意，也经历过痛苦抑郁的阶段。白天她在学校面对普通孩子，晚上回来看着自家孩子，“看到树苗的状态，我会忍不住把他和普通孩子比较，我也很难过。”

更糟糕的是，当树苗妈妈目睹医院里“康复三四年仍康复效果平平”的孩子，坠入绝望深渊。

“那感觉像在万丈深渊摸索，不知光在何方。”

这不是个别家庭的困境。自责痛苦、焦虑不安、埋怨不公......孤独症家庭里的家长与孩子一同困在了被宣判“孤独”的世界中。

破局：真正的康复始于父母自我救赎

杺艺妈妈的能量低谷：

“我急需心理安慰和方向，真的走不下去了。”她向志愿者哭诉。

树苗妈妈的理性突围：
她顶着“疯了”的质疑，毅然决定居家生活化干预：“哪怕正常人，每天上这么多课也会失常！”她不希望孩子的人生被干预课程占满，也不希望“终身干预”成为整个家庭的沉重枷锁。——带孩子逛超市、跳健身操，在日常生活里学习表达。

项目的关键洞察：
“家长的高期待与不接纳，才是焦虑根源。”项目老师王莹指出，赋能照顾者才能从根本上解决。为此，壹基金联合中山大学附属第三医院启动“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训”项目——为发育障碍和孤独症儿童的家庭提供科学有效的养育技能培训，填补了“只干预孩子，不赋能家长”的行业空白。王莹老师和胖胖妈妈魏飞洋都是该项目的引导师，为有需要的孤独症家庭提供入户支持。

星光：当父母学会放下，孩子开始发光

胖胖爸爸的眼泪：
胖胖妈妈回忆起丈夫第一次参加壹基金海洋天堂计划项目合作伙伴-郑州市皆福特殊儿童家长互助中心组织的新家长课程时，在现场嚎啕大哭，释放压抑多年的重负。她恍然：“我们总想让孩子追赶‘正常’，却忘了这种焦虑会压垮全家。”

杺艺妈妈的觉醒：
“外界用‘不努力’绑架我们，这给家长制造了太多焦虑，但家长要先爱自己，把自己照顾好，才能更好地接纳孩子爱孩子。”

树苗的点点星光：
当妈妈接纳“五岁半只有三岁心智”的现实，反而看见进步：自理能力提升、会简单表达需求、享受健身操的快乐。

干预是一个缓慢、渐进的过程，本质不是“变正常”，而是“有能力享受生活点滴”。

首先要有一个快乐的家长，才有一个快乐孩子。哪怕沿途坎坷，也能走出属于自己的星光。

系统守护：82万家庭的星光联盟

【壹基金海洋天堂计划】项目以孤独症、脑瘫、罕见病等特殊需要人士及家庭为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要人士及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

截至2024年底，“壹基金海洋天堂计划”携手全国31省（自治区、直辖市）262市9个行动网络共605家社会组织，为心智障碍群体提供康复训练，为罕见病群体提供药费辅具支持，通过家长喘息、亲子活动营等活动为家庭照料者赋能，同时开展大龄社区融合、就业技能培训、校园融合、转衔教育服务等活动，帮助超过82.57万人次特殊需要儿童和青年，以及109.29万家庭照料者改善困境。

久久公益节：您的支持，让接纳有路可循

每一个微小的善意，都能成为照亮“星星的孩子”世界的一束光。千千万万勇敢的孤独症孩子家长们用勇气撕开迷雾，为孩子撑起一片更包容的天空，而您能点亮更多家庭的星光。

让每个特别的孩子，都被这世界温柔相待；让每个勇敢的家庭，都能在支持中走向光明。

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