回顾：女博士查出渐冻症，与男友分手，拒绝探望：当我从未来过

年仅二十岁的娄滔意识模糊地躺在床上，她全身的肌肉都失去了知觉，她知道，自己即将走将生命的尽头。在生命面前，她北大女博士的头衔又显得何其苍白无力。

娄滔在遗书上留下了一句轻飘飘的话：当我从未来过。她这句话留给了人间所有的亲人和所有爱过她的人。

娄滔是怎么患上渐冻症的呢？在患病之前，娄滔又有着怎样的幸福人生呢？面对逃不掉的死亡，娄滔又以什么样的心态面对呢？

灵魂被囚禁在身体里

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”这是娄滔去世之前，写在遗书中的话，而这句话，恰恰也是对娄滔这短暂的一生最好的写照。

2015年，在攻读博士学位的娄滔突然发现自己的左脚不能动了，连最基本的动作都做不了，惊慌的娄滔连忙去医院做了一系列的神经内科检查。

因为病情很复杂，娄滔转了两家医院才检查出病情，医院也直到2个月后才给出诊断结果：运动神经元病。

这个疾病还有一个大家熟知的名字，渐冻症。

这是一种罕见的疾病，患病者最开始会出现肢体无力并伴随着肌肉萎缩，随着病情的恶化，吞咽功能也会逐渐丧失，说话功能也会丧失。

渐冻症患者除了大脑可以思考，其他的所有功能都会丧失。患者会一步步的失去自己对身体的控制，但精神意志却会保持清醒，因此很多人将渐冻症描述为“灵魂被囚禁在身体里。”

娄滔的病情正在以极快的速度进行恶化，2016年6月，确诊6个月后，娄滔的四肢已经完全丧失了行动的能力，双腿不能走路，胳膊不能举起。吃饭、喝水、上厕所、洗澡所有的事情都需要娄滔的父母帮助她进行。

5个月之后，娄滔丧失了她的吞咽功能和说话功能，只得终日躺在病床上眼睛瞪着天花板。

躯体可以荒废，但是娄滔却不允许自己的精神也变成一片荒野。

身体动不了，不能看书，娄滔就让母亲给自己找有声书的资源来听，在患病的2年多时间里，娄滔在病床上听完了60多本有声书。她的灵魂依旧丰满

对知识的渴望促使娄滔孜孜不倦地学习，知识也陪伴着她熬过了那段黑暗孤寂的时光。

娄滔的事迹被传到了网络，引起了很多人的同情与关注。

上海一家“渐冻症“关爱中心也关注到了娄滔，他们都被娄滔重病中还不放弃学习的毅力给感动了。机构专门来到娄滔救治的武汉汉阳医院，送给了娄滔一台眼动仪。

眼动仪是用于记录人在处理视觉信息时的眼动轨迹特征的仪器，这种仪器一般用于肢体不能动的患者身上，患者眼球的运动被仪器捕捉后，就会生成一些信息，来表达患者的想法。

有了这台仪器之后，娄滔就有了和外界交流的渠道，她可以通过眼球的移动在电脑上打出她的需求和想法，尽管这样很慢，娄滔依旧很满足。

著名的天体学家斯蒂芬霍金也患有渐冻症，而他的大部分学术成就和研究成果也是通过眼动仪传达出来的。

对于霍金和娄滔来说，身体的禁锢不可怕，灵魂的死亡才最令人窒息。或许是上帝也嫉妒他们的才华，才令他们患上如此痛苦的疾病。

但是娄滔并没有霍金这般幸运。在患上渐冻症之后，霍金又活了55年的时间。

渐冻症患者的平均存活年限只有4年，并且所有的治疗都只能缓解痛苦、维持生命，做不到完全治愈。

因为渐冻症患者不能吞咽，所以只能在胃部开一个口子直接输送营养液进去；因为渐冻症患者的呼气十分困难，所以只能在气管切一个口子插上呼气管；因为不能自主排泄，所以还要插管。

娄滔浑身上下插满了管子，插满了各种仪器。她的生命就靠着这些仪器的运作才得以活下去。但是，每一台仪器都价格不菲。

仪器都是按天算费用的，一台仪器一天的费用就要上千块，仅仅是一台呼吸机就要花费18万元的费用。

要是保证所有的机器不间断地运作两年，最少也要花费200万的费用。就算医保可以支付其中的一部分，这对于这个原本就不富裕的家庭来说也是杯水车薪。

娄滔的妈妈只是一个普通的教师，每个月只有固定的薪水，她的爸爸也没有固定收入。

这让娄滔如何舍得，她自小就十分懂事，知道家里不富裕，因此从来花钱从来没有大手大脚，一路读到博士，娄滔也多半靠勤工俭学。

她希望有朝一日自己学成归来可以好好回报父母，哪知如今却要如此狠毒地吸父母的血。

这对于娄滔而言，是无比钻心的痛苦。娄滔多次在电脑屏幕上打出“我不想活了”。每次看到这句话，她的父母都哭得泣不成声。

父母痛恨自己为何赚不到钱，为何连女儿的医药费都给不起，为何会让女儿受到如此的痛苦。就在他们为医药费一筹莫展之际，有人向他们伸出了援助之手。

娄滔的同学和老师们自发为她进行网上募捐，几个月之后，共筹集到了55.3万的捐款，这笔钱确实为娄滔的父母解决了燃眉之急。

不仅如此，娄滔的很多博士生同学动用身边的资源和关系，为娄滔找寻专业研究渐冻症的专家和学者，力求为娄滔减轻病症。

尽管所有人都心知肚明，凭借着目前的医疗水平渐冻症不可能被治愈，但是所有人都期待着奇迹的发生。

病魔来袭

与如今躺在病床上那个憔悴沧桑的病人不同，娄滔在患病之前，是一个备受瞩目的别人家的孩子。

自小，娄滔就表现出了与同龄人不一样的超凡的学习能力。学过的知识过目不忘，次次考试都是名列第一。

在家里，娄滔也是一个极其懂事的孩子，她十分体谅父母的不易，经常会在家里帮父母做家务，娄滔是父母们最拿得出手的骄傲。

2007年，18岁的娄滔考入了中央民族大学的历史系。在大学，她也充分发挥了自己的才能和优势。

四年期间，娄滔的专业成绩一直都是全系第三，所有的老师提起她都是赞不绝口，同学们也都很喜欢这个活泼开朗还乐于助人的小姑娘。

2012年，娄滔凭借着优异的成绩被保送到北京师范大学历史专业的研究生。

读硕士期间，娄滔又以专业第一的成绩获得了一等奖学金，并在导师的带领下完成了很多科研成果。

2015年，娄滔在博士生考试中取得了笔试第一和面试第一的成绩，成功考上了北京大学的博士研究生。至此，娄滔的人生前途无量。

因为自小就对历史学感兴趣，娄滔学习起来可谓是如鱼得水。枯燥的历史在她眼中却是如此的妙趣横生。

娄滔攻读的是世界古代史埃及学专业，这个专业的难度在所有历史学科中都排得上顺序，很多同学都会畏惧而不敢选这个专业，但是娄滔却不怕。

她同时学习古代文字和现代汉语这两门课程，娄滔对这个专业展现出来极大的兴趣。

尽管过程很艰苦，但是娄滔一丝不苟的完成了，最终还写出了极其完美的硕士毕业论文。

在读书期间，娄滔还遇到了当时的男友，他们二人有着共同的兴趣爱好和理想目标，很快就陷入爱河无法自拔。经过一段时间的相处，二人更加坚定了携手一起走下去的决心。

直到娄滔确诊了渐冻症。

刚刚确诊之后，娄滔就不再见男友，她向男友提了分手，并且拉黑了他的所有联系方式。

虽然很痛苦，但是娄滔不得不这么做。没有人不希望自己能和相爱之人白头偕老共度一生，但是娄滔最终还是放弃了。

娄滔知道自己活不了几年了，但是男友还要几十年的日子要走，不能让他因为自己而改变了后半辈子的生活轨迹。

不仅是男友，娄滔也拒绝了所有同学和朋友们的探望，她不希望别人看到自己如此虚弱的模样，她希望别人眼中的自己依旧是那个活泼爱笑的女孩。

娄滔认为，自己不应该成为他人的麻烦。在病床前，终日陪伴她的只有她的父母。看着父母操劳的面容和新长出的白发，娄滔每天夜晚都会默默地流眼泪。

母亲总是会拉着娄滔的手说“乖女儿，病会好的，都会好的，病好的时候我们就回家。”但是，他们其实都知道，不会好了。

虽然渐冻症患者在日常生活中并不常见，但是据2017年的数据统计，国内渐冻症的患者数量就已经有6万人之多，可见，这个群体也就不算少数。不同于其他的疾病有治愈的可能，渐冻症患者只能在日复一日的绝望之中慢慢地等待死亡的降临。

但是目前世界对渐冻症的研究还是不够，也无法研制出能够预防或者是治愈渐冻症的药物，这些渐冻症患者依旧只能活在无尽的黑暗之中。

走向死亡

2018年1月，娄滔在患病2年后，最终还是没逃脱死亡的来临。

娄滔的生命体征越来越微弱，医生告诉她的父母，娄滔马上就要不行了。

走到生命尽头的娄滔依旧神色平静，她用眼动仪在电脑上打出了她最后的遗嘱。

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
“我走以后，头部可留给医学做研究，希望医学能早日攻克这个难题。”
“请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。”
“请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，犹如我从没来过。”

面对死亡的娄滔表现出的平静已经超乎常人，或许在患病的2年里，娄滔已经无数次地幻想过自己临死前的场景，也在脑海中进行过无数次的演练。对于死亡，她早已不再惧怕，她只希望自己的遗体可以发挥最后的余热，可以再留给世界最后一丝价值。

但是，结果并没有按照娄滔的预期发展，因为她的器官并不符合捐献的条件，最终她的遗愿没有实现。

在临去世前的一段时间里，娄滔强烈表示不愿再待在医院，她想回家，于是，父母为娄滔办理了出院手续，一家三口回到了恩施咸丰的老家。

回家后的娄滔于次日凌晨平静地离开了人世。

娄滔的父母最终遵从了女儿的遗言，没有举办任何悼念仪式，没有收取任何亲朋好友的慰问金，将娄滔遗体火化后，洒进了长江里。

2018年，北京大学迎来了120周年校庆，北大历史学院给娄滔颁发了一张“荣誉校友”，尽管娄滔没有读完她的博士生学业，但是北大的师生依旧会永远缅怀这个不幸的女孩。

女儿的遗器官无法进行捐献，娄滔的妈妈为了不让天上的女儿感到遗憾失望，她最终决定，她死后，也要效仿女儿将器官捐献给有需要的人，继续延续生命。

我们无法改变生老病死的自然规律，无法延长生命的长度，但是我们可以不断扩宽生命的宽度，无限地丰富我们的人生。

娄滔让我们明白，肉体可以被禁锢，但是精神的光辉却永远不会被掩盖，即使在生命的最后时光，依旧可以充满厚度，她的灵魂早已超越了肉体，飞向了更加广阔的天地。

《寻梦环游记》中说，当一个人的肉体死去时，他并没有真正的死去。而当这个世界上没有人再记得他，他才会真正的死亡。

娄滔的肉体虽然死去，但她会永远活在父母心中，活在每一个同情她的人心中，死亡不是真正意义上的逝去，被所有人遗忘才是，因此，娄滔会在所有记得她的人心中获得永生。