黑龙江伊春5月龄婴儿确诊罕见病：骨髓移植费30万，盼救助

黑龙江伊春的杜士龙近日向澎湃新闻（www.thepaper.cn）求助，他的儿子小宇（化名）今年1月初出生，被确诊为罕见病“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”（Wiskott-Aldrich Syndrome，简称“WAS综合征”），医生建议进行骨髓移植。目前已匹配到合适骨髓，但30万元的手术费，对已经因治疗负债的小宇一家来说，是较大的困难。

小宇的病历单。本文图片均由 受访者提供

杜士龙介绍，小宇的产检报告显示胎儿发育正常，但在出生后的第三天，身上出现出血点，被诊断为血小板减少、新生儿高胆红素感染症，遂被转入儿科。

血常规检查结果显示，小宇的血小板过低，同时还伴有中度贫血，经过治疗，小宇的血小板有所升高，1月20日出院。

杜士龙称，在家休养三周后复查时，小宇的血小板又降到正常范围以下了，在黑龙江妇幼保健院医生的建议下，2月18日，他带着儿子来到哈尔滨医科大学附属第六医院。经诊断，小宇的血小板减少、重度贫血，并伴有肺部感染。初步治疗后，为查出病因，杜士龙和妻子决定带小宇前往北京。

小宇的照片

首都医科大学附属北京儿童医院的“出院诊断证明书”显示，小宇被确诊为WAS综合征，同时伴有重度贫血，消化道出血，肺炎，牛奶蛋白过敏症与低白蛋白血症。

杜士龙介绍，医生称，“WAS综合征”是一种罕见的免疫系统遗传病，目前没有特效治疗方法，唯一的希望是进行骨髓移植，需准备60万元。他家实在无力承担高昂的骨髓移植费用。经病友介绍，他加入病友群，并联系到重庆一家治疗费用较少的医院。

4月15日，小宇父母带着他来到重庆医科大学附属儿童医院，经过28天的医治，小宇于5月13日出院。“出院记录”显示，他病情依然危重，仍患有重症肺炎、呼吸衰竭、WAS综合征，同时伴有转氨酶升高、湿疹伴感染、卡介苗病及真菌感染等。医嘱建议3周后再次入院评估治疗，同时建议咨询造血干细胞移植事宜。杜士龙称，虽然重庆手术费较便宜，但仍需30万元。

6月18日，爱心人士沈先生向澎湃新闻介绍，他在小红书看到小宇父亲的求助信息。小宇因不满6个月，不符合干细胞移植的进仓条件，现在父母带他在重庆租房，吃药治疗，计划六月底在重庆医科大学附属儿童医院进行骨髓移植，但手术费用尚有二十余万元的缺口。

杜士龙介绍，妻子体弱多病，无法工作，仅靠低保维持生活。他是消防员，全家的生活靠他一人支撑。小宇因牛奶蛋白过敏症，需食用特殊配方奶粉，加上持续的治疗费用，每月开销大约一万元。他称，家中欠款已有10万余元，无力承担后续的手术费用。

小宇的水滴筹链接

杜士龙称，他的单位已为其出具职工特困证明并组织捐款。在水滴筹及其他渠道，筹款总计有5万多元。而目前，已匹配到合适的骨髓，在小宇半岁后就能移植。但目前摆在这个家庭面前的是30万元的手术费用，他希望儿子能获得更多的社会帮助。