上海
你能想象吗？眼睛常年像进了沙子，喝再多水也解不了渴，难过到极致也流不出一滴眼泪……这不是单纯的身体缺水，而是中国约450万干燥综合征患者的日常。这场发生在身体里的“慢性干旱”，远比大家想象中的更严重。
每年7月23日是世界干燥日。今天 “认识干燥、关爱患者——重视干燥疾病，守护自免微光”——第二届中国干燥综合征患者大会在上海举办。SOS干燥综合征患者疾病负担调研数据发布，这份调研覆盖了中国在内的全球8个国家，共计采访1155位患者，系统呈现了这一"隐形慢病"给患者带来的身体、心理、生活全方位的沉重负担。 不止于干旱，多重不适常年困扰患者
干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病，高发人群为40-50岁中年女性。疾病本质是免疫系统紊乱失控，持续攻击全身分泌体液的腺体，随血液循环损伤全身脏器，属于进展性慢性炎症疾病。
调研数据显示，94%的患者除口干、眼干外，至少伴随一种全身多器官系统损伤，肌肉骨骼、神经、肠胃、肺部、淋巴系统都可能受到牵连。其中，患者最难以忍受的三大症状为持续性乏力（64%）、长期疲惫（63%）、关节僵硬酸痛（52%）。近四成患者饱受“脑雾”困扰，反应迟钝和记忆力下降对日常工作和生活效率产生显著影响。
从对症控病到人文关怀，患者渴望从容回归生活轨道
聚焦调研中的中国患者数据，我国患者面临的身体、职场和心理困境更为突出。首先，躯体痛苦与睡眠障碍叠加形成恶性循环。83%的患者长期口干、76%常年存在眼干症状，超半数日复一日被躯体乏力困扰。睡眠问题更是我国患者的一大痛点，59%的患者自评睡眠质量较差，失眠再次加深身体损耗、拖累身心健康状态，使患者深陷反复加重的困境之中。
其次，在工作方面，劳动能力及职业发展因病受限。35%的患者不得不缩短工作时长，27%的患者在完成日常工作时需要他人协助，25%考虑因病离职。与之相对的却是，36%的雇主并不了解疾病带来的长久身体消耗，难以给予必要包容与工作支持。
多数患者从首次出现不适到最终确诊，平均耗时五年以上，辗转多个科室才得以明确诊断，极易错过早期干预黄金期，造成不可逆损伤。由此可见，以躯体改善为核心，同时兼顾心理疏导等将是提升疾病管理水平、全方位护航患者回归正常生活的重要方向。
风湿与自身免疫性疾病国家临床医学研究中心主任曾小峰教授表示：
“干燥综合征是典型全身性进展性自身免疫病。其核心病理机制为B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。传统治疗可部分缓解症状，但难以有效控制疾病进展，患者病情反复，重要脏器受损，陷入恶性循环。目前临床亟需靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对因调控免疫紊乱并改善疾病进程。”
面对巨大的临床治疗缺口，创新药物研发成为破局关键。第二届中国干燥综合征患者大会由北京新阳光慈善基金会和SLE解忧杂货铺共同发起，诺华公益支持。世界干燥日上，专家们也呼吁社会各界加强对干燥综合征的关注，提升公众认知水平，推动疾病早期识别与规范化诊疗。同时，应推动医疗、社会及用人单位等多方形成协同效应，在治疗、心理、职场等多个层面为患者提供更完整的支持体系。随着科学技术的发展和靶向治疗方案的革新，有望从根源控制疾病进展，减少脏器损伤，配合身心关怀、社会支持，让患者不用再独自承受这场漫长的体内“慢性干旱”。
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