“再也不用每周跨江奔波三四个小时了,在这里,孩子能得到一对一的专业康复,我们也能安心工作。”在上海市奉贤区奉浦街道社区卫生服务中心儿童康复协作基地,一位陪伴脑瘫患儿训练的家长十分感慨。
这个看似普通的社区康复场所,是复旦大学附属儿科医院花费6年时间打造的。
截至目前,这里已累计为621名特殊儿童提供个性化康复服务,完成训练逾6万人次,家长满意度达98%,康复有效率63%。
有统计数据显示,截至2022年,我国儿童康复需求人数约374.04万人,其中自闭症康复需求人数约23.61万人,脑瘫、发育迟缓、听力障碍等其他康复需求人数约350.43万人。
庞大的需求背后,“看病远、康复难、成本高”是许多特殊儿童家庭面对的困境,而儿童康复协作基地的实践,恰为破解这一难题提供了可落地、可复制的样本。
家门口康复,让一批患儿家庭告别跨江奔波
“这里没有大医院的拥挤和喧嚣,却有着家一般的温暖。”这是不少家长对奉浦街道社区卫生服务中心儿童康复协作基地的真切感受。
温暖的背后,藏着无数动人细节:康复治疗师会为放学晚的孩子多留十分钟,陪他们完成训练;家长得知治疗师身体不适,会悄悄留下备用药物;教师节那天,孩子们亲手制作的贺卡和家长发来的祝福短信,让治疗师们心头一暖……
这一切,不仅是家长与康复治疗师之间爱的“双向奔赴”,也是顶尖儿童专科医院与基层医疗机构的一次温暖“牵手”。
时间回到2000年,儿科医院康复科刚成立,诊室里挤满了来自全市的特殊儿童。“有康复需求的孩子太多了,10位康复治疗师天天连轴转,孩子得在医院待上大半天,家长也要陪着排队、等待。”复旦大学附属儿科医院康复中心学术主任杨红告诉记者,康复中心每天都热闹得像一个“小型幼儿园”,但这份热闹背后,却藏着不少无奈。
最让家长煎熬的,是康复训练必须保持持续性。特殊儿童要维持功能甚至进步,每周至少需要接受3次训练。频繁往返市级医院意味着家长可能长期误工,不少家庭因精力、经济压力不得不放弃治疗。
“当时我们就想,能否把康复服务建在离孩子生活更近的地方?”杨红说。正是这个想法,推动儿科医院在2004年率先与华泾镇社区卫生服务中心合作,成立了上海首家社区儿童康复协作基地,迈出优质医疗资源下沉的第一步。
2019年,随着特殊儿童康复需求的不断增长,儿科医院将目光投向奉贤区。
“当时奉贤还没有专业的社区儿童康复机构,很多住在奉浦、西渡的孩子只能跨江赶往儿科医院所在地闵行接受治疗,交通成本非常高。”复旦大学附属儿科医院康复中心医生史惟介绍,综合考虑人口密度、交通便利性和场地条件之后,儿科医院与奉浦街道社区卫生服务中心合作共建“儿童康复协作基地”,让康复服务尽可能走到孩子身边。
让社区康复“活下去”,核心是建队伍
“刚合作时,基层医疗机构的康复底子很薄,连专业的康复治疗师都没几个。”杨红坦言,要让社区康复“活下去”,核心是建队伍、育人才。
为此,儿科医院搭建了一套“双向联动”的支撑体系:一方面,由杨红领衔,史惟、汪军、张琪等资深专家组成的团队每月定期下沉,开展临床评估、病案讨论和技术培训,将技术“送上门”;另一方面,社区康复治疗师可获得3个月全脱产进修机会,在儿科医院跟着专家学理论知识,参与门诊实操,把专业能力“学回去”。
奉浦街道社区卫生服务中心康复治疗师刘森亿,正是这套培养体系的受益者。27岁的他毕业于赣南医科大学,因怀揣着对孩子的喜爱,在成人康复与儿童康复间坚定选择了后者。
“最初基地只有4名康复治疗师,大家都是边学边做。” 从儿科医院的实习,到华泾镇儿童康复协作基地的学习,如今的刘森亿早已能独当一面。他还记得有个五六岁的脑瘫患儿,曾在训练中突发癫痫,“我们立刻按专家教的方法及时控制病情,现在孩子一周来三次,能在辅助下自己上下楼,还顺利进入奉贤区惠敏学校上学了。”
6年来,这样的“成长故事”不断上演。奉浦街道社区卫生服务中心主任金志萍介绍,如今基地已组建起一支由1名注册康复医师、6名全科医师和15名康复治疗师构成的团队。
不仅是康复师,更是孩子的“成长伙伴”
“我们不仅是康复师,更像孩子的‘成长伙伴’。”刘森亿告诉记者,基地里的孩子大多从一两岁开始训练,治疗师们看着他们从不会说话到能简单交流,从无法站立到慢慢迈出第一步。
“有些自闭症的孩子,刚来时不跟人对视,连叫名字都没反应,现在能主动打招呼,还顺利开启了校园生活。”让刘森亿尤其难忘的,是有的家长哭着告诉他从没想到孩子能有今天,“那一刻觉得我们所有付出都值了。”
在杨红看来,儿童康复协作基地的实践,本质上是对“特殊儿童康复该往哪走”的回答。“特殊儿童康复不是‘一次性治疗’,而是需要长期、连续的服务,这也意味着日常康复必须贴近家庭,否则很难坚持。”
目前,基地还与奉贤区惠敏学校签订康复合作项目协议,治疗师们定期进校园开展康复指导;针对行动不便的重残儿童,他们也会定期上门提供居家康复服务,手把手指导家长家庭康复训练技巧。
“依托‘医院-学校-家庭’三位一体的康复模式,以尽可能实现康复服务的‘零距离’。”杨红说。
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