10年了！当初把阿斯踢出诊断分类的专家们，现在后悔了吗？

（图源：《亚当》）

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阿斯伯格综合征（以下简称“阿斯”）究竟是不是自闭症？

美国精神医学协会（APA）认为是，把它统一纳入了“自闭症谱系障碍”；很多被划入这个谱系的人士则认为不是，“应该把阿斯从自闭症里踢出去！”

这一分歧也蔓延到了近年兴起的“神经多样性”运动，阿斯群体似乎更喜欢这一概念，而经典自闭症的家长则认为这一概念掩盖了这类自闭症人士真实的困境。

2024年是汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)的经典论文《童年时期的“自闭症精神病”》发表的第80周年。距离2013年APA在《精神障碍诊断与统计手册-第五版》（DSM-5）将阿斯合并到ASD，也已经过去整整10年。

这10多年来，阿斯究竟应该作为一个独立的诊断类别保留，还是应该作为自闭症谱系上的一种表现形式，一直存在广泛的争议。

2024年1月3日，耶鲁儿童研究中心著名的自闭症专家、DSM-4儿童神经发育障碍部分内容的主要编写者弗雷德·沃克玛（Fred Volkmar）撰文表示，10年前DSM-5将阿斯作为一个独立的诊断类别移除的决定，“是过于仓促的”。

沃克玛认为，这在“解决旧的问题的同时，又带来了新的问题”。

沃克玛强调，阿斯在当今的文化、社会等各个方面仍得到广泛的认可，不管未来版本的DSM会不会把阿斯作为一个诊断类别加回来，对自我认同为阿斯的人群来说，有一个独立的诊断，“仍然很重要。”

弗雷德·沃克玛新发表的观点文章

肯纳与阿斯伯格：争议的源头

沃克玛这篇题为《阿斯伯格综合征在DSM-5后何去何从》的文章，发表在自闭症综述期刊《自闭症和发育障碍评论》上。他在论文中首先梳理了争议的来源。

阿斯和自闭症的争议，始于1940年代利奥·肯纳(Leo Kanner)和阿斯伯格各自发表开创性的论文，并不约而同地使用了德国精神病学家尤金·布洛伊勒（Eugen Bleuler）于 1911 年创造的词汇“autistic”和“autism”。

尽管阿斯伯格1944年发表他题为《Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter》的论文时，只晚了肯纳的经典论文《Autistic Disturbances of Affective Contact》不到一年，但由于语言等方面的原因，阿斯伯格的论文很长一段时间内都没被英文世界的学者所关注。

汉斯·阿斯伯格 图源：乌塔·弗里思《自闭症和阿斯伯格综合症》，剑桥大学出版社，1991

肯纳的论文则成为了自闭症领域的“开山之作”。基于其描述的自闭症的核心症状，使“autism”的词义也脱离了尤金创造这一词汇的初始意思，逐渐成为今日“自闭症”这一词汇所表达的意思。

肯纳在论文中描述了唐纳德（Donald T.）等11名非语言儿童，其核心症状包括“孤独”和“刻板”， 他们与周围的人脱节（因此称为“自闭症”），并且无法很好地应对日常环境变化。

肯纳描述的这类儿童，后来一度被称为“婴儿自闭症”，并在DSM-3中，将其纳入新的诊断类别“广泛性发育障碍（PDD）”的一个子类别。

虽然后续出版的DSM-4和DSM-5对自闭症的定义、范畴和诊断标准都有调整，但时至今日，社交沟通障碍、重复刻板行为，仍是诊断自闭症谱系障碍的核心指标。

阿斯伯格在他1944年的论文中，也详细描述了名为弗里茨（Fritz V.）、哈罗（Harro L.）、恩斯特（Ernst K.）、赫尔穆特(Hellmuth L.)等几个孩子的家庭情况、临床表现、智力测试结果和异于常人的其他表现。

相比肯纳描述的非语言儿童，阿斯伯格描述的这几个病例年龄较大，且都有语言，但都表现出明显的社交困难，同时，会专注于其强烈追求的狭隘兴趣。

其中，在社交方面，这些孩子虽然都表现出社交动机，但由于难以解读非语言的社交暗示、缺乏对谈话规则的理解，以及倾向于长时间谈论自己了解很多的特定感兴趣的话题，导致经常是“单方面的互动”，因此难以与他人交往。

阿斯伯格的原版论文

肯纳和阿斯伯格在原始论文中记录的两组研究对象之间，虽然相似却又有明显区别的行为表现，从一开始，就为后续旷日持久的争议埋下了伏笔。

究竟什么是阿斯：争议的焦点

阿斯伯格的文章发表在创刊于1868年、有悠久历史的《Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten》杂志上。因为是德文期刊，直到1981年，身为自闭症孩子家长的英国医学研究委员会社会精神病学部（MRC Social Psychiatry Unit）的洛娜·温（Lorna Wing）博士，才首次将阿斯伯格的研究介绍给英文世界的读者。

但洛娜·温在“重新”发现阿斯伯格论文的同时，也为后续争议挖下了“大坑”：她并没有完整的翻译阿斯伯格的论文，而是根据论文中对特定症状的描述，将这类症状命名为“阿斯伯格综合征”。

完成这项介绍工作后，她并没有针对这些症状编制具体的诊断标准——阿斯伯格本人在其论文和后续的研究中，也没有完成这项工作。

因为没有翻译原文，也没有提出明确的诊断的标准，洛娜·温的工作带来一个重要的后果就是，阿斯的诊断基本上要么是根据自身的临床实践各自为政，要么是参照对比洛娜·温的工作。

沃克玛把这一现象称为“以中心为中心”（center-centric），其后果是导致阿斯的“诊断标准”激增。究竟什么是阿斯，基本上是各说各话。

1991年，洛娜·温在MRC的同事乌塔·弗里斯(Uta Frith)在她编辑的《自闭症和阿斯伯格综合症》一书中节译了阿斯伯格的德文原版论文（省略了前七页对当时流行的各种类型学的讨论）。

但似乎为时已晚，阿斯伯格详细记录的几个病例的表现，也并未成为后续阿斯诊断标准的依据，“以中心为中心”的诊断实践仍在继续。

与之对比的是肯纳在发表他的经典论文后，于1956年从这些描述里选择了5条诊断标准，包括“与他人严重缺乏情感联系”、“对保持同一性的强烈渴望”、“对物体着迷并表现出对这些物体高超的精细运动能力”、“缄默症，或者使用非社交语言”、“ 保持聪慧和沉思的相貌，以及良好的认知潜力”。

这些标准在后续的学者们参与之下，逐渐精炼成了现在ASD的核心诊断标准。随着人们对更广泛的自闭症症状和相关遗传学复杂性的日益接受，1987年，DSM-3的文本修订版本中，已正式将婴儿自闭症改名为了“自闭症障碍”（Autistic Disorder）。

到了2013年DSM-5出版时，“自闭症障碍”直接取代了其原来的PDD诊断类别，变成了包含阿斯在内的自闭症谱系障碍（ASD）。

洛娜·温博士，图源：洛娜·温，《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》，华夏出版社

阿斯与自闭症障碍：短暂的分野

虽然在1980年出版的DSM-3已经将“婴儿自闭症”纳入诊断类别，但DSM-3中的新增的PDD大类，似乎也不能涵盖临床中接触到的病例。

更准确地说，这个阶段广泛的“以中心为中心”的研究表明，阿斯更适合作为其中一类儿童的临床诊断。

这为沃克玛执笔的DSM-4中正式把阿斯作为一个独立诊断类别纳入PDD大类提供了临床依据。但阿斯纳入DSM-4本身也存在很大的争议，原因是阿斯和自闭症存在的相似性。

洛娜·温曾对阿斯伯格和肯纳描述的儿童案例进行比较，发现两人“所描述的儿童之间有许多惊人的相似之处”，并列举了多达10条类似的地方。

比如男性多于女性、社交隔离、语用问题、非言语沟通问题、缺乏象征或想象性游戏能力、重复刻板行为、感知觉异常、行为问题、特殊能力、粗大运动笨拙的同时伴随特殊技能的灵巧性等。

表面上看，阿斯伯格和肯纳描述的儿童最大的差异在于，阿斯伯格的几名儿童在学龄前已经发展出很好的语言能力，同时，他们的社交隔离并不是因为感受不到其他人的存在，而是表现为社交行为的不恰当。

也正是因为如此，阿斯经常被看着自闭症的一种“较轻”的形式。但洛娜·温和沃克玛都明确反对了这种说法，认为阿斯不应该简单等同为程度较轻的自闭症。

1994年，世界卫生组织发布的ICD-10中，首次将阿斯作为一个诊断类别，并制定了诊断标准。随后出版的DSM-4也将其纳入PDD分类下的一个子类，称为阿斯伯格氏障碍（Asperger’s Disorder）。

但这并没有解决实践中的混乱。由于定义上的模糊和症状上的接近性，在实际操作中，出现了从临床上看诊断为阿斯更合适，但根据指南却要诊断为自闭症障碍的情况。

2000年出版的DSM-4-TR版本对阿斯伯格氏障碍的描述打了超长的“文本补丁”，仅有第一段的大部分内容与1994年版本一致，但后面的诊断标准却基本没动

沃克玛认为，这进一步加剧了阿斯领域“以中心为中心”的诊断趋势（而不是以指南为诊断标准），并导致之后的DSM-4的文本修订版本中对阿斯的描述文本的大幅增加，但实际的诊断标准却未发生变化。

为解决这一问题，2013年出版的DSM-5将PDD大类删除，用自闭症谱系障碍（ASD）来涵盖之前的“早期婴儿自闭症、儿童自闭症、肯纳氏自闭症(Kanner)、高功能自闭症、非典型自闭症、未特定的广泛发育障碍、儿童期瓦解障碍和阿斯伯格氏障碍。”

删除阿斯：能弥合分歧吗？

DSM-5删除掉阿斯的诊断分类，并未改变“以中心为中心”的阿斯诊断乱象。考虑ICD-10仍在包括中国在内的多个国家使用，在实际的诊断实践中，这一混乱仍在持续。

保留阿斯的分类的ICD-10版本在不少国家仍在使用

沃克玛在文章中引用了自DSM-4纳入阿斯伯格分类后，学术界发表的与阿斯相关的论文发表情况，结果显示，1994-2014年期间，有数千篇与阿斯相关的学术文章，而在DSM-3到DSM-4期间，仅有100多篇。

这些文章中，发现自闭症和阿斯之间存在明显差异的研究数量是没有差异的三倍，而且当智商受到控制时，这种差异仍然存在。出现差异的领域包括早期发育、社会和沟通特征、神经认知内表型（如情绪识别和中枢一致性）以及整体认知能力。

由于阿斯在DSM-5中被删除，“阐明和加强自闭症与阿斯差异的新研究停滞不前，甚至被遗忘”。同时，在实践中也带来了不少问题。比如有研究表明，有大约80％被DSM-4诊断为阿斯的病例不再符合新的ASD 标准，以至于主导出版DSM-5的APA不得不表示，既有的阿斯诊断在DSM-5下可以保留ASD诊断。

而研究人员的担忧则在于“谱系”的概念也不能准确地包含阿斯的实际情况。比如经常被拿来和阿斯相提并论的高功能自闭症（HFA，即符合DSM-4自闭症障碍标准但没有伴发智力障碍的人），研究人员对128篇比较HFA和阿斯的文章进行荟萃分析的结果表明，有94篇确定两者之间有重要的差异，包括神经认知、临床、发育、语言和其他方面，表明两者是完全不同的内表型。

该研究同时发现，患有阿斯的人的总体智商和语言智商高于患有高功能自闭症的人。而这一点，对于选择治疗和干预方案、预期达到的效果方面，有重要的影响：“阿斯患者较高的语言能力，使其更适合明确的语言干预或教学策略，以及改良的循证心理治疗。”

弗雷德·沃克玛博士 图源：耶鲁儿童研究中心

沃克玛也否认DSM-5中新的术语“社交沟通障碍”能涵盖以前阿斯患者的看法，认为它顶多能在“语用学”的范畴上覆盖阿斯的症状，而不是这些个体的全部困难。

他认为，DSM-5删除阿斯的做法，是在解决旧的问题的同时，带来了新的问题。

“建立一个谱系概念并去除像阿斯一类的独立诊断，削弱了我们发展临床心理病理学的能力，而丰富的临床心理病理学，在捕捉到社会交往和沟通中的微妙之处、弄清楚它们对我们日常功能的影响等方面至关重要。”

实际上，洛娜·温在比较和总结肯纳和阿斯伯格的工作时，也曾提出“自闭症连续体”（autistic continuum）的概念，来统合“肯纳综合征”和“阿斯伯格综合征”，她采用的核心指标也是社交障碍，并用认知、言语和运动方面的差异来区分。

但洛娜·温本人也承认，即使把阿斯当着自闭症连续体的一部分，“也应该重视它在描述和研究自闭症的广泛表型中的价值。同时，也要考虑在文化、社会和诊断实践中，一个术语本身存在的价值。”

文|谭万能

编辑| 若水

审稿|邹小兵

参考文献

1. Volkmar, F.R., Woodbury-Smith, M. (2024). Whither Asperger’s Post DSM-5? An Opinion Piece. Rev J Autism Dev Disord. https://doi.org/10.1007/s40489-023-00425-y

2. Frith, U. (Ed.). (1991). Autism and Asperger syndrome. Cambridge University Press

3. Wing, L. (1981). Asperger’s syndrome: A clinical account. Psychol Med. https://doi.org/10.1017/s0033291700053332

4. Chiang HM, Tsai LY, Cheung YK, Brown A, Li H. (2014) A meta-analysis of differences in IQ profiles between individuals with Asperger's disorder and high-functioning autism. J Autism Dev Disord. https://doi.org/10.1007/s10803-013-2025-2.

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