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前京东副总裁、渐冻人蔡磊被传“装病”,好友晒图辟谣

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今天,华大集团CEO@尹烨 发布微博:

我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。所谓“为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪”!特发图证明!

1.是蔡磊兄今天发的朋友圈;

2.5.16号,北京某医院合影,蔡磊兄当时刚刚从ICU转危为安(当天晚上我和薄世宁(临时去抢救了)直播的时候,提到了某位朋友转危为安就是这个事情);

3.华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现,六月初会一起公布,另外我本人一直在捐赠渐冻症项目;

华大尹烨于2024年5月28日


华大集团CEO尹烨发布微博辟谣

同时,尹烨晒出蔡磊在医院病床上的照片,以及蔡磊在5月28日的朋友圈截图。


尹烨晒出蔡磊在医院病床上的照片

据蔡磊朋友圈截图显示:近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对。近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。


图为蔡磊的朋友圈截图

蔡磊是一位渐冻症抗争者和中国电子发票的推动者。他曾任京东集团财务副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长和 “互联网 + 财税” 联盟会长。

2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

去年7月,蔡磊还能自由行走,说话时仅有部分词语发音不清。今年,蔡磊已经口齿不清,吞咽困难。

今年年初,蔡磊谈及自己近期的身体情况时,他说从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了” 。

妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。

橙柿互动·都市快报 记者 陈伊

此前报道

前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重:给我的时间太短了

人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。


蔡磊称不管希望是多少,都会付出百分之百的努力

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”


蔡磊称自己情况不太好

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

没有希望吗?

“不能这么看”,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”


图为读者给蔡磊的留言

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。

关于儿子——不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”


蔡磊称“如果给他十年,秒杀它。”

蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。


蔡磊接受央视新闻《相对论》采访

责任编辑:李曦_NN2587

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