从贵州山村到上海手术室，先心病患儿的未来谁来守护？

上海儿童医学中心心内科主任医师刘廷亮教授

本报（chinatimes.net.cn）记者方凤娇 上海报道

来自贵州的7岁男孩小涛，出生后便被确诊患有先天性心脏病，因家庭经济条件和当地医疗资源限制，一直未能接受治疗，直到2024年被“心启航”纳入救助名单，从贵州来到上海接受了手术。如今，小涛已逐步恢复健康，能够像同龄孩子一样学习和生活。

小涛是“心启航”五年历程中25名赴沪手术的患儿之一，也是项目从筛查发现到救治帮扶这个“绿色通道”上的受益者之一。8月27日，该项目迎来五周年——五年来累计完成先心病筛查近1600人次，确诊患儿155名，并为450名基层医务人员提供专业培训。项目还将在原有基础上进一步拓展至儿童心脏节律管理领域，将起搏器等相关治疗器械纳入捐助范围。

即便如此，在这条“从发现到治疗”的通路上，还有一些环节需要打通。小涛的主治医生、上海儿童医学中心心内科主任医师刘廷亮教授深度参与“心启航”项目，他在接受《华夏时报》记者采访时直言，绝大多数先心病患儿通过及时诊断和规范治疗都能获得良好预后，但客观而言，偏远地区的筛查能力、基层医生的报告解读水平以及偏远家庭的经济承受能力，仍是横亘在患儿就医路上的三道门槛。

破局先心病的三重门

“以前因为身体不好，小涛性格非常内向，话也少，总是一个人安静地待着。手术后，他不仅顺利地上了小学，也能和同龄的小伙伴一起玩了，性格也变得开朗了很多。”小涛的父亲说：“能让他像正常的小朋友一样成长，这是我们最大的期望。”

作为小涛的主治医生，刘廷亮教授表示，看到孩子术后逐渐回归正常生活，让人感到欣慰，绝大多数先天性心脏病患儿通过及时诊断和规范治疗，都能够获得良好的长期预后，能像小涛一样正常地生活、学习和成长。

事实上，我国胎儿筛查诊断技术在东部发达地区已大幅提升，但东西部之间的差距仍然存在。刘廷亮指出，在上海等东部地区，胎儿心脏检查已成为孕期常规项目，孕妇在孕16周左右即可接受胎儿心脏超声检查。依托与仁济医院、一妇婴等产科医院的紧密协作，上海儿童医学中心已实现对严重先心病的“产前诊断—出生后立即转运—第一时间手术”的无缝衔接，确保重症患儿在出生后第一时间得到救治。

然而，偏远地区的筛查能力明显滞后，2023年的一项调查显示，西部地区胎儿医学中心的数量远少于东部，这直接限制了先心病的及时发现。即便能够完成筛查，基层医生对报告的解读能力也存在不足，如何正确解读胎儿心脏超声报告、如何判定心脏病的严重程度和长期预后，是一个需要长期持续培训的课题。

经济因素则是基层患儿就医的隐形门槛，虽然国家在基础设施建设上投入了大量资源，交通条件大幅改善，但经济压力依然存在。“在一些偏远地区，患儿家庭连出门的路费都凑不齐，交通、住宿、餐饮等都是很大的负担。”刘廷亮坦言，这正是雅培等社会力量参与的现实意义所在，因为“我们不愿看到一个本应可以救治的疾病，因为经济问题而得不到治疗。”

此外，先心病治疗预后远超公众认知。绝大多数先心病患儿通过及时诊断和规范治疗，都能获得良好的长期预后，简单先心病患者90%以上可存活至60岁以上，一般复杂程度的先心病75%可存活至60岁以上。

刘廷亮强调，先心病治疗效果很好，并非想象中那么困难。早发现不等于越早治疗越好，关键在于把握最佳治疗时机。先心病有2000多种类型，不同疾病有各自的最佳治疗窗口，部分重症先心病甚至需要在宫内进行干预，而另一些疾病出生后仍有自然愈合的可能，治疗时机可以适当延后。因此，公众应理解“早”的真正含义是在不可逆的病变发生之前给予孩子恰当的治疗。

并且，治疗后的社会接纳与心理建设同样关键，这方面的知识还需要进行大力宣传普及。先心病治疗的意义不仅在于身体康复，更在于让患儿回归正常的社会生活，患者本人、家庭和社会都应对先心病有正确的认识，治疗好了以后他们一样可以正常学习、生活和工作，为社会做贡献。

从救治到全生命周期管理

构建从预防、早期诊断、治疗、并发症处理到心理建设的全生命周期管理体系，是刘廷亮作为医生的理想闭环。从预防端看，孕早期的环境、病毒感染、营养状况与先心病发病存在关联，需要从根源上减少发病率。从治疗端看，上海儿童医学中心实现了从治疗到心理关怀全程覆盖，包括为终末期患儿提供临终关怀。

他希望通过“心启航”等公益项目，将这种理念向基层医院推广。

五周年之际，“心启航”宣布将起搏器等相关治疗器械纳入捐助范围，从先天性心脏病拓展至儿童心脏节律管理领域。

刘廷亮向记者介绍了无导线起搏器这一新技术——它无需传统的皮下囊袋和连接导线，体积小巧，可直接植入心脏。如今，无导线起搏器已被纳入“心启航”的捐助范围，为有需要的家庭提供切实帮助。

据雅培相关负责人介绍，自2022年启动以来，“心启航”持续深入云南、甘肃、贵州、青海、福建、海南等地区，联合当地基层医疗机构开展义诊筛查、医疗救助和专业培训，推动优质医疗资源向基层延伸。

先心病防治是一项系统工程，需要医疗技术、社会救助、基层能力建设、公众认知提升等多维度的协同发力。

刘廷亮告诉记者，从筛查发现到手术治疗，从术后康复到回归社会，每一个环节都需要社会各方的持续投入，医疗机构提供专业救治，企业和社会组织提供资金与资源支持，政府部门完善政策保障，基层医疗提升早期发现能力。只有多方合力，才能真正守护先心病患儿的未来。

责任编辑：徐芸茜 主编：公培佳