当年身患渐冻症，还坚持在抗疫一线的张定宇院长，如今境况如何？

辽宁沈阳的礼堂里，一束追光打在台前。

一位走路有些不便、需要扶着话筒的中年人站起身，接过那张写着＂中国人体器官捐献宣传公益大使＂的聘书。台下掌声雷动，很多人眼眶都红了。

这一幕发生在2025年4月1日的＂生命·希望——2025全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动＂上。台上接过聘书的人，正是六年前在武汉金银潭医院走廊里那个用尽全身力气与时间赛跑的身影——张定宇。

很多人想问的是，那个当年拖着渐冻之躯救人无数的＂铁人院长＂，到底现在过得怎么样？身体还撑得住吗？

如果有人觉得张定宇早就该歇下来享清福了，那是真的不了解他的脾气。退下金银潭医院院长的岗位之后，他的工作清单不仅没变短，反而越来越长。

按公开履历，他曾任湖北省卫生健康委员会党组成员、副主任、公共卫生总师，现任湖北医师协会会长、华中科技大学同济医学院附属协和医院教授、主任医师、湖北江夏实验室主任。一连串头衔背后，是一个个实打实跑动的日程。

2025年8月16日上午，湖北省庆祝第八个中国医师节暨省医师协会2025年学术年会活动在汉举行，副省长蔚盛斌、中国医师协会副会长邬堂春、＂人民英雄＂张定宇出席并致辞，中国科学院院士陈孝平、中国工程院院士唐佩福、＂白求恩奖章＂＂南丁格尔奖＂获得者等全省优秀医师代表出席活动。

那天他站在开幕式台上致辞，声音依然洪亮，台下坐了一片白发苍苍的医界前辈，也坐着一批刚穿上白大褂的青年医生。再早一点，年初的时候，他还在为另一份事业奔走。

中国输血协会理事长朱永明、副秘书长刘青宁等一行赴湖北江夏实验室考察，与江夏实验室主任张定宇教授就细胞治疗、血液事业发展等议题进行探讨。

这一段联系并不是临时安排——张定宇曾经任武汉血液中心主任，后因组织安排调往医院，但是一直心系采供血行业和血液工作同行。2024年9月张定宇教授应邀出席协会第十二届输血大会并作大会主旨报告。

一位＂老血液人＂对采供血事业的牵挂，从未因病情和岗位调整而被搁置。最让人动容的，是2025年那次公益大使的聘任。

截至活动当时，全国累计器官捐献志愿登记人数超过705万，实现公民逝世后器官捐献5.8万余例、遗体捐献6.3万余例、角膜捐献11万余片，挽救了18万余名器官衰竭患者的生命，为10万余人带来光明。

张定宇站出来号召大家关注这件事，他不是局外人，是这条路上的＂同行者＂。

要明白他今天的分量，就得说说那个让全国人民记住＂金银潭＂三个字的冬天。时间倒回到2019年12月27日的傍晚。

武汉市金银潭医院院长办公室的灯还亮着。这一天，他邀了业务副院长黄朝林一起好好聊一聊。

两人刚打开话题，手机响了，本市同济医院的一位专家语气急迫地说：＂有一位不明原因肺炎患者，肺部呈磨玻璃状，疑似一种新型传染病。第三方基因检测公司已在病例样本中检测出冠状病毒RNA＂。

接下来发生的事情，已经写进了历史。2019年12月29日下午，湖北省中西医结合医院出现7名奇怪的发烧患者，所述病状与同济医院那名患者类似。

张定宇马上安排黄朝林副院长亲自带队，前往会诊，并叮嘱务必做好二级防护，出动专用负压救护车，又再三强调：每名患者单独接送，一人一车，直到深夜12时左右，才小心翼翼地把患者陆续接入金银潭医院南7楼重症病区。

凌晨深夜的负压救护车，一车一人的转运规矩——这些看似＂麻烦＂的细节，后来被证明是阻断院内感染的关键防线。4天后，金银潭医院正式开辟专门病区。

凭着多年专业经验，张定宇感到这个病不简单。他一边叮嘱医务人员加强防护，一边带领大家率先采集了这7名病人的支气管肺泡灌洗液，火速送往中科院武汉病毒所检测。

这不仅为中国抗疫提供了病原学方向，还为临床救治与疫苗研究争取了时间。最艰难的那段日子，他几乎没回过家。

春节前后病人暴增，几乎每两天就要开辟一层新病区。这个病区要收满了，另一个病区就要准备清理、消毒，工作量非常大，每个人都绷紧了弦。

家人在另一家医院的病床上挣扎，他在这头守着重症病房，两边的距离不过十几公里，却是最远的距离。那一年，他带着团队啃下了硬骨头。

最终，每日灯火通明的金银潭医院，张定宇以＂渐冻＂之躯冲锋在前，拖着高低不平的脚步追赶时间，带领医院干部职工救治2800余名患者，其中不少为重症、危重症患者。

2020年8月11日，国家主席授予他＂人民英雄＂国家荣誉称号，分量沉甸甸的奖章别在他胸前，他却说，自己只是做了分内的事。

外界对张定宇最揪心的，永远是那个绕不开的话题——他的身体。张定宇在2017年发现自己的双腿出现问题，经过一系列检查后，于2018年10月被确诊为渐冻症患者，直至新冠肺炎疫情期间才公开病情。

这种病有多残酷？渐冻症每年新发超过10万人，患者在确诊后生存时间平均仅为3到5年，目前仍无有效治疗药物，被世界卫生组织列为＂世界五大绝症之首＂。

按照这个生存期推算，确诊已经七年多的张定宇，其实早就跑赢了医学统计上的平均值。这背后既有他个人的坚毅，也有现代医疗的支撑，还有一份精神层面的支柱——把生死看淡之后的从容。

2022年那个秋天，他做出了一个让很多人泪目的决定。2022年，张定宇决定捐献自己的遗体。

他不是一个人在战斗。为了早日攻克渐冻症，把生的机会留给别人，渐冻症患者蔡磊决定打光自己的＂最后一颗子弹＂——身后捐出自己大脑和脊髓组织给医学科研使用。

在蔡磊的组织下，现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应——被授予＂人民英雄＂国家荣誉称号的湖北卫健委副主任张定宇，也是其中一员。一群明知道终点的人，用自己的身体往前铺路，留给后来者一段更短的、不那么寒冷的旅程。

让人欣慰的是，中国的科研力量在加速跟上。2024年5月，奉贤东方美谷企业上海瑞吉康生物医药有限公司研发的1类新药RJK002注射液，获国家药品监督管理局药品审评中心（CDE）临床试验默示许可。

这是中国首款获批临床的渐冻症AAV基因治疗药物，也是全球首款靶向蛋白质异常聚集的渐冻症AAV基因治疗药物。从仿制到首创，从跟跑到领跑，这条路上的每一步进展，都可能成为像张定宇这样的患者多撑一年、多活一天的希望。

而张定宇自己呢，没把心思花在哀叹上。＂既然不能改变这个事实，就要坦然面对，没有什么好怕。＂张定宇确诊之初，也曾恐惧。

如今，他淡定从容。从公开露面的画面看，他依然坚持出席各种学术会议、调研活动，思路清晰，表达有力，只是行走需要倚靠一些辅助。

从2020年那个寒冬到现在，六年时间，足够一棵小树苗长得齐人高，也足够一个普通人的生活被彻底改变。张定宇没有改变的，是那份对医疗事业的执拗。

他用一种近乎倔强的方式提醒着所有人：英雄不是被神化的符号，而是一个明知道身体在一点点失守，却仍然每天给自己排满日程的普通人。时间留给他的可能不多了，但他从不浪费一秒钟。

这份＂急性子＂，从金银潭医院的走廊延续到了如今的讲台和病房，也将延续到生命的最后一刻。这或许就是对＂人民英雄＂这四个字，最朴素也最有力的诠释。