一张脸的自传

（来源：天津日报）

转自：天津日报

　　乔治·奥威尔说：“自传只有写了一些不光彩的事情时才可信。”拿奥威尔的话来查验《脸的自传》这本书，会发现书中充斥着“丢脸”事件，多到令人不忍卒读。这部自传的作者露西·格雷利说：“我的脸代替了我这个人，而我消失不见了。”露西的脸如此独特，是因为美貌吗？恰恰相反，它是一张因疾病而残损的脸，处处遭到敌意和毁谤。

　　这是一段充满苦难的人生轨迹：露西9岁时，脸部被查出患有一种罕见的颌骨癌——尤文氏肉瘤，经过一场大手术后，她失去了三分之一下颌；10岁至13岁，被没完没了的放疗、化疗折磨，她“瘦得令人不忍直视”；16岁开始，直到这部自传出版，露西做过30多次面部修复手术，均以失败告终。除了身体的痛苦，更有社会污名对心灵造成的伤害。

　　人类的天性是回避痛苦，不仅害怕自己受苦，也对他人的痛苦避之不及。露西患癌期间，病情被公开在一个祈愿名单上，于是她收到大量陌生人的来信，这些信都表达了类似的想法，劝她多想些快乐的事情。露西的家人也不能做得更好，甚至露西要在家人面前学会得体地受苦，她的母亲坚持叫她不要哭。“人必须表现坚强。人也绝不能抱怨或挣扎。在任何情况下，都绝不能流露出恐惧，最为重要的铁律是，永远且绝对不能哭。”露西严格遵守这些信条，当她无法控制自己的泪水时，心中便会生出强烈的自责。

　　在病人面前只说冠冕堂皇的话，亲朋好友则不许病人悲观，这是人的通病，往往将病人推入孤立无援之中。苏珊·桑塔格说，“疾病是生命的阴面……我们都只乐于使用健康王国的护照”，又把某些痼疾当作禁忌，给它们加上臆想的污名。相反，露西“没有任何办法能够逃避痛苦”，但她有一种天赋，就是“拥有高度强烈的‘自我意识’”。《我身体里的人造星星》的作者、爱尔兰女作家希内德·格利森如此评价《脸的自传》：“是唯一直接、专注、深刻地向我讲述身体疾病带来的自我意识的书。”

　　露西说：“我的疾病好像是世界为我披上的一条毯子，从外面只能看到一个难以分辨清楚的肿块。不知怎的，我学会了把那条毯子变成一个帐篷，在帐篷下面，我几乎愉快地安营扎寨起来。”帐篷里，有着她从生命荒芜之地采撷回来的珍宝，这是她在痛苦中“得到的回报，就是去理解这一切”。想象一下，一个人被流放到疾病王国踽踽独行时，若遇见露西的帐篷，会得到多么大的安慰！如同《身栖两境》的作者苏莱卡·贾瓦德所说：“我在露西的文字里找到了慰藉……我开始把她的书称作我的‘患病女孩圣经’。”

　　露西的癌症被治愈了，这不啻一个医学奇迹，因为尤文氏肉瘤的存活率只有5%。但苦难没有结束，反而变得更加残酷，它来自社会污名。马上要11岁的露西，发现自己开始遭到没来由的嘲讽和取笑，被叫作“光头”或“丑姑娘”。露西怀疑是不是哪里出了问题，她把问题归结在她因化疗掉光的头发上。她戴起了帽子，否则就拒绝出现在任何公共场合。但嘲笑仍在持续，有一天，露西对着镜子极其认真地审视，才发现她的下巴看起来太小。她又拿起一面化妆镜，调整角度，看到了右脸的轮廓，它不完整，陷了进去。一个想法进入露西的意识，令她震惊：“我一直这样四处走动着，根本没有意识到这对其他人而言是如此显而易见的事情。”顿时，深切的耻辱感吞噬了她。

　　毁谤造成的伤害，远比身体受苦更难应付。从16岁开始，露西长久地陷在情绪的挣扎之中。如果说自传的前半部分，基调是一串上扬的音符，露西就像一名勇敢地挣脱病痛深渊的幸存者，那么自传的后半部分，则转为大起大落的急促旋律，露西犹如惊涛骇浪里落难的小船。心态的反复变化与面部修复手术的持续失败有关，整形医生的乐观就和化疗后的假发一样，很难说是否带来了任何改善。但露西的孤独太强烈了，不被接纳的生活难以忍受，因此每次术后醒来，无论照镜子让她感到多么绝望，她“还是会将幸福推迟到下一次手术”。

　　2002年，露西去世。她活着时，脸的残缺使她不被接纳，现在她走了，阅读她的心灵，是让她完整地重新进入世界的方式。了解露西的故事，你会愿意成为她的朋友。健康和幸福并非理所当然，若有一天和痛苦相遇，希望我们可以不羞愧地面对露西，并从她的书中得到无尽的安慰。