2022年2月26日，北京协和医院院长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任张抒扬介绍全国罕见病诊疗协作网国家级牵头医院工作情况
每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。记者26日从中国罕见病联盟等主办的“第十五届国际罕见病日系列活动”中了解到，全国罕见病诊疗协作网成立以来为推动我国罕见病诊疗保障工作提供了有力支撑。
我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织，让这个日益庞大的群体身陷困境。
2019年，国家卫生健康委遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力。
罕见病登记是全国罕见病诊疗协作网的重要工作内容之一。据北京协和医院院长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任张抒扬介绍，作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，北京协和医院已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。专家表示，这些数据对于了解中国罕见病患病情况、疾病负担等发挥了重要作用。
医生尤其是基层医院对罕见病的识别和诊断能力不足，制约了罕见病诊疗能力的提升。张抒扬说，在各方支持下，北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训，覆盖80多个罕见病病种、5万多名医生。此外，北京协和医院于2018年组建了罕见病多学科的会诊平台，并逐渐形成经验模式，这一机制和做法已经通过全国罕见病诊疗协作网向全国辐射。
“罕见病是一个社会问题，涉及多个部门，也是一项系统工程。”国家卫生健康委员会医政医管局局长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉表示，下一步，要依托全国罕见病诊疗协作网继续落实双向转诊、远程会诊机制，建成全国罕见病的医联体，并逐步探索把罕见病诊疗情况纳入医院的等级评审和绩效考核，引导大医院回归主要接诊疑难病、罕见病等的功能定位。
记者：田晓航、李恒
编辑：李小虎
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