北京
北京青年报记者4月1日了解到，正值第18个国际罕见病日之际，由中国人体健康科技促进会主办的罕见病论坛闭幕。本次论坛上，代表超罕见病群体的“百万分之一”IP标识被推出，引发社会对罕见病群体，尤其是超罕见病群体的深度关注。
超罕见病患者群体面临着巨大的困境。由于患病人数极少、病情极其严重或致残、致死，他们所需的治疗药物临床急需且不可替代，药物研发和生产成本高昂。加上诊疗体系建设及患者援助的长期投入，分摊到极少数患者身上，导致人均治疗费用居高不下。在量价挂钩原则下，超罕见病患者的人均治疗费用远高于一般罕见病患者，如何让他们用得起药，成为亟待解决的难题。
近年，我国已有80余种罕见病药纳入医保。参会专家也建议，应设立罕见病专项基金，采用“多方共付”模式，由政府主导，市场主体和社会慈善组织共同参与，作为我国罕见病诊疗与保障体系的重要补充。
本次论坛上发布的超罕见病IP标识以“1/1,000,000”为核心视觉元素，数字下跃动的飞虹象征多方合力，破土新芽喻示患者坚韧生命力。在全球7000余种罕见病中，超罕见病犹如“孤星”，发病率极低。在中国，确诊的超罕见病患者人数最多不过千余名，仅占总人口的百万分之一左右。
这一标识由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、山西壹心公益发展中心（戈谢病病友会）、法布雷病病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、尼曼匹克关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等多家患者组织联合设计而成。
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，罕见病不仅是医学和公共卫生问题，也是亟待解决的社会保障问题。近年来，国家高度重视罕见病的科研、医疗和保障事业发展，各方面工作取得了长足的进步。对这些罕见群体的关爱和不放弃，是健康中国建设的重要组成部分，也是温暖民生、彰显社会公平的生动写照。
文/北京青年报记者 张鑫
编辑/倪家宁
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