健康活过7年：一名ALK+KRAS双突变肺癌患者的“非典型”重生记

讲述者：争气加油

整理者：Tony

摘要

• 从未在凌晨2点前睡过觉，确诊时肿瘤6公分、胸膜转移、被判仅剩3-6个月生命
• ALK融合，没有走常规靶向路，却靠“化疗+免疫”闯出一条生路
• 术后病理从恶性变成良性炎症，至今无治疗、正常生活已近7年
• 她说：我不是误诊，也不是幸运儿，只是每一步都做对了选择

2019年8月，我因为后背一阵从未有过的尖锐疼痛，被徒弟“拖”进了医院。

第一次做胸部CT，医生表情凝重：“你需要住院。”

我还傻乎乎地回了一句：“不行！我还要去外地办事呢！”

那一刻，我不知道，自己的人生已经按下了倒计时。

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1

与晚期肺癌不期而遇，被告知“生命只剩3-6个月”

我是后来才明白的——那天CT检查报告上写着“肺部占位”，医生建议住院进一步确诊，到底意味着什么。

在那之前，我一直觉得癌症是别人的故事。它离我很远，几乎只在新闻和电视剧里听过。却从没想过，有一天它会像一记闷棍，毫无征兆地砸在我头上。

2019年8月15日，这个日子我一辈子都忘不了。

那一天，在上海东方肝胆外科医院，经支气管镜活检组织，我被确诊为低分化肺腺癌。

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肿瘤已经长到了6.2cm，像个鹅蛋一样嵌在肺上。医生说，不能手术了。

现在回想起来，那么大的东西长在身体里，我居然一点感觉都没有。可仔细想想，这病找上门，和我之前将近十年天天熬到后半夜才睡的习惯，脱不了干系。

接下来在内科治疗期间，我做了第一次PET-CT：中央型肺癌、肺内多发转移、胸膜转移……癌细胞已经悄悄跑出去了。

医生把我老公叫到一边说：“留给她的时间，大概3个月到半年。”

这时，我却反而冷静了下来。如果事实不可改变，那就在人生的坍塌中更早按下重启键，支棱起意志力去抵抗。

我开始恶补肺癌的一切知识。从一无所知，到慢慢地能看懂那些晦涩的术语。更重要的是，我在网络上还结识了越来越多的“战友”，他们的故事，像一束束光，照进了我最黑暗的日子，并且让我看到了希望：晚期肺癌，也是可以治愈的。

我记得自己读那些帖子的时候，心跳得咚咚响，手心都在冒汗。因为我知道需要抓住属于自己的那颗“救命稻草”：对于晚期患者来说，治疗的每一步都很关键。一步错，就可能全盘失守。但不能畏手畏脚，空留遗憾；也不能盲目冲动，草率放弃。

我给自己定的目标是：争取降期，争取手术。

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2

第一次基因检测“全阴”，使用“化疗+免疫”方案

治疗前，我用血液做了第一次基因检测，没有发现突变。同时，我还做了一件事：通过相关机构测了我体内免疫细胞的靶点，发现前三个靶点里有一个是强阳性，于是抽取细胞进行制备，准备后续做CAR-T细胞回输。

2019年9月，我正式开始化疗：培美曲塞+顺铂。住院三天，期间和病友接触交谈中，第一次听说了免疫治疗（PD-1抑制剂）。

这次化疗结束后回家休息。有一天，我突然感觉嗓子发痒，剧烈咳嗽，并伴有咳血。马上去了医院挂急诊，还是在不停的咳嗽咳血，最后感觉“噗”地一下，咳出一块血肉模糊的东西。

然后，咳嗽停了，血也止了。

后来复查CT，发现病灶小了很多。我怀疑——是不是那部分坏死的肿瘤组织，被自己咳出来了？

第二次化疗前，我做了一个后来被很多人质疑、但也彻底改变我命运的决定：我主动找到医生，要求加上免疫治疗。

医生可能也认为我没有任何突变，可以用“化疗+免疫”背水一战，并没有拒绝。在帕博利珠单抗（K药）和信迪利单抗的选择中，医生推荐了后者，认为疗效差不多。

那时候，我还不知道自己后来会查出ALK阳性。如果当时就知道，很多医生根本不敢给我用免疫——因为ALK阳性在当时的认知里，是免疫治疗的“禁区”，被认为可能超进展。

可是老天爷就是这么安排。我偏偏在“全阴”的时候，上了免疫。

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3

“轰”的一声，我的胸腔像被点燃了

于是，从第二次治疗开始，我就用了“化疗+免疫”的方案。

用药当晚，我开始发烧，体温不到39度。治疗结束后飞回老家，在机场走路时，两条腿软得像踩在棉花上，浑身使不上劲，就像刚经历了一场重感冒，正在慢慢恢复的那种感觉。

但让我兴奋的是，疗效也是看得见的。第一次化疗和第二次“化疗+免疫”之后，评估结果出来：病灶从最初的6.2cm缩小到了4.9cm，之前被压迫的肺叶也复张了，呼吸也通畅了很多。

第三次治疗，用的还是同样的方案。依然是做完当晚就发烧，但半夜醒来去卫生间时，我惊奇地发现——双腿不再发软，变得非常有力量。

这次治疗后，我还去另一家医院做了第一次CAR-T细胞回输。前后用了4天时间，间隔一天回输2次，身体没什么特别的感觉。

可真正神奇的事，还在后头。

有一天我躺在家里休息，突然感觉胸腔里“轰”的一声，像烈火一样熊熊燃烧起来。我吓得大喊老公，他冲进来，周围却安安静静。

大概几分钟后，燃烧感慢慢消退，我浑身冷汗。

事后我反复回想：那一刻，是不是我的免疫系统被重新启动了？

也是在第三次治疗期间，我不死心，借出了确诊时的病理组织，再加抽了一管血，做了第二次基因检测。

结果出来时，我懵了。

ALK融合 + KRAS突变。

传说中的“钻石突变”，和最不受待见的KRAS，同时出现在我身上。而免疫检测是阴性表达、微卫星稳定、TMB 0.7（低于正常值）。

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按理说，有了ALK融合，我应该马上换靶向药。可是我的主治医生评估了我前三次的治疗效果——肿瘤一直在缩小，体感越来越好。他建议我：继续目前的方案，暂时不吃靶向药。

我同意了。

现在回头看，这个决定阴差阳错地救了我。如果我当时一查出突变就换成靶向药，也许肿瘤会很快耐药，也许根本没有后面手术的机会。

当然，我也知道，我的方案并不是可以随意复制的。肿瘤治疗，讲究的就是特异化和个性化。有时候，走一条“不常规”的路，反而走到了柳暗花明。

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4

在争取手术机会时，那一声“可以”给予的希望

第四次治疗做完“化疗+免疫”后评估：病灶缩小到了2.5cm。但胸膜多发转移依然存在。

我开始四处求医，想要手术。

管床医生则劝我老公，千万不能同意做手术，他的意思是——这样死得更快。

我不听。尤其是听说华西医院的周清华教授擅长处理胸膜转移的肺癌手术，心中更是升起一种说不清的信念。我坚信，像我这样的情况，也一定能有办法。

考虑到成都太远，我先就近去了上海肺科医院，想试试能不能在那里手术。可第二次PET-CT做完，结果依然显示胸膜多发转移。医生摇了摇头：“没有手术指征，建议继续内科治疗。”

那一瞬间，心里像被浇了一盆冰水。可我就是不死心！

我和女儿买了机票，飞到了成都。

见到周清华教授的第一句话，我几乎是颤抖着问出来的：“老师，我可不可以手术？”

周教授看着检查报告，操着浓浓的四川口音说：“可以手术！”

我的天！这四个字，简直像天籁之音。那一刻，我的世界一下子明亮了起来。

紧接着，周教授又补了一句：“从你的报告看，有可能都是良性的。”

我当时已无暇顾及，而且下意识的认为这是周教授在安慰我——毕竟已被多次确诊为晚期恶性，怎么可能变成良性？

2019年最后一天，我住进了华西医院。等待住院的那段日子，我不敢空窗，又飞回上海做了一次单免疫。

2020年1月6日，周教授亲自为我做了手术。

术后病理出来的时候，所有人都惊呆了：胸膜结节是纤维增生，肺内病灶大量炎性细胞、淋巴细胞浸润——没有癌细胞。

完全病理缓解（pCR）。

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换句话说，我术前那4个多月的化疗+免疫，把恶性肿瘤彻底打成了“良性炎症”。

术后，很多专家把我的病例当作案例来研讨，认为这是一个和指南完全不搭的奇迹。

但我知道，奇迹不是天上掉下来的。而是一步步争取来的。

5

为什么我有“钻石突变”却不用靶向药？为什么免疫对我有效？

这是所有病友问得最多的问题。我统一解释一下，也希望能给迷茫中的病友们一点启发：

第一，我第一次基因检测“全阴”，无靶向药可用，只能化疗。第二次化疗时主动上了免疫，效果很好。后来虽然查出ALK阳性，但主治医生评估后认为继续原方案有效，不建议换药。治疗有效时，不要轻易改变有效方案——这也是我的切身体会。

第二，ALK阳性就一定不能用免疫吗？就像冥冥之中自有注定，我明明是阴性表达，微卫星稳定，还带着ALK阳性，TP53也低于正常水平——按照指南上应该是被排除在免疫治疗之外的。可“化疗+免疫”对我起了效了，而且是完全缓解。术后病理显示大量淋巴细胞浸润，这正是免疫起效的战场标志。

我不是说所有ALK患者都应该用免疫。我想说的是：不要被绝对化的结论吓退。医学没有100%，每个人的肿瘤都是独特的。如果医生愿意尝试，也没有更好选择的话，为什么不给自己一个机会？

第三，其实还有一点值得注意，我的KRAS突变丰度是3.23%，而ALK丰度是1.56%，前者比后者高出将近一倍。而KRAS突变是能够从免疫治疗中获益的，所以免疫治疗效果好可能正是KRAS通路在肿瘤驱动中占了上风。当然这只是推测，但至少给了我一个启发：不要只盯着“有没有ALK”，还要看整个肿瘤的突变背景。指南给的是大概率方向，但落到具体人身上，什么都有可能发生。

第四，靶向药很好，但有效时也千万不能大意。好多病友吃靶向药出现好转，就放松警惕，等到耐药后病情反弹的很快。我认为如果经过权威专家评估，确实有手术机会，建议抓住时机把病灶切掉——哪怕术后继续用药，也能显著拉长耐药时间。但需要注意：晚期手术并不是不是人人都适合，一定要找经验丰富的专家评估。

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6

术后6年无治疗，领悟人生应该松弛有度

从2019年8月15日确诊，到2020年1月6日手术，中间经历了4个月20天的治疗过程，化疗、免疫、细胞回输、手术。从低分化腺癌到术后无癌细胞，只有淋巴细胞和炎症细胞聚集在那里，这是质的飞跃，也是很多人觉得不可思议的治疗转变。

手术后我继续做了4次化疗联合免疫，之后单免疫维持了半年。2020年8月，彻底停药，回归到正常生活。

2024年8月的一天，老公突然问我：“今天是什么日子？”

我还懵懵的时候，女儿飞快地回应：“是不是妈妈确诊的日子啊？”

我们都红了眼眶。从医生预判生命不超过半年，到踏过五年生存期，这一段时光也让我刻骨铭心。

到如今，马上要走过第七个年头了。我不仅活着，还活得越来越通透、越来越精彩。

我坚持跑步。现在一个小时能跑7公里，那种自由呼吸的感觉，是老天爷给我最好的礼物。

我不再熬夜了。确诊前的十年，我几乎没有在凌晨2点前睡过觉。我愚蠢地以为一天工作16小时就能赢下人生，结果差点把命搭进去。

我不再苛求自己。工作、名利、别人的评价……在生死面前，都是浮云。我现在活得松弛有度，该工作工作，该旅游旅游，该发呆发呆。还胖了20斤，又得把减肥提上日程了^_^

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7

从2019年到2026年，快7年了——我还会一直健康地活下去。

我不是什么特殊体质，也不是误诊。我只是一个普通的晚期肺癌患者，一个曾经每天熬夜、不爱惜身体的工作狂，一个被命运逼到低谷、却不甘心放弃的女人。

我走的路不常规，甚至充满争议。但这条路，是我自己一步一步走出来、问出来、学出来、争取出来的。

如果你也正在迷茫中，如果你也感觉“无路可走”，我想对你说：不要怕！别放弃学习，别放弃和医生沟通，别放弃每一个可能的机会。

晚期肺癌，一样可以治愈。

我做到了。

你，也可以。

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