湖北
极目新闻记者 刘迅
通讯员 陈有为
有这样一群孩子，他们脸上、身体上长着大小不一的瘤体，被称为“泡泡宝贝”。殊不知，“泡泡”的背后，是神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），这一罕见的遗传性疾病，随之而来的是疼痛、畸形、毁容、残疾，甚至有致命的风险。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，当天上午，武汉协和医院将举行关爱“泡泡宝贝”的多学科义诊。
协和医院义诊专家团队
神经纤维瘤病Ⅰ型是一种罕见的、进行性的遗传性疾病，全球新生儿发病率约为1/3000，多数儿童患者在10岁以下被确诊。目前国内暂无流行病学数据，但推算发病率为5/1000000。其中，30%至50%的患者会出现丛状神经纤维瘤，导致疼痛、运动及气道功能障碍、视力受损、毁容，以及膀胱或肠道功能障碍等症状。
神经纤维瘤病Ⅰ型会严重缩短患者的寿命，与一般人群相比，他们的预期寿命减少21年，17岁以下患者死亡率为5%，36岁以下为25%。
作为罕见病诊疗中心的重要组成单位，协和医院Ⅰ型神经纤维瘤病团队将邀请神经外科、骨科、小儿外科、皮肤科、儿科、影像科、眼科等专家共同参与，联合对患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议。
时间：5月17日8：00-12：00
地址：武汉协和医院主院区门诊1楼大厅
（来源：极目新闻）
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