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独自来广州治病的癌症少年

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2024年1月下旬,新年的首场寒潮席卷向南方。

“湖南永州下雪了!但雪只落了半天,第二天就融化了。”15岁少年齐祺(化名)坐在永州的家中,激动地和微信上的“广州家人”们分享窗外的雪景。

“哇!好漂亮!可以打雪仗、堆雪人啦!”“我们老家也下雪啦,你最近还好吗?”……

5个月前,齐祺独自一人来到广州,与这群来自五湖四海的“家人”结识,又分别。在广州暂住的日子里,齐祺完成了他的最后5期放疗。

15岁的少年,在陌生的城市里独自治疗肿瘤。他是怎么做到的?南都记者记录了齐祺的故事。

一个人治疗

时间倒回2023年12月13日下午,广州的天空布满厚厚的云层,不见阳光。

“送你一朵小红花,开在那牛羊遍野的天涯,奖励你走到哪儿,都不会忘记我啊……”东湖公园里,齐祺抱起尤克里里,和志愿者皮女士一起弹唱《送你一朵小红花》。


在公园里,齐祺(左)和志愿者皮女士(右)一起弹唱。(皮女士供图)

齐祺是一名肿瘤患者,在东湖公园和伙伴们野餐的这一天,对他是个特别的日子——他正式结束这一段时间的治疗,确定了回家的时间,即将开始新的生活。

2023年初,齐祺右腿的肿物越来越大,并越来越疼。在老家的医院检查后发现,这是尤文肉瘤。

2月,齐祺来到广州,在中山大学附属肿瘤医院求医,并在随后的半年内,多次从湖南赶来广州进行治疗。治疗分为14期,每期间隔约三周,一天与五天的疗程轮流进行。

由于母亲身体抱恙,父亲忙于工作并且是家里唯一的经济来源,齐祺的前三个疗程均由舅舅陪同前往广州。后来,舅舅有事无法再继续陪同,齐祺便开始独自往返。

他搭乘高铁或顺风车到广州,在医院住院、化疗,结束当期治疗后再背着行囊归家。

化疗过程中的身体不适和低免疫力状态是一大考验。

在两地往返完成了9个疗程治疗后,齐祺开始进行手术和放疗。不能再这样来回奔波了。主治医师卢丽霞和医院护士帮他联系了一家为患儿提供免费住宿的公益组织“伟博小家”。

在提交申请、排队一个多星期后,齐祺得到了一个小单间和一群热心的邻居。这间房位于一栋老式住宅楼的一楼,离肿瘤医院十分钟步行距离,普通的三室一厅格局,有厨有卫,住着五六户人,都是和他一样的患儿家庭。

邻居们帮齐祺把行李中的一袋米、一桶油、一包水果和一点日用品搬到了“小家”。

让齐祺格外高兴的是,来接他的两位家长中,一位是他的湖南老乡梁大伯(化名),熟悉的乡音让齐祺倍感亲切;另一位是齐祺的“老熟人”——梓望(化名)爸爸。

梓望是病友,之前和齐祺在医院同一层治疗,梓望爸爸见到齐祺一个人排队检查、打针,会给他一些指引。“我第一次做放疗时,多亏梓望爸爸告诉我,要先把单子给导诊台才会叫我的号、轮到我去打升白针,不然我还傻傻地拿着检查单、站在那儿干等。”齐祺回忆。

住进小家后,梓望爸爸依然像以前一样,格外照顾齐祺。齐祺的家人无法到场签字时,监护人签名那一栏留下的,时常是梓望爸爸的姓名。

吃“百家饭”的孩子学会了做饭

“我是吃‘百家饭’的孩子。”齐祺笑嘻嘻地说,“‘小家’里的每一位叔叔阿姨都特别照顾我。”

实际上,这个吃“百家饭”的孩子也是照顾其他孩子的“大哥哥”。

只要在家、身体无恙,齐祺的身影总会出现在灶台前。东安鸡、芋头扣肉……这些都是齐祺的拿手好菜。其实,最开始做饭时,齐祺掌握不好调料的量,“我最开始做的菜不是太咸,就是寡淡到没味道。”到现在,他已是“掌勺大厨”。每到饭点,齐祺也乐于挨个敲房门,呼唤大家吃饭。


齐祺和小家的“爸爸妈妈”们一起在厨房做午饭。

“佳庆(化名)!你今天中午吃什么呀?”开饭前,齐祺拿起手机,和屏幕另一边的朋友视频通话。佳庆也曾是小家的一位家人,去年10月份时,佳庆结疗回到了广西老家。小家的伙伴来来去去,但认识的朋友,齐祺还是会经常问候。

大家一起做饭、吃饭,总是更香,但饭桌上也自有规矩。比如,每一道菜都要配一双公筷。因为孩子们身患重病,身体免疫力极低,时常要靠升白针维持白细胞指标,为了避免流行疾病的传染,必须使用公筷。


在小家的饭桌上,每一道菜都要配一双公筷。

李凤兰是小家的管理者,大家都亲切地称呼她“李姐”。她曾见过许多因饮食不当而住院的案例,因此,她对餐食的管理非常严格,“我会时常提醒家长们,做饭给孩子时要注意营养均衡。外卖等会有食品安全隐患的外来食品,也是绝不允许的。”

除了家长们自行购买的食材,小家每周还收到爱心企业固定捐赠的有机蔬菜、大米等,其他日用品也多由爱心企业捐赠。

这里有一个“家”

每晚闲暇时,齐祺会带着弟弟妹妹们一起玩桌游、手游消磨时间。到过节时,李凤兰会用各种活动把小家的节日氛围营造起来,比如煮汤圆、包饺子、做灯笼、装饰圣诞树。


李凤兰(中间)带着小家的孩子们一起装饰圣诞树。(李凤兰供图)

只要有合适的机会,管理员、志愿者们还会组织大家去珠江夜游,去逛公园、动物园、海洋馆,让大家从两点一线的治疗生活中透一口气。

皮女士是伟博小家的志愿者之一,除了陪同治疗,她常会带着孩子们做手工、弹尤克里里。

可是渐渐地,皮女士发现,久病卧床的孩子们在心灵与精神上也“嗷嗷待哺”。于是,每周三,皮女士会来小家为孩子们开读书会。她带孩子们读《爱的教育》,她想教会孩子们,把内心最真实的情感表达出来。

志愿者来上的编程课也深受孩子们喜欢。还有志愿者会每周带着孩子们朗诵古诗词。


每周三,皮女士会来小家为孩子们开读书会。(李凤兰供图)

中秋节前一天,齐祺第一次放疗结束,回来后,看到大家都在做灯笼,摆在书架上。他想起,有两个小伙伴还在医院住院,就特意留下了两个未制作的灯笼材料,“一个都不能少,要让每个人都体验到做灯笼的感觉。”

放疗期间,齐祺偶然间出现流鼻血不止、发烧等身体不适的情况,总是小家里的“爸爸妈妈”们带着他去医院。

齐祺最严重的一次身体不适发生在去年12月初——那是在齐祺结疗后的几天,他突然高烧不退。“我本想着,自己忍一忍、熬一熬就过去了”,可是没过多久,他的体温完全不降,反而飙上了43摄氏度。

见状,家长们急忙打电话给齐祺在中肿的化疗主治医师王娟。王娟立刻联系了广东药科大学附属第一医院,安排好住院床位。当晚6时许,梓望爸爸火急火燎地把齐祺送到离小家约400米的广药附一,帮他办手续、带他住院。

“我头疼到快晕过去了。护士把退热贴贴到我的额头上,但我的额头太烫了,退热贴又太冰了,我只感觉到头疼欲裂……”那时,志愿者彭悦(化名)认识齐祺3个多月了,还是第一次听到这个15岁男孩说“我撑不住了”。

住院的5天时间里,小家的五位“爸爸妈妈”们在家做好饭后,总会专门留下一份装进饭盒,轮流带饭给齐祺。其间,小家的管理员和不少志愿者都前往医院看望、陪伴齐祺。

齐祺跟护士讲:“你们和志愿者叔叔阿姨们对我这么好,我都不知道以后要怎么报答。”护士回答:“我们都不求你的回报,只希望你能把病治好、健健康康的。”

回家

实际上,2023年12月中旬的这趟野餐,李凤兰早在一个月前就开始谋划了,但孩子们的身体状况比广州冬天的天气还要难以预测——治疗中的孩子不时会血小板偏低、白细胞偏低、身体指标异常,很难一时把所有人凑齐、一同出游。

终于,野餐计划赶在齐祺和另个同伴笑笑(化名)结疗后、回家前,在这个有点冷的阴天里愉快地进行了。5个孩子和他们的家长、志愿者一起坐在公园草坪上,唱歌、聊天、吃零食、弹吉他。


野餐当天,家长们纷纷拿起手机,给孩子们拍照留念。

草坪上回荡着大家的笑声,志愿者聊起几个月相处中各种趣事,笑笑谈起此前种种温馨,大家哭哭笑笑。

野餐结束,走在回家的路上,齐祺还在等待他的彩超结果,他忍不住嘟囔:“应该不会再出什么状况了吧……”

回到家中时,结果出了,齐祺握着手机紧张地看报告,“大小、形态正常,边界清晰……”坐在旁边的梓望妈妈接过手机,仔细看了看:“太好了!这回应该是真没什么问题了。可以放心回家了。”围坐在一旁的“妈妈”们也露出了笑容。

齐祺向大家诉苦:他最近腿好像肿了一圈,一蹲下就会腿痛,蹲不久。梓望妈妈告诉他:“放疗一个月后会出现水肿的情况。因为梓望之前也有过这样的经历,医生说,这没有药可缓解,只能等水肿慢慢消退。”

在厨房做饭时,话题除了锅碗瓢盆、油盐酱醋,家长们不时跟齐祺叮嘱治疗后的注意事项。

齐祺的家人为他预约了回湖南老家的顺风车,出发时间定在周一下午。“周一是个好日子。新的一周开始了,很多事也可以重新开始了。”齐祺和李凤兰说。

“等过一阵子,我去湖南找你玩。”李凤兰笑着回答。

临走当天,齐祺坐在饭桌旁,埋着头在一叠信纸上认真写字。他写下了给小家的管理员、“爸爸妈妈”们、伙伴们和志愿者的话,并把每一张信纸都用心叠成了千纸鹤。


临走前,齐祺在纸上写下给给小家的管理员、“爸爸妈妈”、伙伴们和志愿者的祝福与感谢。

“我一直觉得你是一个很好的人,那天我们一起出去野餐,我真的很开心。”

“亲爱的妹妹,你有一双炯炯有神的大眼睛和迷人的小酒窝。希望你早日康复,到时候咱们再一起玩。”

“祝你身体健康、平安快乐……”

守候

小家人来人往,而李凤兰始终守候在此。她既是管理员,更是小家的“大家长”。

李凤兰的“小家管理员”生涯始于6年前,那时她已经在中大附属肿瘤医院做社工。有一次,她接到医护人员的电话,需要她帮忙处理一些特殊情况:有几个外地患儿爸爸在医院外的凉亭里过夜,希望社工能帮帮他们。

那时是11月,即使是常年热辣似火的广州,也已悄然进入冬天。但那几位爸爸还穿着拖鞋,从头到脚都是灰,即使见多了家属们铺纸皮在医院就地过夜的情景,李凤兰还是心酸到流泪。

她把爸爸们接到第一伟博小家,让他们冲凉、换衣服、理发,“恢复了正常的爸爸的样子”。

其实,治疗肿瘤的家庭,这样俭省的不在少数:妈妈们陪着孩子住院,爸爸们在外面奔波筹钱、自行解决食宿,有的还会租个灶头给孩子烧饭送到医院。

李凤兰这些年接待了许多血液病、横纹肌肉瘤、尤文肉瘤等患儿家庭,这些都是在儿童青少年中更为常见的肿瘤,往往治疗疗程多、时间长,加上复查,在广州待个一年半载也不少见。

难关难过,但大家一起帮忙搭把手,还是能过。李凤兰还记得,最早住进小家的患儿家庭有来自广西、湖南、贵州的,有个孩子现在已经长大了工作了,做了点心师,还有个孩子上了大学。

“虽然孩子生病,但遇到他们这些好心人,心里还是暖暖的”,一名患儿妈妈说。


广州市越秀区某家“伟博小家”一隅,墙上贴满了住户的照片。

在广州,这样的“广州小家”已有十多个,作为其中的资助方之一,伟博儿童基金会资助的“伟博小家”也开到了第八个,越来越多的爱心企业、爱心人士通过这个“小家”平台帮助、温暖着异地就医的困难家庭。

采写:南都记者 杨晓彤 李文

摄影:南都记者 杨晓彤(特殊注明除外)

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