从孤独到温暖同行，炎症性肠病医患共话长期管理

面对一种无法根治、需终身管理的慢性疾病，患者如何走出孤独与恐惧，重拾生活信心？近日，一场聚焦炎症性肠病（IBD）的慢谈沙龙在广州举行，医生、患者与各界伙伴以“改变，从对话开始”为主题，共同探讨如何通过真诚对话与全程陪伴，让医疗不仅关注“病”，更关怀“人”，助力患者实现身心共愈。

“改变IBD”慢谈沙龙

从被动承受走向主动沟通，重获生活掌控

炎症性肠病（IBD）是一种可累及全消化道的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），目前尚无法被治愈。IBD以反复发作的腹泻、腹痛、便血为主要特征，不仅严重影响患者的身体健康，也常为其学业、职业和日常生活带来长期且沉重的负担。

IBD往往让患者羞于启齿，许多人选择向同学、同事乃至亲密家人隐瞒病情，在孤立无援中独自承受身心双重的压力。本次沙龙中，患者傅昊然与小杏分享了走出“疾病隧道”的关键一步：倾听自己的真实需求，并与医生坦诚沟通。

傅昊然的病程始于2018年底。由于起初不了解IBD的隐匿性，他一度延误就医，试图用“硬扛”应对腹痛与消瘦，导致病情急剧加重。就诊时他已十分虚弱，只能坐轮椅进入诊室。

治疗初期，他对手术充满恐惧，但随着对疾病认识的加深，逐渐转变心态，更主动地参与治疗决策。他向重庆市人民医院郭红教授明确表达了回归正常生活的渴望，并与医疗团队共同制定针对性方案，最终成功重返职场。

小杏则分享了她在疾病管理与学业目标间寻找平衡的经历。高三确诊时，她的体重仅剩56斤，为了寻医问药，一向好强的她不得不休学辗转全国各个省市。病情稳定后，小杏决定复学高考，不料高考前几天病情再度反复，她主动向主治医师表达了坚持完成考试的意愿。

医生通过精准的药物干预与术前管理，为她制定了个体化方案，帮助她顺利度过了高考阶段。而在后续面对造口手术时，小杏通过提前了解情况、与中山大学附属第六医院郅敏教授团队充分沟通，显著缓解了术前焦虑。她分享说，当患者建立起清晰的诊疗主体意识，就能更好地与医生协作，推动实现符合个人生活目标的治疗方案。

从左至右：IBD公益纪实节目《我和我》导演、公益倡导者马兆龙，IBD患者小杏，IBD患者傅昊然

医患共决策，重塑治疗同盟

“IBD诊疗既要追求医学最优解，更要兼顾生活可行解。”这一共识成为现场医生的共同主张。

从左至右：中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏教授、重庆市人民医院消化内科主任郭红教授、东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰教授

在活动中，中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏教授结合小杏的案例，强调了患者的疾病认知在诊疗过程中的关键作用。她指出：“知识是最好的药物。IBD起病隐匿，有些患者确诊时就进展到很严重的阶段，因此疾病科普尤为重要。改变从与自己的对话开始，从和医生的对话开始，患者只要能开口说出心中所想，医生就能尽最大努力帮到大家。”

重庆市人民医院消化内科主任郭红教授则谈到了在长程管理中，医患“不失联”的重要性：“沟通沟通，医生要‘沟’，病人才会‘通’。如果遇到性格内向或是有难言之隐的患者，我们也有‘杀手锏’——我会邀请像傅昊然这样积极阳光的志愿者进病房，通过同伴支持去聆听患者内心真正的答案。医疗一直在发展，我们始终在一起想办法。”

东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰教授则分享了医生如何通过细节倾听患者的“优先级”诉求。他表示：“外科医生不仅要把刀开好，更要照顾到一些患者在治疗过程中细腻的情感变化。每个患者都是独立的个体，我会有意识关注患者的社交媒体，去深入了解他们，也会倾听他们诉求的优先级，为他们制定个体化的治疗方案。”

强生创新制药免疫负责人潘昉玥

作为此次沙龙的发起方，强生创新制药免疫负责人潘昉玥表示，强生不仅致力于研发创新药物，更注重构建这样的对话平台与诊疗生态，让更多IBD患者的声音都被聆听，让改变由此真实开启。IBD公益纪实节目《我和我》导演、公益倡导者马兆龙在活动中透露，由强生支持制作的全网首部百集IBD公益网络剧《我和我们》即将推出。该剧将通过呈现医患共同面对疾病的历程，向社会传递科学的疾病认知与积极的生活信念。

采写：南都N视频记者 曾文琼

实习生：刘纭溪