作为新妈妈和医学院毕业生，我患上了一种超罕见癌症。这是最初的征兆

一年前，我已经很感激自己能活下来了。

我刚从医学院毕业，并获得了公共卫生硕士学位。而且，在经历了一次艰难的分娩，包括产后大出血和为了救我一命而进行的子宫切除术后，我的儿子泰诺那时已经17个月大了。

我感觉自己像是获得了第二次生命。我满怀期待地想要专攻妇产科，帮助其他人像我一样挺过来，平安回到家人身边。

但我的生活又要拐个弯了。

大约五六个月以来，我一直感到腹部隐隐作痛，几乎像是肌肉拉伤。我患有克罗恩病，一种慢性炎症性肠病，以为是老毛病犯了，或者可能是手术后出现的疝气。

疼痛越来越严重，直到最后，我实在扛不住了。

我毕业一周后，去新墨西哥州看望父母。当我用婴儿背带带着儿子在圣塔菲的广场上散步时，我突然再也抱不动他了。当时疼得厉害，我立刻意识到得去急诊室。

我告诉他们，这种疼痛感觉像是我得阑尾炎时的感觉，但在肚子的另一侧，于是很快就被带去了急诊。

起初，我的检查结果似乎都正常。但CT扫描显示我腹部左侧长了不小的肿块。最大的一个大约有12.7厘米，而且缠住了我的结肠。

我拍了扫描的视频，发给了一位放射科医生朋友。与此同时，医院突然给我安排了一间单人病房，我开始意识到这事没那么简单。

我的朋友回答说：“我靠，这看起来不妙。这个病人多大了？”我不得不告诉他，那是我自己。所以，甚至在医生告诉我这个坏消息之前，我就已经知道自己得了转移性癌症。

将癌症症状误认为焦虑

我们花了好一阵子才搞清楚我到底得的是哪种癌症。但回想过去几个月我的感受，一切开始变得合理了。

除了胃痛之外，我还在没有刻意减肥的情况下瘦了差不多20斤（约9公斤）。我一直感到恶心。我吃一点就撑了，而且没什么胃口。

我以为这些都是因为要开始住院医师实习、开启人生新篇章，压力大又焦虑引起的。我以为自己是焦虑，但实际上是癌症导致了所有这些症状。

在新墨西哥州的医院里，第二天一早我需要做活检，午夜后就不能进食了。所以，在晚上10点45分，我收到了医生最善意的举动：一份急诊室小吃大礼包。我也有机会给在德克萨斯州的丈夫打电话，告诉他发生了什么。

我在美国阵亡将士纪念日（5月底）前的那个周四早上做了活检，所以要过几天才能拿到结果。我借此机会飞回了休斯顿的家。

最后，我接到了肿瘤科医生的电话，他告诉我他们仍然不知道我得了哪种癌症，但这癌很凶险——我需要尽快去德克萨斯大学MD安德森癌症中心。

一到UT MD安德森，我做了更多检查，又做了一次活检。但他们需要先确定癌症类型，才能把我转给合适的肿瘤科医生。

初步结果显示，我的癌症属于一种侵袭性癌症家族，称为小圆细胞肿瘤（一种恶性程度高的肿瘤）。这足以让我们开始行动了。我在UT MD安德森的肿瘤科医生Elise Nassif Haddad博士说，一刻也不能耽搁。

没过几天，我就开始了化疗。而开始化疗那天，也是我最后一次给儿子喂奶。

也是从那时起，我开始和我的肿瘤医生聊一些特别沉重的话题。我基本没机会做手术了，所以能走的路很有限。

最后确诊是促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT），美国国家癌症研究所说，这是一种特别罕见的肉瘤，长在脂肪、淋巴结、血管和肌肉这些结缔组织里。

“肉瘤只占所有癌症的1%，所以本来就挺少见的，”哈达德告诉TODAY.com。“DSRCT是超级罕见的……而且不幸的是，这种病我们治不好。”

美国国家癌症研究所说，从1989年第一次发现这种癌到现在，也就记录了大概200例。就算出现，也更多是白人男性得这个病。对我来说，得这个病的概率大概是十亿分之一。

哈达德说，你要是肚子疼了几个礼拜，千万别觉得自己得了这种罕见的癌。她又说，因为病例太少，医生在给我这种病人提建议时，基本没啥数据可以参考。

六月的时候，她跟我说，我能撑到感恩节就算走运了。

我们聊了聊我对姑息治疗的打算，我也把银行账户、密码和账单都理清楚了。哈达德医生让我多花点时间陪儿子，多留点回忆。

我还想过怎么安排自己的葬礼。我想埋哪儿？想让儿子去哪儿看我？难道他只能靠我的坟来认识我吗？

我的儿子那时还不会走路，而我想亲眼见证他迈出第一步。我带他去做了18个月的健康检查，而且我也真的很想陪他去做两岁时的例行检查。

第一轮化疗的进展并不如我所料。我原以为会一切顺利。第一天，我还在输液室里做下蹲运动。可到了第二天，我就因无法控制的恶心、呕吐和剧烈腹痛，被救护车送回了医院。

那一轮化疗提前结束了。但最终我还是完成了六轮治疗，这简直像做梦一样。

这些是强度很大的化疗药物，我在医学院时学过。我背过这些药物的学习卡片，而现在它们正被注入我的身体。

整个夏天经历了六轮化疗后，我的病情开始好转。这不再是绝症宣判，我看到了希望的曙光。

我的肿瘤医生不确定我是否能够接受手术，但她还是让我去试试。我见到了一位外科肿瘤医生，他立刻同意为我做手术。我的外科医生把所有看得见的癌细胞都清除了，手术只用了四个小时。

在我的研究中，我找到了一项2019年的研究，该研究追踪了100名DSRCT患者。在这100名患者中，只有五人存活了至少五年。虽然尚不完全清楚他们为何能活下来，但这些患者确实有一些共同因素，比如对化疗反应良好，以及能够接受手术。渐渐地，我也开始一项项达标。

我知道我的生活再也回不到过去的常态，而且DSRCT复发的可能性很高。但我开始觉得，能有一段不生病的时间，是越来越有盼头了。

我曾放弃希望，觉得自己再也回不到医学领域了。我以为自己余生都只能当个病人，照顾别人这件事，我可能再也做不了了。但我的导师，一位姑息治疗医生，把我拉到一边，鼓励我重新学医。

我赶在截止前最后一刻提交了申请，结果被急诊医学住院医师培训项目录取了，今年七月就开学。

选择希望而非悲观

我现在33岁，正在熬第12轮维持性化疗。我身上没有病灶了，也庆幸自己还活着。

但未来充满变数，这让我一直挺难熬的。我以前更容易悲观，总是一次次等着最坏的消息。我觉得让自己安心去抱希望，反而难多了。

“我们聊得很实在，就是说，就算你活下来了，你也不想五年里啥都不干，对吧？”哈达德说。“我们一边盼着我能成为那极少数的幸存者，一边也得面对现实，知道大多数情况下不会这样。”

而且，我知道DSRCT有80%的复发率，就怕希望又落空。我们不知道它啥时候会复发——是停化疗后三个月，还是两年，还是四年。

但我知道这段经历改变了我看问题的方式，也逼着我去想该怎么花时间。虽然我热爱医学，但我也知道这行有多累。现在，我比以前更有理由对家人说‘好’。

每天能看到儿子醒来，带他在小区里遛弯，看着他一点点认识这个世界——这才是我愿意活下去的理由，也是我想要的‘遗愿清单’。