尼曼家餐厅里挂着一幅《最后的晚餐》的画。穿过门厅就是厨房,格雷格和詹妮弗通常在那里一起准备饭菜。每天这个时候,晚餐对这夫妻俩和他们的小儿子来说都很神圣。
格雷格告诉Nexstar旗下的WDAF,五年前平时的晚饭经常是“猪排、汉堡、意大利面,还有好多牛肉、肉和土豆”。
密苏里州法案可能要对蜱虫引发的红肉过敏进行追踪
今晚他们吃汉堡。不是普通汉堡,是鸸鹋肉汉堡。这是因为格雷格不能吃红肉。
“最难的就是买东西,得看每一个标签,”詹妮弗说。
她的丈夫不能吃牛肉、猪肉、羊肉、野牛肉,反正只要是哺乳动物做的都不行。
这同时也意味着他不能碰牛奶。以前他最爱的早餐就是麦片泡牛奶。他现在也不能吃最喜欢的零食了:奇滋奶酪饼干和M&M's。
“我太想念M&M's了,”格雷格说。不光吃的不能沾,药品和牙刷、牙膏之类的也全都不行。
那他万一真吃了哺乳动物做的东西会怎样?
“我会肠胃不舒服,或者直接来个严重的过敏性休克,”他说。
现在,他主要吃“火鸡、鸡肉、鸡肉、鸡肉、鸡肉”——以及鸸鹋汉堡,至少它们的外观和味道比鸡肉更接近红肉。
这病叫AGS,又叫α-半乳糖综合征。对于像格雷格这样患上此病的人来说,这病会要人命。
这一切始于一只孤星蜱的叮咬,身体会产生抗体,专门对付一种叫半乳糖-α-1,3-半乳糖(简称α-半乳糖)的分子。这些抗体会在体内引起过敏反应。
他起了荨麻疹,之后被送进ICU,差点没命。
美国疾病控制与预防中心(CDC)报告称,密苏里州和堪萨斯州是AGS的高发区。密苏里州立法机构正在审议的一项法案将强制要求报告α-半乳糖综合征病例。今年秋季发表的一项研究显示,AGS在全美范围内出现了“爆炸性增长”,而孤星蜱虫也持续向北扩散。
国会议员正在考虑要求制造商将α-半乳糖列为过敏原,就像你在鸡蛋、牛奶和大豆的营养标签上看到的那样。密苏里大学医学院的研究人员正在努力为受这种彻底改变生活的疾病影响的家庭寻找答案。
“作为医生,我们当然希望为患者提供明确的答案。但α-半乳糖综合征是个例外,”本杰明·卡斯特林博士说道,他刚刚获得了一笔旨在寻找这种疾病疗法的资助。
通过比较血样并进行实验,卡斯特林团队希望在患者体内找到生物标志物,从而帮他们更清楚了解这种疾病在体内的反应机制。这也可能帮助医生比现在更有办法——据卡斯特林说,目前医生能做的主要是告诉患者“不能吃什么,而且这种限制没完没了”。
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这项研究将使用卡斯泰尔林诊所目前正在治疗的、患有该病的患者的血液样本。
虽然他目前没找其他患者参与初步研究,但希望以后能扩大数据收集。
“我们想把数据汇总起来,把拼图的碎片拼到一起,”卡斯泰尔林说。
目前,尼曼一家已经适应了不吃红肉的生活。
“我不再觉得我想吃它了,”格雷格说。
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