山东
回应“柠檬宝宝”家庭的迫切需求，让更多人了解这个群体，壹点公益与病痛挑战基金会与阿里巴巴公益、阿里健康公益，在8月份开启“柠檬宝宝”守护行动。27日，志愿者们联合济南市妇幼保健院医生一起，向前来就诊的患者宣传“柠檬宝宝”相关知识，并推介本次守护行动的内容。
在门诊现场，济南市妇幼保健院的医生向前来就诊的患儿家庭分发宣传单页，介绍“柠檬宝宝”关爱行动的具体事项，并现场指导患儿家庭申请援助。
“活动能够帮助到很多像我们这样的患者家庭。”患儿家属郑先生（化名）介绍，他6岁的儿子身患甲基丙二酸血症，数额庞大的治疗费用让这个家庭捉襟见肘。这次来医院复诊，了解到“柠檬宝宝”关爱行动，于是第一时间在线申请，“对于我们来说，这个活动就像及时雨，帮助我们减轻负担。”
守护“柠檬宝宝”，8月份，由壹点公益联合病痛挑战基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝”关爱行动在山东集中开展，活动重点推介“柠檬宝宝守护行动”公益项目，以罕见遗传代谢类疾病病友需求为出发点，整合罕见病领域各方资源，搭建全流程、系统性支持服务体系，逐步建立针对整个罕见遗传代谢病的关怀和服务模式，提供专业医疗援助，助力罕见遗传代谢类疾病保障政策落地，提升患者家庭生活质量。
如果您是“柠檬宝宝”或罕见遗传代谢病患儿家属，或者您身边有类似患儿，都可以报名加入本次守护行动中，您可以通过0531——85193041、17753342076电话联系我们，也可以直接联系“柠檬宝宝关爱行动”援助热线电话4000408772转801，项目服务微信为15801144189（病痛挑战基金会联系方式）。我们承诺，对收集到的信息进行严格保密。
附“柠檬宝宝关爱行动”援助项目明细
1、17种疾病可申请援助
17种罕见遗传代谢类疾病患者包括：精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、同型半胱氨酸血症（注：遗传性）、HHH综合征（高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症）、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合征）、半乳糖血症、糖原累积病（I型）、戊二酸血症I型、异戊酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症）。
2、援助类型和方式
根据“柠檬宝宝关爱行动”升级方案，此次救助可分为两种类型。
第一种是罕见病类特殊医学用途配方食品类
可以为0-12月（即0-1岁）新筛发现17种遗传代谢罕见病的患儿，提供首年12个月的特医食品及营养支持相关医疗支出援助，项目承担患儿自付部分的80%，上限10000元封顶。对于13个月-18岁(即1-18岁)17种遗传代谢罕见病的患儿（特殊情况需由审核委员会审核确认），为因购买特殊医学用途配方食品导致经济困难的患者家庭，提供400元/月资金援助，年上限4800元（即400元*12月=4800元），减轻因特殊医学用途配方食品购买造成的额外经济压力。
第二种为自费医疗费用及多学科诊疗、科学随访费用援助类。如果是自费医疗费用类，可以提供对症治疗、多学科会诊以及日常血尿筛查（申请日起三个月之内）的相关费用支持；已经进行本病种相关治疗，产生特效药或特食的相关费用；在产生家庭灾难性医疗支出的基础上，援助年自费医疗费用部分，援助上限10000元。
而对于多学科诊疗或科学随访费用援助，可以为0-12月罕见遗传代谢类疾病患者，提供患儿紧急综合服务支持、MDT多科会诊费用及科学规律随访费用，援助上限800元/人次，项目周期内每月均可根据患儿实际情况予以支持，援助费用不可叠加。
（大众新闻·齐鲁壹点 杜春娜 刘桂斌）
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