蔡磊自曝越来越逼近死亡，晒出4年来不断研发试药画面，令人触动

“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”蔡磊对着两岁的儿子说，想抱一抱儿子，但身体已经不允许了。

蔡磊是谁？曾经的京东集团副总裁，电子发票的推动者，国内财税界和创新创业的代表人物，同时，也是身患绝症的渐冻人。

渐冻症被称之为世界医学的难题，肌肉会一点点失去知觉，从手不能提、不能走路到吞咽、呼吸，丧失语言功能，而大脑却始终是清醒的，感受自己身体慢慢衰竭的过程令人绝望。

“要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊决定为自己蹚出一条路来，这场自救，也是数十万患者和家庭的生路。

和时间来一场赛跑，创建一家医疗公司，研制出能让渐冻症患者说话的喉管，研究带来了希望也让他更加平和的看待死亡。

蔡磊能成功吗？渐冻症患者的自救之路需要走多久？

接触绝望才知生命无常

2018的下半年，高强度工作和怀孕的妻子，蔡磊忙得团团转，在公司通宵是常态。

面对身体的抗议，蔡磊一开始并没有特别大的反应，只想着赶紧把手头项目做好，直到整条左胳膊麻木到抬不起来，注意力这才从工作转到自己身上。

2019年9月，蔡磊在北医三院确诊了罕见病ALS，肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。ALS首先发出的信号是肉跳，肌肉不停的速颤，这种病主要表现为运动神经元包括球部导致的全身肌肉逐渐无力、萎缩。

蔡磊看到诊断结果双腿险些支撑不住，43岁正是事业高峰期，儿子才出生几个月，这个病能治好吗？

蔡磊没得到想要的答案，渐冻症作为罕见病目前还没有治愈的病患。蔡磊感觉到自己的身体在逐渐发生变化，从左臂开始到右臂，工作上也越来越力不从心。

在医院住院的那段时间，蔡磊辞掉了工作，而这种病真正的残酷才逐渐开始展示在他面前。渐冻症的病房里，除了刚患病的他，其他病友几乎都是全身瘫痪不能说话。

在往前一批的病友，有三分之一已经死亡，中国患者平均的存活时间约只有两年，哪怕是最有效的治疗方案，这个时间也只能延长到三年到五年。

目前国际承认且唯一通过美国药物监督局的一种治疗药物叫做力如太，这种药物也只能延长三个月左右的生命，而且必须要尽早使用。

对于中国患者而言，很多家庭都没办法提供良好的治疗环境，更别说花费重金买药，一旦得了这种病，人性的考验也就此开始。

一个病友在交谈中这样说，“瘫痪了哪怕是农药放在面前，也没有力气端起，想安乐死可国家法律不允许。”在患病的日子里，一点点感受身体的衰竭，家庭从绝望到破碎，死亡算是一种解脱。

在绝症的阴影下，一切安慰都显得那么无力，蔡磊刚患病的时候，找了很多医院和专家，直到确认绝症以后，他连续一周都吃不下饭，睡不着觉。

一位朋友安慰他说，你这状态比其他病友好很多，撑个几年不是问题，到时候有效药说不定就出来了。蔡磊苦笑着说了谢谢。

有效药多久能出来？这这里他认识了很多病友，也逐渐平静的接受了这个事实。面对新婚一年的妻子，蔡磊不忍心她跟着自己受苦，在提到离婚时，段睿忍不住哭了。

要治疗才有希望，段睿坚持要陪伴丈夫，虽然催促着妻子离婚，但蔡磊内心是渴望有人陪着的，不管是现实还是精神。

剩下的时间短暂而宝贵，蔡磊积极地配合医院的治疗，几个月过去，他已经从一开始的双臂恶化成穿不了衣服、吃不了饭。

不能再等了，与其眼巴巴的等着特效药出现，为什么研究这个药的人不能是自己呢？最后的时间，他要为自己博一把。

花费千金买一个希望

根据医生的诊断和病友的情况，蔡磊不难猜到自己的结局，躺在病床上，气管被切开，靠着药物维持仅剩的生命，这是折磨，没有尊严的死去。

妻子段睿曾在中国顶尖学府深造，一款药物研发到上市，需要十年以上的时间，这场赛跑是残酷的，没有资金愿意在这片狭窄的领域注入，金钱和运气缺一不可。

为了一个渺茫的希望，蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，“老子和它干。”温和严谨的男人脸上出了一股狠劲。

找病友、查文献，基于以前的工作经验，蔡磊自掏腰包搭建了一家医疗科技公司。

以前工作的热血似乎回来了，光是了解这种病，他翻阅了各种文献，手机里的病友也在不断增加。

为了得到更多的信息，蔡磊组建了一个病友群，在和单个病友沟通的过程很漫长，想知道一个病友具体的情况要花费很长时间沟通。

填写的问卷内容涉及到病前病中病后的持续动态，这些信息的搜集越全面，蔡磊就越能体会这种病的残酷。

建立一个“以患者为中心的、360度全生命周期的医疗科研数据平台”需要时间，蔡磊没有多少时间，他只能再跑快一些。

蔡磊说自己得这个病，是天降大任，再早几年他没有资源和人脉，再晚几年也没有精力，现在刚刚好。

为了筹集到更多的资金，也让更多人了解渐冻症病人，蔡磊发起了第二次冰桶挑战，每天处理上千条信息，邀请社会名流参与，最后结果却不尽人意。

项目最后只筹集到几十万元，一条相关信息的浏览只有几十，在这样惨淡的收场后，蔡磊再次以商人的逻辑看待这场较量。

建立科研与市场的直接通道并不容易，谁能做这个链接，有钱赚吗？蔡磊曾建立过一个商业模型，ALS的患病群体集中在40到60岁之间，作为家里的中坚力量肯定会砸锅卖铁的去救治。

而如果世界上有50万病友来算，一个家庭出资100万，就是五千亿，这笔钱足够给他和病友争取更多的时间。然而这套商业逻辑没能说服投资人，不是一个两个，而是和蔡磊谈过的所有。

有朋友看他如此忙碌就说，我捐出500万，你别再折腾了，好好休息。蔡磊拒绝了，这条路他认定了就会坚定地往前走，就和过去一样。

2021年国际罕见病日，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，蔡磊作为演讲人侃侃而谈，尽管这时候他的身体状况已经非常糟糕。

“我想把运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一。”蔡磊说。

哪怕是百万人也是不小的数字，在蔡磊的不懈努力下，成立爱思康患者医疗大数据科研平台，携手科学家、医学家、药企等立志攻克渐冻症，合作的机构除了北医三院，还有中科院，北京大学等等。

新的突破新的征程

2023年10月31日，在最新一期的《科学进展》中，美国约翰斯·霍普金大学开发出了一种治疗ALS(渐冻症)的脑机接口（BCI）。

渐冻症患者到后期最大的问题是语言和吞咽，在BCI测试与经过训练的特殊计算机算法一期将大脑信号转为计算机命令。也就是说，渐冻症患者未来可以仅用大脑信号就能实现自己开灯或者播放新闻的一天。

国际上传来的好消息，蔡磊的试验也出了新进展，同年11月13日，清华大学研究的可穿戴人工喉，蔡磊是第一个试用者。

通过采集以前的声音素材，人工喉的声音能做到几乎完全一样，蔡磊高兴的表示，以后渐冻人也能正常的交流了，人类一定可以战胜渐冻症。

在他的计划里，自己也是参与实验的一份子，在生命周期医疗数据平台上，已经有1万多名渐冻症患者能做到及时互通信息。

医学研究缺少患者捐献的大脑和脊髓，蔡磊来捐，有了新型研制的药物，他以身尝试，然后将数据反馈以便再次改善。

医生曾说，渐冻症患者最需要的就是好好休息，但是蔡磊根本停不下来。他和团队在最短的时间阅读了3万多篇关于渐冻症的论文，研究上牵头志愿遗体捐献工作。

目前已经有十几例捐献，从0到1的突破为医学提供了更多的研究可能性，也为渐冻症患者争取多点希望。

蔡磊设立的公益基金和慈善规模已经达到2000万元，在零售和电子商务供应链领域搭建直播平台，源源不断的为科学研究提供新鲜血液。

不仅如此，为了加快渐冻症药物的临床速度，他和团队创立了IPS细胞快速筛药平台，推动超过上百条药物管线。

蔡磊在两年前说的“百万生命计划”在一点点推动着进程，有时候忙碌时休息，他看着镜子里的自己，已经和确诊之前判若两人。

直面死亡的体验

在刚确诊的那段时间，失眠成了日常，黑夜安静到似乎停滞了时间，三年后的今天，蔡磊偶尔也会失眠，因为疾病已经渐渐吞噬了健康的身体。

蔡磊的父亲也是因病去世的，严重的肝硬化让父亲连翻身也做不到，他和哥哥、母亲轮番守在父亲床前，日夜都不停。

疾病面前，一点点小事也会让坚强的人情绪瞬间崩塌，父亲在那段时间脾气很坏，47岁离世时，家里已经非常艰难了。

在当时，蔡磊考入了机关单位，妥妥的金饭碗，但是下海经商的浪潮涌来，他毅然辞去工作进了三星的大门。

无休止的工作和加班让他逐渐成了一个工作狂，21世纪初的三星可以说炙手可热，凭借在机关单位的经验，他成功做到高管位置。

2011年，蔡磊凭借敏锐的嗅觉，意识到互联网是大趋势，于是自愿降薪来到京东发展。京东的十年也是他的十年。

工作是他的全部，从底层到副总裁，蔡磊总是孑然一身，直到遇见小他11岁的段睿，这个爱笑的女孩给他的人生又添了一份色彩。

儿子几个月大的时候，他确诊了渐冻症，陪伴孩子的时间不多了，蔡磊写好了遗嘱，将每个家人的保障规划清楚，甚至专门为儿子写了一本《指南》，里面写了以后生活上的种种问题，蔡磊还贴心的教儿子如何谈恋爱。

让蔡磊心痛的是，孩子也许长大后不会记得父亲的样子，只能通过这些留下的文字代替他参与到孩子的人生中。

他无比希望，自己能在攻克罕见病的路上再多争取一些时间，四年的研究，蔡磊也尝试了不少的新药。

令人欣喜的是，药物在蔡磊身上得到了治疗效果，但更多的考验也随之到来，药物能否在长期试用后保持药性不下滑，这需要长期的验证。

蔡磊快没有时间了，2024年1月8日，他在网络上发表了自己的最新消息，一次遭受“水刑”的窒息经历。

2023年12月24日，蔡磊发烧了，对于渐冻症患者来说，发烧并不致命，恢复过程中才是最需要注意的地方。

由于吞咽肌肉无力，蔡磊没有办法自主吐痰，26日退烧后夜间，蔡磊出现了痰堵，而且很快出现了窒息感。

家人和护工在几次尝试吸痰后失败了，此时的蔡磊已经难以呼吸，在反复的尝试后，护士用雾化器，雾化的前几秒痰液突然增多堵在喉咙里，蔡磊立刻就感受到“水刑”带来的濒死感。

痛苦中他以为这就是自己的最后一天了，护士立刻用机器吸痰，反复几次过后，蔡磊终于度过了痰堵的危机。

类似“水刑”的痛苦让他有了心里阴影，蔡磊明白，死亡离自己越来越近。

结语

新的一年，蔡磊和他的团队将继续坚持攻克渐冻症的难关。在有限的生命里创造出更多的价值。

和死神赛跑，蔡磊迈出了第一步，他说，希望渐冻症患者能够实现痊愈的可能，哪怕是我离开了，团队在科研工作上也不会停止！

参考资料：

中国财经网《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》

环球网《目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭》