河北
周六早上，在土星五号火箭的映衬下，亨茨维尔社区和全国各地的患者、护理人员一起，参加了2026年肌炎月球漫步。活动在美国太空&火箭中心举行，目的是让更多人关注肌炎这个罕见又难缠的自身免疫病，它会导致慢性肌肉炎症、肌肉酸痛、浑身没劲、容易累。
对于许多患者来说，这种痛苦很难被外人看到。肌炎导致身体的免疫系统攻击自身的肌肉，可能造成严重的行动不便、吞咽困难，甚至引发要命的肺部并发症。因为这种病太罕见，常常得好几年才能确诊。
“这种病太罕见，所以特别折磨人，又让人难过又孤单。”活动创始人兼肌炎患者贝尼塔·莫耶斯说。“我原来是幼儿园老师，一直想传递积极、快乐和希望……我希望这一天能充满正能量。”
莫耶斯三年前办了这次步行活动，为了纪念肌炎宣传月。最开始就大概二十来个人，如今已发展成为一项全国性活动，就连加州和西雅图的参与者都来了。
当天上午，在Pathfinder班车站举行了一场充满活力的“穿梭竞速”代步车比赛，这是一场逗趣的筹款活动，让更多人看到患者们离不开的那些辅助行动工具。活动营销总监杰西卡·泰勒从加州赶过来，她说，他们支持的那个机构——肌炎支持与理解组织（MSU）——正是这个机构给了她买便携式制氧机的钱，让她能喘得上气。
“我可能没法想走多远就走多远。我可能得吸氧……但我仍然可以上飞机，仍然可以享受乐趣，”泰勒说。“这两位（病友）就是你的全部。”
活动还请来了约翰·霍普金斯大学的国际知名专家丽莎·克里斯托弗-斯廷博士，她讲了讲研究和治疗的最新情况。
对于那些不远千里而来的人，比如来自西雅图的杰森·哈尔巴赫，这个活动不仅仅是筹款，更是关于人与人之间的连接的力量。
“人们会看着你说‘哦，你看起来挺好的嘛，’”霍普法夫说。“但你知道吗？你知道嘛，这就是我们为啥在这儿。让他们都来这儿，看着他们脸上的笑，还有抱一抱——拥抱真的太重要了。”
活动在土星五号火箭下的月亮标志前以象征性的步行活动结束，象征着患者在康复和社区支持方面迈出的“巨大飞跃”。活动筹集的所有资金归密歇根州立大学所有，为受该疾病影响的家庭提供经济援助和倡导服务。
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