48岁蔡磊，全身瘫痪，用眼控仪敲下8万字：当你随时想到死亡时，就不怕了

2019年9月30日，41岁的蔡磊，被确诊患有渐冻症。

从那一天开始，他全身心地投入渐冻症治疗和研究中。他利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台，组建科研团队；设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立公益基金、信托慈善基金，甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。为了筹集研究经费，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……

2023年，《相信》一书出版之后，蔡磊抗击渐冻症的故事，被越来越多的大众所熟知，社会各界热心人士纷纷开始参与到这场“破冰”抗争中。

2024年1月，蔡磊作为中信出版2023年度作者代表，携夫人、破冰驿站创始人段睿参加中信出版2024合作伙伴大会

3年过去，如今，48岁的蔡磊，仍在与时间赛跑。他全身瘫痪，语言丧失，但依然带领团队奋斗在抗争渐冻症的一线，用自己顽强的意志和行动力不断取得艰难而又感人的突破。

他说：“这3年里，我在身体战场上节节退败：从走路需要搀扶，到脖颈难以自主支撑，再到说话越来越困难，发音含糊不清，直至如今完全说不了话，我的世界被困在了方寸之间，现在只能依靠眼控仪与他人交流。但可喜的是，在另一个战场上，我们进攻的号角正越来越响亮。针对单基因型的渐冻症药物 RAG-17 已经进入临床试验。数十位病友在用药后，病情长期被阻止，一定程度上还有所逆转。”

这是饱受病痛折磨的三年，也是为希望和奇迹燃烧的三年。

这三年的历程，被蔡磊用眼控仪一字一句敲下，整整8万字，收录于最新出版的《相信（增订版）》中。

这8万字的内容，主要涵盖2023年以来，他关于疾病、生命、信念的思考与感悟，来自社会各界的支持与温暖，以及科研领域所取得的突破与进展。

相比于键盘和手机，用眼控仪打字的效率很低，没人知道蔡磊究竟花了多少时间才完成这些文字。即便如此，他依然笑着说：“我要成为用眼控仪打字最快的人！”

用眼控仪打字再快，在常人眼里或许依然很慢。但在这条用生命搏出的抗争之路上，他已经走得很远很远。

《相信（增订版）》

蔡磊 著

2026年5月

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本文摘编自《相信（增订版）》 蔡磊 著

“小姑娘，你有救了！”

RAG-17 是我（蔡磊）和李龙承博士团队共同推动的一款抑制 SOD1 基因表达的双链小干扰 RNA 靶向药物，用于治疗 SOD1基因突变导致的渐冻症。在全世界 50 万名渐冻症患者中，超过 90% 是病因不明的散发型患者，另外不到 10% 是由基因突变导致的。其中，SOD1 基因突变是最典型的一种，约占渐冻症患者总数的 2%。

这 2%，是我们中的“幸运儿”。因为病因明确，靶点清晰， 他们最先等来了希望的曙光。

小刘 2021 年确诊，那年她 25 岁。一开始她只是莫名其妙地崴脚，像许多被忽视的疾病信号一样，它只被当作普通扭伤，直到大腿肌肉开始萎缩，真相才狰狞浮现。她不得不辞去工作，回到老家。2022 年，她的病情发展加快，起初还能扶着东西走动，后来不扶东西就寸步难行。直到有一天，她蹲下后怎么也站不起来，甚至用手撑地都无济于事，这意味着她此后都离不开轮椅了。

那时她整天躺在床上，沉默地看着天花板，就像一块逐渐失水的海绵，缓缓变皱、变干。“当时已经自暴自弃了，觉得活着没有希望。”小刘后来回忆道。

2022 年年底，小刘的父亲加入渐愈互助之家病友群，看到了新药试验招募的信息，立刻为女儿报了名。2023 年春天，家人带着轮椅上的女孩来到了北京。

我第一次见到小刘，是在我办公室外的庭院里。那天阳光明媚，女孩脸上却笼罩着一层截然相反的灰色。她全程几乎没怎么说话，问什么，都是父亲替她答。她就那么安静地坐在轮椅上，是所有情绪被抽空后剩下的那种空荡荡的、绝望的安静。我完全理解那种绝望：这么年轻，人生才刚刚开始，就被通知要提前结束；刚蹦蹦跳跳地走进属于自己的旷野，就被一场暴雪永远困在了原地。

幸运的是，她属于 SOD1 基因突变类型。

我很肯定地说：“小姑娘，你有救了！”

2023 年 6 月，小刘正式入组，接受第一次治疗。治疗需要每月通过腰穿进行鞘内注射，前后还需进行抽血、肌电图等一系列全身检查。全部检查与用药费用均由我和药企团队承担，这大大减轻了试药者的经济压力。小刘曾说：“以前听说过治疗需要上百万元的天价药，还要一直用，感觉离自己太遥远了。能遇到这个试药的机会，真的是不幸中的万幸。”

药物真的为她的病情按下了“暂停键”。为期 8 个月的治疗结束后，进入观察期，她的病情始终没再继续发展。更令人欣喜的是，一些功能出现了逆转的迹象。我看到后来媒体报道中的她，脸上又有了快乐的笑容，眼里重新亮起了光。她家人说：“孩子整个人的精神头儿都回来了。”

这个“暂停键”同时也是个“启动键”——她的人生正在一点点重启。

如今，小刘独自在广州生活。她能借助支撑站立，做饭、擦地、换床单等日常家务都能够完成，生活完全可以自理。虽然出行仍离不开轮椅，但这并不妨碍她像任何一个普通的年轻人那样逛公园、吃美食、看展览。日常她通过修图、剪视频等工作获得收入，可以养活自己。

2025 年年底，她给我打来视频电话。自从 2023 年天坛医院一 别，我们再没见过面。那时我还能走路、能说话，现在已经都不能做了。屏幕那头的她气色很好。她告诉我，两年了，病情真的稳住了。我通过眼控仪打字叮嘱她：“小刘，千万不要感冒。你是人类近 200 年来最幸运的第一批病人，比我幸运多了。这种幸运是生死差别。好好珍惜生命，享受人生，创造更有价值的人生。”

RAG-17 靶向药物，不仅给 SOD1 基因突变型患者带来了希望，也给我们破冰事业带来了曙光。2023 年，为了进一步加快速度，我开始大量试药。

“这次可能真的攻克了”

一款新药，从发现靶点、寻找潜在药物、研制药物，到动物实验进行药效、药代（药代动力学）、毒理测试，再到临床试验、新药审批上市，至少要 10 年。这对平均生存期只有 2~5 年的渐冻症患者来说，根本等不起。

所以我决定，只要动物实验数据安全，我就亲自尝试。虽然对动物有效的药不一定对人有效，用不好还可能中毒，但想要突破，就得做“第一个吃螃蟹的人”。我甘当小白鼠。

时间和身体有限，我当然希望更多人能一起试。但由于我能够更直接地接触这些科研资源，也更容易合作和得到信任，相对来说我去试药可能是最快的。

2023 年，为了进一步加快速度，我同时试用数种药，最多的时候一天要服用 60 多粒药。如果都没效果，可以一起排除；如果出现效果，再缩小范围。

而且，我不会把目光只限定在针对渐冻症的药物上。2023 年 10 月，我得知一位科学家研发的药物正在做临床前试验。他并不研究神经相关的疾病，更不要说渐冻症。但根据这款药的作用机制和动物模型的有效性，我们团队判断它对渐冻症可能会有很大帮助，甚至是颠覆性的效果。我联系到这位科学家，提出我想要试药。

他觉得难以置信，反复问：“你确定吗？这款药还在动物实验阶段，没有人用过。”

我说非常确定。“做动物实验，我不就是动物吗？”用药当天晚上，我上吐下泻，这是药物带来的剧烈反应。连续呕吐让我喘不上来气，频频有窒息感。当时脑袋里飘过一行字：“某年某月某日，卒。”心想今天也许就交代在这儿了。好在几个小时后稍有缓解，虽依然难受，但总算挺过来了。

用药第二天，我的腿部肌肉有明显的反应，走路稳多了；说话情况也有所改善。此前有一段时间，我说话只能拼命呼喊，通过高音发声，没有中音和低音；用药后，那些消失的音域回来了，说话也没那么吃力了。但药物副作用还是很大，每次使用后都会伴随低烧。

我跟科学家讲了用药体验，他说：“蔡磊，我真敬佩你的勇气。”这个勇气来自科学认知和对科学家的信任。看到效果，他欣喜不已，我也很振奋，于是我们开始加速推进动物实验。

2023 年 10 月下旬，叶檀老师来探望我，我跟她透露自己身体有好转：“是过去 4 年来第一次用药有效。”她连说：“太好了，太好了！”

这也是我第一次对外公布试药有效。叶檀老师由衷地为我高兴。她 11 月可能还要做个手术，我说：“动完手术我去看您，说不定 11 月份我就能跑了！跑着去看您！”

当时正值初秋，是北京最好的季节，树叶多彩，空气清爽，微风轻拂，阳光让一切显得充满希望。然而我的好消息没有来。

到 11 月中旬，药效消失了。不仅药效消失，我的身体状态还急速下滑，甚至命悬一线，差点儿死掉。

“水刑”

第一次真切感受到死亡，是在 2023 年 12 月 26 日那天的夜里。

当时一口痰堵在喉咙里，咳不出来也咽不下去，就像一块吸饱了水的海绵，严丝合缝地卡在气道中间。我能感觉到空气就在它后面，但就是过不来。那种窒息感，无异于“水刑”。

这口痰也许始发于 3 天前。12 月 23 日中午，我吃饭时呛了一下。这对渐冻症患者是家常便饭。喉肌萎缩后，吞咽成了高难度动作，本该被喉肌推入食道的食物或液体，因为喉肌无力，被滞留在了咽喉部，误闯进气道，这时就会发生呛咳。以往轻微呛咳后，一般第二天就好了，所以那天我也没当回事，下午还照常跟科学家见面开会。

24 日早上醒来，咳嗽加重。中午觉得额头有点儿热，一量，37.1℃。第一个念头是：吸入性肺炎？

吸入性肺炎是渐冻症患者的常见并发症。当食物或液体误入气道，正常人可以通过咳嗽把异物咳出来；而我们的喉肌没劲儿，咳不出来，食物残渣流入气管或肺部，就会导致吸入性肺炎。“呛咳 + 发烧”是吸入性肺炎的典型症状，我开始意识到事情可能比想象中严重。

夫人和同事当即决定带我去医院。在查血，做了胸部 CT、颈部 CT 等一系列检查之后，医生排除了吸入性肺炎的可能，确认是感染了乙流。所有陪同的同事，包括我自己都松了一口气。相比吸入性肺炎，这可是不幸中的万幸！

然而吃完药，症状并没有明显好转。傍晚从医院回家的路上，我开始发冷，全身不受控制地打冷战。本来我还想按老习惯去直播间坐一会儿。2023 年一整年，只要没有外出活动，我每晚都会去直播间待一个来小时，和网友见见面。那天夫人坚决反对，让我赶紧休息。这是 2023 年我唯一一次缺席直播。

当晚烧到 38.3℃，心率逼近 110 次/分，血氧饱和度掉到91%。同事立即请来专业护士整夜陪护。通过物理降温，到后半夜，体温才慢慢回落。本以为最难的一关已经过了，结果，这才只是“热身”。

12 月 25 日上午退烧了，持续性的咳嗽也转为偶发咳嗽，但明显感觉呼吸困难，说话喘不过来气。当时不了解是什么原因，事后分析才知道，其实这时候就有痰了。

25、26 日两天我参加了一场重要的线上科学家会议，还有两场科研人员的面试，26 日晚上还照常参与了破冰驿站的直播。我想着病情已经好转，夜间的护士陪护应该没有必要了，但同事们坚持让护士继续陪护。

他们的坚持是对的。几个小时后，是护士的专业操作救了我的命。

26 日 23 点 20 分左右，我感觉喉咙里有东西。不是咳嗽那种痒，而是实实在在、有体积感的堵塞。每一次呼吸都因为痰液的阻碍，变成沉闷的“呼噜”声。护士和同事立刻行动起来，咳痰机、拍背、雾化器、吸痰机，各种排痰方式都用上了。

先是咳痰机。这东西的原理是用正压把气体打进肺里，再用负压把痰抽出来。我第一次用，不知道该怎么配合机器呼吸，家人、同事、护工也都没有经验，不知道如何使用。折腾了两个小时，一口痰都没咳出来。

拍背。护士用空心掌在我背上快速叩击，试图震动气道让痰松动，但也没有效果。

凌晨 2 点多，护士建议使用雾化器。理论上，雾化能稀释痰液，让它更容易排出。实际情况是，刚雾化了几秒钟，危险发生了——痰液骤然增多，像是原本半凝固的胶水被加热后突然化开，膨胀，涌了上来。

先前微弱的“呼噜”声也戛然而止。气道被彻底封死。我开始猛烈蹬腿，上身不受控制地弓起。那是身体本能的反应。当氧气通路被切断时，体内血氧饱和度急剧下降，膈肌和肋间肌（尽管力量微弱）会疯狂收缩，试图吸入空气。但所有挣扎都是徒劳。这就像遭受水刑时，身体本能地拼命想吸气，却只能陷入窒息。

1 秒，2 秒，3 秒……肺里像火烧一样，心跳因为缺氧而疯狂加速，冷汗浸透全身。也许这就是我生命的最后一天了，我当时想。

10 秒、11 秒、12 秒……说来奇怪，意识仿佛与身体割裂开了——虽然身体在挣扎，意识却在清醒地、一秒一秒地感受着自己窒息的过程。我清晰地看到死亡的形状，不是镰刀骷髅，而是一种从喉咙膨胀到全身的空间感。你知道有一个巨大的空洞在你身前张开，随时准备把你吞进去。此刻脑子里闪过的不是恐惧，而是无数凌乱的碎片。

然后，护士拿起了吸痰机。一根细细的管子从嘴巴探进去，顺着喉咙往下走，慢慢插入气道。异物感，强烈的恶心感，随后便是不停地干呕。50 秒、51 秒、52 秒……几十秒长得仿佛永恒。

机器启动，吸力传来，那团堵了几个小时的东西被一点一点抽走。当最后一缕阻力消失时，空气就像冲破堤坝的洪水一样冲进肺里。

我大口呼气，大口吸气，眼泪和鼻涕一起流下来。这是纯生理反应，不受控制地，似乎身体在庆祝重新呼吸。

但警报并没有解除，喉部的堵塞感依然存在。护士继续为我排痰，前后吸了 4 次，痰液才基本清空。感觉这口痰也就黄豆粒大小，吸出来却远远不止。

等一切平息，时钟已经指向了凌晨 3 点半。距离第一次出现窒息感，过去了整整 4 个小时。

这 4 个小时，像被无限拉长的橡皮筋，绷在那里，不知道什么时候断，也不知道会从哪断。每次窒息的几十秒里，我都极度害怕——不是那种抽象的、心理层面的“怕”，是身体本能的、原始的恐惧。每次咳嗽一上来，就会心跳加速，瞳孔放大，整个进入应激状态。而你什么都做不了，只能眼睁睁地等着。等着被救，或等着死。

当然，心理上也怕。

没有人不怕死。肉身凡胎，说不怕死那是假话。那天晚上之后的很长一段时间里，我夜里常会突然醒来，醒来后第一个动作就是下意识地感觉一下喉咙：有东西吗？堵得慌吗？还能呼吸吗？当确认无恙后，才会松口气，然后告诉自己，别想了，睡吧，但越想睡越清醒，越清醒就越能感受到呼吸的每一丝阻力。

还有沮丧。对家人来说，他们不希望我成为英雄，也不希望我做出多大的成就，他们只希望我能病情稳定，能活下来。从这个意义而言，生病到现在这几年的努力和折腾，没有效果。

压迫感一直都在。胸口那块大石头搬不走，也挪不动。哪怕堵住的痰被吸出去了，它也没有消失，因为我知道窒息随时可能再来。下一次痰堵，可能是一个月后，可能是一周后，也可能是今晚。死亡没有走远。它就在隔壁房间坐着，随时可能推门而入。

没有人能预测，也没有人能阻止。我只能等着，然后用各种机器、各种手段，一次次把它推开。但推开不是消灭，它就在那里潜伏着，等着你放松警惕。

第二天早上醒来，我又吸了一次痰，然后照常出现在办公室。那天我在线上跟科学家、医生开会。我当时想，哪怕今天晚上就会死去，白天的工作也不能耽误。

死亡可以随时推门进来，但只要它还没推门，我就要把事情做完。

“事情还没做完”

2024 年 5 月 4 日,我感染了鼻病毒，一种普通得不能再普通的病毒。它对大多数人来说只是打几个喷嚏的事，不会有什么影响，但对渐冻症患者，它可能是致命的。

5月9日，由于症状持续加重，我被送进医院，严重的痉挛性咳嗽，让我又不得不住进了 ICU，当时甚至已经与医生商量了气切方案，但 13 日早上醒来，发现自己还活着，而且第一次没有痉挛性咳嗽。医生再次评估，决定暂时不进行气切。

又一次与死神擦肩而过，我更清楚了一件事：我不想死。不是因为没活够——活到这个分儿上，每一天都是赚的——而是因为事情还没做完。

但在 ICU 走了一遭，我的站立和走路确实都比生病前差了一大截，再也无法脱离他人的搀扶独自行动。身体机能也断崖式下降——说话更不清晰了，身边最贴近的人结合语境、连听带猜，勉强能听懂五六成，其他人基本听不懂我说的是什么。吞咽更加困难。为避免呛咳，喝水都要用针管慢慢推进嘴里。后续固体食物对我来说也渐渐成为历史，它们只能被打成糊糊，一点点抿着滑进食道。

稍微一分神，就可能呛咳，脸憋得通红，甚至憋气缺氧，好几分钟才能缓过来。夜晚时间更是被切得稀碎，睡觉必须全程戴着呼吸机，口水不止，四肢麻木，加上韧带疼痛，夜间需要护工频繁给我翻身，为避免传染进行了空气隔离，不得不和同事们分开办公，但我们科研的速度一刻也没有慢下来。

截至 2025 年年底，我们已经携手全球数百位科学家，合作和推进累计近 300 条药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过 30 个项目进入临床阶段。此外，部分合作科学家团队的科研成果，也正在同步惠及脑卒中、帕金森病、阿尔茨海默病等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究与治疗。

2025 年 12 月 1 日起，我们启动了“天网行动”——每天给国外科学家发邮件，计划半年内要发出一万封。目标很明确：联系全球至少一万名科学家，覆盖神经、肌肉、干细胞、免疫、基因、电磁刺激等近 20 年来所有发表过相关论文的研究者，问询他们科研合作的意愿。志愿者也一起上阵，每天轮岗 16 小时查阅邮箱，从每天 50 封邮件起步，逐步增加到每天 100 封，重要科学家要反复联系多次。

“天网行动”启动以来，我们收到了上百封科学家的回信，也落地了一些非常有潜力的项目。鉴于我们和科学家、药企签署了保密协议，具体的药物名称不能透露，但许多方向切实让我们看到了新的希望。

截至目前，在过去长期合作的基础上，我们与著名科学家、知名科研机构、先进生物医药公司、临床研究单位成立了 9 个联合实验室，形成全国范围内的联合实验室网络。

“时间不够用”

时间不够用。这是我每天最大的感慨。

现在我的办公桌上摆着两个时钟，躺下时天花板上还有一个绿色的时钟投影，床头侧面也挂了一个钟表。因为脖子动不了，我需要确保不管在房间的哪个方位，都能一眼看到几点几分。

我要跟死神赛跑，从它手里抢人。我曾跟记者说，留给我的时间太少了，如果给我 10 年，“秒杀”渐冻症！有人笑我吹牛。可现在，基因型渐冻症已经被“秒杀”了。如果不考虑我自己的生命安危，现在的一切就无比美好——我有幸投身于从小最感兴趣的科学领域，从事着伟大又有趣的生命科学，又恰恰赶上了生命科学大跃迁的时代。我想，老天要是真给我这个机会，攻克渐冻症之后，我还要接着研究其他神经退行性疾病、牙齿再生等。

多有意思！

有人问我怕不怕死。我说，当你随时想到死亡时，就不怕了。害怕没有意义，悲观也没有意义。我能做的就是 6 年半前那个决定：分秒必争，赌一把，最差也就是为所有病人奉献了自己。唯一的遗憾就是觉得对不起夫人和孩子。没有夫人的付出和努力，没有直播间的成功，就不可能有当下的科研成果推进。科研投入是个无底洞，她压力巨大。我劝她休息，但没用，除非我停止科研投入。

我也很少陪伴儿子，时间全用来与渐冻症赛跑。他 4 岁时说过一句话：“这两年，是姥姥、姥爷陪着我玩；过两年是妈妈陪着我玩；等我七八岁了，爸爸陪着我玩。”我问为什么七八岁时就是爸爸陪你玩了，他说：“那时候爸爸的病就好了，就可以陪我玩了。”这让我激动半天。原来他小脑瓜里天天琢磨这事呢！

可惜他现在 7 岁了，我还没能实现他的愿望。我无法用言语教导他，也没有机会陪伴他成长。3 年前写《相信》，最大的动力就来自儿子，这本书是我写给他的一封家书。我想告诉他：你的父亲从来没有认输。你的人生也可能遭遇困难、艰险，甚至令人绝望的绝境，但不要怕，即使是全世界、全人类都做不到的事情，只要相信希望，坚守信念，持续努力，你就依然有机会赢！

如今我已经无法出门了，一年四季对我来说只是一窗之景的变换。由于太过专注做一件事情，6 年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。滢芳（助理）会拍楼下的照片给我看，看着那些照片，我就当自己也到楼下散步了。

此刻小区里的海棠花正开得烈。又是一年春天。

我一直相信那些被“冰封”的生命，终会看到春天。

时隔3年，新增8万字

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-End-

2026.5.8

编辑：闪闪 | 审核：孙小悠