上海
近日，上海市同仁医院收到了“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”的感谢信。这封感谢信的背后又有着什么样的故事？跟着记者一起去看看。
肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”，是一种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。随着病情进展，患者会出现全身各处器官逐步受累，出现吞咽困难、言语不清、肢体无力、呼吸费力等情况。这类患者通常被称为“渐冻人”。
杨建林就是这样一位渐冻症患者。患病15年，杨建林已经算是“渐冻人”里的“巨人”了，但因为病程长，如今的他全身只有眼球能动，连呼吸都要靠呼吸机维持。
2013年，眼控仪问世，这让杨建林“重获新生”，通过红外线感应，他用眼睛就可以在电脑前打字。也正是从那时开始，杨建林用他的眼睛开启了“精彩人生”，他为全国病友搭建咨询交流平台，创办了“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”，与几名志愿者一起，帮助了一个又一个“渐冻人”。
对于杨建林而言，眼睛是他与外界交流的唯一方式。但在3年前，杨建林的右眼失明了；近半年，其左眼的视力也越来越差，看眼控仪时，视线越来越模糊，这使得他和外界交流越来越困难。辗转求医，杨建林找到了上海市同仁医院眼科周欣荣主任。
首次接诊，周欣荣这位身经百战的医生还是被杨建林的病情惊到了。
“他完全不能自由活动，右眼失明，左眼视力不到0.1，眼压也偏高。由于无法脱离呼吸机，连进行眼部检查都非常困难，需要几个人辅助。”周欣荣回忆道，最终杨建林被诊断为左眼白内障和青光眼，需要手术治疗。
如何才能为一个“渐冻人”成功手术？
“渐冻人”不能脱离呼吸机，所以一直要戴个面罩，但是面罩离眼睛太近了，如何进行消毒就是一个问题。杨建林不会说话，每次都是通过眼睛眨一眨来跟医生交流，但是动手术的时候要把眼睛撑开，另一个眼睛包起来消毒，那如何才能交流？如何能应对手术中可能发生的各种意外？
鉴于杨建林的病情的特殊性，邱庆华召集了一次多学科mdt会诊。心内科、呼吸科、内分泌科、营养科、麻醉科、icu等科室主任都为这位特殊患者的手术提供了自己的专业意见。尤其是麻醉科，在提出了半麻建议的同时，还想出了选择消毒面罩替代杨建林原有呼吸面罩的方案。
手术如期而至，主刀医生正是周欣荣。由于预案充分，不到10分钟便顺利完成了手术。
第二天早上，视力检查时，杨建林一个劲地眨眼，向大家表示着他能看见了。那一刻，他身边的亲朋好友和医护人员忍不住一起鼓起了掌。
由于身体原因，杨建林无法接受青光眼的一系列检查，周欣荣便让他滴眼药水来缓解症状。
手术半年后，周欣荣再次来到杨建林家中回访。经过检查，杨建林眼压控制良好。现场，杨建林还为周欣荣演示了如何操控眼动仪打字，而周欣荣也表示，只要有需要，同仁医院眼科会用心帮助每一位渐冻症患者。
图片来源于同仁医院
撰稿：赵 立
编辑：毕扬静
责编：王 博
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