四川
有肢体缺失孩子的家长，正转向网络社群寻找更合适的服装解决方案。凯拉·维拉在为儿子的肢体差异改衣时，向社群寻求帮助。这位来自悉尼西部的母亲前不久生下第一个孩子布拉克斯顿时，很快就开始为最坏的情况做准备。布拉克斯顿出生时仅25周，体重只有670克。
她说：“他的右腿缺失了一半。”“后来确认，他是羊膜带导致的截肢。”所谓羊膜带，是子宫内游离的一段组织。布拉克斯顿还在母体内时，这段组织缠住了他的腿，阻断血液循环，并抑制了肢体发育。支持机构“儿童肢体支持组织”估计，澳大利亚约有2500名儿童存在后天或先天截肢，也就是所谓的肢体差异。
维拉说：“因为他当时真的只有我一只手那么大，检查时根本看不出这种情况。”“我们知道他的右腿长度不一样……我原以为只是右腿会短一些。”在经历一连串健康波折后，布拉克斯顿在新生儿重症监护室住了147天。那段时间里，维拉一边探望他，一边查找与他病情相关的信息。
维拉说，布拉克斯顿在出生约21周后回到家中，但她并没有得到任何专门支持。“医院就像送其他婴儿一样，直接让我带着孩子回家了。”她说，给孩子找合适的衣服，让她的压力更大。“我一直在找，看有没有适合腿部截肢儿童的东西，或者不同类型的助行器，或者衣服。”她说。
“这让我看到了另一个世界……很难相信都到2026年了，竟然还没有这样的东西可供选择。”维拉买了一台缝纫机，试着自己学改衣服，但后来发现自己“把衣服都改坏了”。她在当地一个脸书群组发帖求助，随后联系上芭芭拉·瓦西列斯库。后者大约30年来一直在为残障人士制作适配服装。
维拉说：“她给布拉克斯顿两条腿都量了尺寸，看看右边需要改动多少。”维拉把未经改动的衣服交给瓦西列斯库，由后者进行修改。当维拉取回改好的衣服时，她说自己“哭得停不下来”。维拉说：“她改出来的效果，就像我直接去商店买回来的一样。”
“我真的、真的、真的非常感激，有人能让我儿子也有机会像其他孩子一样。”她说，如果当时能有更具包容性的缝纫课程，以及更多面向肢体截肢儿童的服装选择，会对她很有帮助。“先是孩子，其次才是残障”瓦西列斯库在20世纪70年代末学习时装设计，内容包括裁缝和成衣制作。
1997年，她加入如今名为“脑瘫联盟”的机构，为残障人士制作由职业治疗师开具需求的适配服装和配件。她说：“如果我做了一个手部夹板，能让一个小孩子，尤其是很小的孩子，拿起蜡笔在墙上画画，那我的工作就完成了，因为这是每个孩子成长过程中都会经历的一步。”
这位68岁的从业者有一句座右铭：“先是孩子，其次才是残障。”如今，她会接受医护人员和公众提出的服装改造需求。瓦西列斯库说，给布拉克斯顿改一条裤子要花3个小时，工序包括拆裤脚、缩短长度，以及把裤腿两侧收窄。她说：“这其实是服装行业里非常小众的一块。我这样懂这门手艺的人，年纪也都慢慢大了，所以很多知识可能传不下去。”
“人们当然可以继续学习，但问题是，去哪里学呢？”如今，布拉克斯顿已经有了更适合自己肢体差异的服装选择。居住在罗克汉普顿的卡丽娜·麦考斯克，是慈善机构“澳洲手部支持组织”管理委员会成员。该机构为手部差异人士及其家庭提供支持。
麦考斯克7岁的儿子出生时，右臂在肘部下方结束。墨尔本默多克儿童研究所的数据显示，每10000名新生儿中，最多有30人存在先天性手部差异。麦考斯克说：“从他很小、还在爬的时候起，我就开始给他改衣服，因为市面上根本没有现成的产品。”
“不过我会说，现在可选择的东西可能比以前多一些了。”她说，合适的衣服能避免孩子“觉得自己比原本就已经感受到的还要更不一样”。研究显示，肢体差异儿童穿上适合自己身体情况的衣服时，会更开心，也更有自信。前不久年底，加拿大一项发表于同行评议期刊《残障与康复》的综述，汇集了国际上关于身体残障儿童服装需求的既有研究。
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