蔡磊近况不容乐观:语言全失已靠眼控沟通,脖子僵直流口水情况严重
最新的视频一出来,大家都说蔡磊的状态又差了不少。
现在已经完全讲不出一句完整的话,连手都没法抬,脖子僵得厉害,嘴边经常挂着口水。
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原本一个身价几十亿的企业家,坐在镜头前,动作慢到像定格动画,背后连灯都没开,环境也普通。
段睿就坐旁边,语气很平淡,把每个功能缺失都点出来,今天说吃东西更难了,明天就得考虑是不是要提前上呼吸机。
蔡磊本身脑子还很清楚,知道自己每一天都少点什么。
从能交流,到现在只能靠眼控仪敲字,想说点什么只能用眼睛动来动去。
他的脸几乎没什么肉了,手脚都不听使唤,连站都站不住。
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家里人每天都要盘算,是不是该准备新的器械,是不是要换护理方案。
段睿说她每天都写材料到凌晨两点,大半夜还接人力资源电话,崩溃了也只能自己扛着。
其实蔡磊做科研的事,圈内不少人都知道。
他是真的拿自己当试验品。
2022年他把全国做神经、药物、遗传的专家都拉到一起,建数据库,拉项目,自己做数据。
不是那种捐钱拍拍照就算完的,他每天把身体数据记录下来,做团队的活,测各种指标。
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网友评论说“他是真在用命推进科研”,另一个评论讲“他已经成了渐冻症领域的活样本”。
他直播带货,赚的钱都捐给科研,团队工资都是自己掏。
外面有人说企业家直播就是为了流量,其实他们家情况正好反过来,一场直播基本是贴钱的。
段睿带团队,凌晨还在协调,没人敢松懈。
医保单子摆在那里,前期一年几十万,后期光呼吸机、胃造瘘、护理费用就能拖垮一个普通家庭。
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渐冻症这个病,花钱都没药,治疗方案也没突破。
蔡磊搞直播,其实就是给科研和病友争点空间。
外面有的人说他们卖惨,有的人说他炒作IP,其实真了解中国医疗审批流程的人都明白,没有人出来喊,疾病就没编号,没人管。
霍金那种国外团队有千万级资金,人工智能合成器,中国大多数普通渐冻症患者连眼控仪都买不起,就只能躺在床上等着气断。
他们这一代人,最怕不是死,是还没做完想做的事。
段睿的态度很直接,她不哭不倒,事情就能往前推。
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她说要是自己垮了,团队没人带,科研没人做,试验没人盯着,直播就停了,那蔡磊才是真的没了。
她每天安排未来十年的计划,活得像在硬撑。
网友说“她像个铁人”,也有人说“她太理性”,但看过渐冻症患者的账单就明白,这病就得有人硬抗。
从蔡磊自己开始,渐冻症这个事才慢慢有点声音。
国家卫健委都被他推动着出专项拨款,数据库样本过万,四个国家级项目拉起来。
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有网友觉得他应该静养,不要炒作,可他一边身体衰退一边硬撑科研进度,数据一行一行地录,论文一页一页地看,六页PPT能写一个月。
过年发的照片里,手抖得厉害,做饭打字都慢得不行。
说到底,这种抗争就是拿自己的每一次退化来做样本。
街坊四邻都觉着,这种人物太少了。
连死都要用出来点价值。
大多数人只有等他快不行了,才想起来他原来还活着。
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苦难这个东西,中国人怕的不是死,是没人陪着一起死。
这病就是每天减掉一点功能,从能说话,到说不出话,从能吃饭,到只能喝流食,呼吸越来越费劲。
最折磨人的地方就是脑子始终清醒,想喊喊不出,想哭挤不出表情,求救手指头都动不了。
段睿带着团队跑流程,科研推进,每天都像赶着上班。
她不需要人喜欢,也没时间崩溃。
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她知道,自己要是一松劲,整个链条就断了。
网友说她是在炒作IP,也有人说她制造人设,实际懂医疗审批的人才明白,没声音就等于没人管。
蔡磊这种人,真是把自己的每一步都量化,记录下来,放数据库,分发团队分析。
国家拨款出来,渐冻症才有一线希望。
他们夫妻算是中国最孤独的一对,最会喊出来的一对。
到底还能撑多久,外面的人也不清楚。
这事你怎么看?
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