在经历改变人生的诊断和住房不稳定后，我找到了6种方法让任何地方都感到安全

我46岁生日时，表亲送了我一个Dolce & Gabbana摩卡壶作为生日礼物——但我只用过一次，还是在借来的厨房里。现在它搁在储物间里，就等着哪天我有自己的炉子。那是因为自2019年以来，我一直没有固定住处；住过Airbnb、酒店，也蹭过别人的地方。不过这些年我明白了，家与其说是个地方，不如说是一种你自己营造的感觉。

我32岁当上厨师那会儿，才真正体会到那种“感觉”。专业厨房不只是我干活的地方，它是我的依靠，方方面面都让我觉得像家。我喜欢出菜的那种节奏，喜欢餐厅那股热气扑到身上、钻进皮肤里散不掉的感觉，还有盘子从你手里递出去、变成别人记忆里一瞬的那个刹那。

工作很辛苦。我的身体在不知不觉中慢慢垮了下来。我开始觉得关节越来越疼，有时候脚都快撑不住身体，累得睡再多也没用，脑子也糊里糊涂的，厨房里要的那种精准劲儿越来越难拿捏。那些年，症状一直不声不响，也没个明确诊断，我还没反应过来自己在失去什么，身体和健康就已经被一点点掏空了。2020年，我40岁，不得不离开灶台，换了个新身份。

没了厨房，不光是丢了一份工作——那是我头一回觉得活得像自己的地方，就这么没了。没了它，我得重新想明白自己是谁——那个让我有奔头的东西不在了，我还得重新去找一种家的感觉和归属感。

我的确诊之路

到了2019年，我在做美食内容这块找到了新的依靠。我的播客做起来了，还拿了TASTE奖，平时也给美食刊物写稿子，开烹饪课教人做菜。离开灶台之后，头一回觉得日子又有了点奔头。

2020年1月，我驱车从凤凰城前往波士顿，在美国料理实验厨房谋得一份工作。但疼痛让我无法坚持下去。我放弃了那份工作，辗转来到纽约市，和妹妹一起在哈莱姆区安顿下来，恰逢新冠疫情让整个世界停摆。我的写作和播客开始有了起色。

到2022年初，回到凤凰城时，我手头几乎没钱了。我辗转于爱彼迎短租房和借住的场所，直到走投无路。表妹让我先住她家缓一缓——我在她家住了将近两年。疼痛不断加剧。

2023年夏天，我离开她家，准备重新开始。然而到了8月，我心脏病发作。那时候，我的病终于有了名字：血管型埃勒斯-当洛斯综合征（简称vEDS）——一种罕见的结缔组织病，是EDS中最严重的亚型。其他类型影响关节和皮肤，而vEDS则损害动脉壁、器官以及心脏本身。血管本该有弹性，现在却变得很脆，动不动就自己破了。

这些症状已经存在多年——关节疼痛、疲劳、活动能力下降、皮疹、脑雾——但没人把这些症状串起来看。我一直不知道自己得了什么病，硬扛着，把一切都归咎于过度劳累、压力、运气不好，还有那双不争气的脚。最后是基因检测确诊的，可那已经是我身体发出警报十多年之后了。

这种病无法治愈，只能通过管理来控制。管理意味着时刻警惕——监测、服药，并学会在一个仍将血管型埃勒斯-当洛斯综合征（vEDS）视为罕见病、因而对其缺乏了解的医疗系统中摸索前行。诊断书给了你一张残骸地图，却给不了你一个遮风挡雨的屋檐。生存变成了一种美学上的要求：既然我的身体脆弱，那我的环境就必须用心经营。

我如何在任何地方营造属于自己的家的感觉

在我心脏病发作前的那个夏天，我看着我的姐姐——她在蒂娜·特纳百老汇巡演中负责照看小演员——在几分钟内把每一间酒店房间都变成了家。她自带台灯、枕套，以及她最爱的香薰插电。她把衣服收进抽屉，把小物件摆得整整齐齐。无论她辗转多少城市，这个仪式她每次都照做。

2024年的大部分时间里，我和姐姐一起从一个地方搬到另一个地方——断断续续，哪里住得起就去哪里——而这个仪式在每一间房里都雷打不动。无论是爱彼迎民宿、改装过的房车，还是一家地毯看着不太靠谱的酒店，都不重要。她打开行李，精心布置，把它变成家。我学着她的样子，也养成了自己的仪式。以下是我所住的每个空间必须具备的条件——即使不是永久居所。

住一楼，或者有部靠谱的电梯。

状态不好的时候，哪怕只是一层楼梯，也得让我纠结——是省着力气爬上楼，还是留着劲儿到了房间还能干点别的。对我来说，在楼梯上踩空一步，可不是小事——那可能是要出大事的。

淋浴间装扶手。

我曾住过一间装修精美的爱彼迎民宿，但有一次我在淋浴时脚下一滑，膝盖狠狠磕在地上，结果就成了场灾难。最后我进了急诊室，血压高得吓人。装个扶手比去趟医院便宜多了，而且不一定非得搞得跟医院设备似的。哑光黑、拉丝黄铜、建筑风镀铬——这些款式都有，而且挺好看的。现在我出门都会带个便携防滑垫以防万一，但好看又实用应该是标配，不该是我自己塞行李箱里带的东西。

床要结实、干净。

我有血管型埃勒斯-当洛斯综合征，关节会毫无征兆地半脱位，所以床垫要是不给力，我醒来时比睡前还疼。另外，我还有肥大细胞活化综合征，所以床铺必须干净，不能有过敏原、灰尘或任何危险。房间要是积了灰，就可能引发全身反应。

家具得是我能用的。

我站不久也坐不久，所以那些照片里看着特美的深座无扶手沙发，我根本用不了。坐进去费老劲了，出来更难。我需要有扶手的结实椅子、高度合适的台面，厨房里还得能拉个凳子靠近操作台，这样我身体允许、想做饭或能做饭时就能用。

离医院近。

2023年我心脏病发作前，这条根本不在我的清单上。现在它是我第一个打开的标签页。最近的急诊室多远？到我医生办公室要多久？要是开不了车，有没有Waymo能送我过去？我吃过大亏才明白，身体能在不到一小时内从没事变成紧急情况，所以再美的地方，只要偏远，反而是个累赘。

让住处有家的感觉的那些东西。

丝绸枕套总是首选——一种小声嘀咕的小奢侈，仿佛在说，在这儿你安心。一株小植物，通常是绿萝，在窗边安了家。一个Bath & Body Works 香薰插座。（气味是我最快圈地盘的方式；它把空气变成自己挑的，不是别人给的。）然后是我的 Yzma Funko Pop 玩偶，来自《变身国王》中的反派，由我的精神导师 Eartha Kitt 配音——聪明、不在乎，谁爱咋评价咋评价，她压根儿不鸟。我还带这些必备品：空气净化器、加湿器、风扇、软睡衣和拖鞋。

我现在在哪儿

目前，我和亚利桑那州的另一位亲戚住在一起，睡在躺椅上，等着伤残听证会，可能还得等九到十二个月。我尽可能写东西、制作播客。钱不多，也不固定，但够买吃的和零碎花销，我就靠这个过日子。出于同样的原因，我正在创作我的第一部小说。它让我有个牵挂。

我不知道啥时候才有炉子，能用上生日那天拿到的摩卡壶。我知道的是，丝绸枕套、窗台上的绿萝，以及放在借来的床头柜上的 Yzma Funko Pop 玩偶，它们与未来无关——它们提醒我：这一刻，就算再没谱，也值得把它过好。血管型埃勒斯-当洛斯综合征每天都在折腾我的身体。住房没着落还是我得想办法解决的事儿，但我想象中的家还是完整的，没打折扣，而且我就是这么讲究。而且我还在这儿呢。