段睿：我与蔡磊是“找钥匙的人” 纵使生前寻不到也要为其他渐冻症患者铺就近路

每经记者：林姿辰 可杨 每经编辑：陈俊杰

北京又一年的冬天开始了。2025年立冬第二天，段睿去了天坛医院附近，院门口两侧的树叶子还有秋天的感觉，红黄绿夹杂在一起，在风声呼啸中轻轻摇曳，像她丈夫蔡磊现在的样子。

6年前，蔡磊确诊渐冻症，次年决定倾尽所有资源投入攻克该病，将此视为“最后一场创业”。于是，“中国电子发票第一人”、京东集团前副总裁蔡磊，成为中国最知名的渐冻症抗争者。有人称他为让中国渐冻症药物研发提速的“孙悟空”——与其等死，不如战斗，纵使不敌，也绝不屈服。

每经记者 可杨 摄

为了给科研团队提供巨额经费，2022年，段睿做出一个决定，她离开了自己的会计师事务所，成为破冰驿站的老板兼主播。过去3年，她几乎每晚都站在镜头前，两个巨大的柔光灯一亮，肩负起很多人的希望。

在蔡磊还没丧失语言能力时，他总是宽慰妻子，“不会失败”“你太累了”。现在他病情恶化，不得不搬到医院附近受专人照护。

渐冻症是世界五大绝症之首，没有医生能提供蔡磊病情进展的时间表，包括直播间里的观众在内，所有人都知道他的情况只会更坏。

对于段睿，“救命”的想法早已发自内心坚如磐石，“你们被困住了，但这个屋子里有一把钥匙，把它找到了就可以不死了，你会怎么样？你一定得去找钥匙啊！你即使在死前找不到，也会让后面的人快些找到”。

直播，没有绿灯的新世界

段睿身上有很多反差。

与人们见过的大部分患者家属不同，段睿活泼外向、充满能量，对话时总是微笑着注视对方的眼睛，对一切问题都娓娓道来。

与多数电商主播不同，她身上的学术气息丝毫未减。《每日经济新闻》记者见到段睿那天，她身着一件深灰色毛呢短外套，浑身透着沉稳的书卷气。这份特质，正是她药学专业的积淀、外企工作的历练，以及创办会计师事务所的经历，在身上留下的独特印记。

在高速运转的直播电商世界里，段睿算是一个异数。

为什么转行？3年前，她要不厌其烦地面对媒体解释：丈夫蔡磊推动的渐冻症药物研发太烧钱了，投身直播带货，既希望渐冻症得到更多的社会关注，也因为这份工作能为科研工作持续输血。现在，很少有人问她这个问题了。

段睿一遍遍向记者强调，直播这个领域压力非常大，没有任何舒适区，很现实。没有广告投入，无法吸引客户停留，就是对平台没有意义。没有交易额，就是对品牌方没有价值。不管你是谁，不管你在做什么事情，是否无私是否被大众认同，在这个领域，大家生存压力都很大，没有人会理睬你。

段睿讲起一件小事，很多现在合作很顺畅的品牌，曾经也拒绝与破冰驿站合作，对方就说数据不好，他们只服务头部，“你们做的事情我个人很认同，你们的数据不行，我们目前不考虑”。

段睿形容直播电商是一个“0和1”的世界，没有0.5或0.8的中间地带，某个品牌如果没播好，就很可能不会有下一场，“没有任何绿灯，零绿灯”。因为大主播可以完成80%的销量和曝光，也会给平台带来声量。平台的生存压力很大，品牌的生存压力也很大，资源是倾斜和踩踏的，作为理智决策，不会在多数直播间身上浪费资源，不管你做的事情是否受到认可。

这些压力是她每天睁眼就要面对的现实，因为在“战场”的另一端，连接着攻克渐冻症的期望，科研项目嗷嗷待哺，每一分每一秒都在等待资金到位。

“要是没有渐冻症这个事儿，明天直播间黄了，我再开一个就好了。我是一个很无所谓的人。”段睿的语气中总是带着一种天生的、无畏的底气。这种底气源于她自我审视与推演的思维习惯。读研究生时，她在实验室面对日复一日总是没有结果的实验数据，一度陷入严重的内耗，跟家人说想退学。“我作为一个科研机构的人员，我是拿着纳税人的钱买耗材。如果我不确定我干的这件事情是对国家有利的，那我认为自己是一个废物。”

段睿一度看不到自己存在的价值，为此失眠、掉头发，而在有一天的一个瞬间，这个女孩突然想通了，“如果我是我的导师，我的经费极其紧张，我是不会浪费一分钱去干一件不应该干的事情。凭脑子猜想的所有议论，是没有任何意义的，所以一定要把它落实，落实之后有个结果，及时纠错”。

“执行、交付、有个结果”的人生信条，帮助23岁的段睿穿越高强度学业下的内耗。之后，段睿到外企做员工，同事们总说“得小段者得天下”；创业做事务所，又把个人风格带入解决客户问题。她自信：“不怕黄，不怕老板开我。”

而作为主播的段睿，总是担心这个直播间黄了。“我怕有一天破冰驿站（她的直播间）完了”，因为这次创业不是为自己。“那边（科研）等着钱。”她顿了顿，“还有一个是病友会看着你，你要让他们有底，这个压力特大”。

她仍然保持着自己的“任性”，那是她做科研、做事务所时延续下来的部分。“如果只是按照标准流程谈商条、念卖点，我一天都干不下去。”她说，“我必须觉得这件事有意义。”在直播间里，她只卖自己发自内心愿意推荐的东西，每一件货，卖它的底线是，买到的人会复购。如果没有好到能够触发真诚的分享欲，那就不要卖，再选选品。不仅卖货，也卖她相信的东西：书、非遗手艺、文化课堂，那是少有人愿意做的亏本买卖。“只有这么干，直播这件工作本身，才是有意义的。”

患者家属，回家哭一场吧

在直播间里，主播段睿像一个踩钢索的人，手中的平衡木一端是意义，一端是数据。而走出那扇门，命运就像冬天的狂风刮来。

2023年12月底，蔡磊感染普通感冒后病情逐渐加重，每晚需由全职护士陪伴；2025年9月，儿子“小菜籽”上小学一年级，段睿搬离了原来二人共同办公的富力城。走在自己从小长大的西城街道上，她习惯了几条新路线，一条是从直播间回新家——每天下午，“小菜籽”放学就会去段睿工作的地方“折腾一会”，玩够了先回家，段睿要等到凌晨下播后再一个人回家；另一条是从新家去天坛医院，段睿通常一个人走这条路段，去的时间不固定，全看高压工作的时间夹缝留在哪天。

每次探望后回到家，段睿基本上要哭一场，她能直观感觉到蔡磊的状况如何变坏：2025年初，他的双臂完全瘫痪，2月，舌头和嘴唇开始出现萎缩，接着，沟通方式完全依赖眼控技术操作电脑，通过眼球移动实现交流和工作……现在一两个小时，他就身体压痛难忍，要躺一躺。

触动人心的总是柔情。段睿看过一部叫《妈妈！》的电影，母亲已经85岁了，还要照顾65岁患阿尔茨海默症的女儿，这让她想起自己2025年过生日，丈夫已经无法说话、唱歌，可他用眼控技术为自己播起了生日歌；体力不支的蔡磊，现在还主导着大量科研工作。

“有时候你会觉得，就……他太难了。他对你不好的时候，你反而可能安心，但他仍旧对你好。他都这样了，还对你这么好，就那种心疼，那种心酸，你知道吗？”

段睿的思绪经常闪回到蔡磊患病前意气风发的样子——他在相亲时递出的“直男”简历、俩人吵架最后被气笑的一幕幕，这些都是专属她的私人记忆，这些让她觉得自己就是普通的渐冻症患者家属。

蔡磊的主治医生是北京大学第三医院神经内科主任樊东升。作为中国最权威的渐冻症专家，他接触过的渐冻症患者超过3000例，2019年第一次看到蔡磊失力的左臂时，脑中就蹦出了“渐冻症”。

近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内离世。

2024年见到《每日经济新闻》记者时，樊东升感叹，比起大多数渐冻症患者，蔡磊的心理过渡期结束得太早了，也是自己遇到过的“不听话”的病人，不好好休息。

在外人看来，段睿也不是个典型的家属，没有每天陪在蔡磊身边。其实，她每次看到直播间的病友家属留言求助，都很想问一句对方——你的亲人到底要什么？

过多的人生标签和角色，精力有限，怎么让大家都满意？“人生就是不断地做选择，不是按我的角色排序，而是（应该）知道哪些东西能授权给别人，哪些是不能授权的。”这一共同价值观让段睿和蔡磊走到一起，也维系着这个家庭被意外击中后的秩序。

现在，段睿奔波在新家、直播间和医院之间。“小菜籽”吃饭、穿衣、上学可以让他人代办，但来自妈妈的亲吻和拥抱无人替代；直播间的布置、货品拉表、数据整理放权给员工，但数据必须自己来看；蔡磊的破壁机谁买？谁来操作？食材准备如何来配比？这是护工的工作。

在困难面前，段睿不断提醒自己：“我的任务是区分可替代和不可替代，做不可替代的，在这个过程中变得有能力，有能力让可替代的被妥善安排。”

“任何事情都是要从长计议的……爱不是在嘴上说一说，爱是非常稳定的，你要的东西我能够给你支撑。”说话间，一束温暖之光又浮现在段睿眼前——她小时候睡眠不好，妈妈工作也很忙，妈妈会一边陪她睡觉一边在旁边读书，那盏床头灯，她永远不知道是什么时候关掉的。

做药，失败了也有意义

时间一晃，距离蔡磊启动“最后一场创业”整整6年了。4年前，蔡磊每天的日程都被拜访投资机构填满，他计划推动20条药物管线，每条管线的动物实验和Ⅰ期临床试验的费用大约需要5000万元，算下来就是10亿元。然而，蔡磊的乐观和努力没有得到对等的回报，路演屡次碰壁。

投资人在想什么？在北京大学读了6年药学的段睿知道——做药不容易。研究生毕业前，学校要求发一篇特定级别的论文，只有把实验做出来，这事才能成，但新化合物体外体内稳定性行不行？毒理行不行？药效到底行不行？只有做了才知道。

那是段睿最焦虑的人生时刻之一，为了让自己踏实睡觉，减少运气成分造成的毕业延期，她从不是一个接一个课题做，而是五个课题平行推进。提起这段往事，她捋着发梢对记者说，很多人说她头发多，但她读书时的发量是现在的2到3倍，后来全掉完了。

这还只是常规的药物试验，罕见病药物研发更是难上加难。渐冻症这个困扰了人类两个多世纪的顽疾，全球共有4款药物获批，它们都由跨国药企主导研发，却只能有限延缓疾病进展，无法治愈患者。

也正是因为研发难度大、临床价值没那么显著，很多投资机构在初选时就直接淘汰掉渐冻症药企。

过去几年，蔡磊四处游说，借助强大的资源整合能力让很多人改变了想法，直接推动了国内渐冻症药物的研发——根据蔡磊提供的数据，2020年下半年至2023年上半年，中国启动ALS（渐冻症）临床管线数量超过27个，ALS临床提速约20倍。

一位资深神经系统科学家说，蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少10年。樊东升也告诉记者，未来3至5年，全球范围内可能会陆续出现一些获批新药，其中肯定会有诞生于中国的药物。

前提是，未来还有源源不断的资金，支撑现有临床管线推进到上市阶段。而现实不容乐观，2025年，国内创新药概念大火，一位研发罕见病药物的知名科学家为公司A轮融资已经跑了20多个月，资金还是迟迟无法落地。助理说，蔡磊一直在为获得有效成果的药企呼吁、联系融资，但是2025年依然很难。

万一蔡磊离开了，由他推动的渐冻症药物研发体系还能运转下去吗？段睿不止一次被问到这个问题，她的心情复杂。对于丈夫，她惊奇于一个外行，能在短时间内读懂肌电图、自学病理报告，特别早就掌握全球研发的前沿信息；对于自己，她后悔当初没有走药学科研的道路，无法为科研平台提供更多支持。

“我们现在干的其实就两件事，一件事是挣钱，一件事是用这个钱干科研。如果我干科研，谁来挣钱？”段睿觉得，科学家、有盈利能力的主播都是无法复刻的。

由于读书时在实验室看过太多数据漂亮但最终失败的案例，段睿现在很少轻信科研项目的进展。“在我看见它（最终结果）之前，我是不会相信的……但失败的就没意义吗？错的试出来之前，没人确定它是错的，错过了，就不会再重复？”

她进一步反问记者：“如果他能研发成功，如果不能研发成功；如果他能一直陪我，如果他不能一直陪我……对我现在所做的事情有影响吗？会改变我的计划吗？不会呀，那就不想了。”

活在当下 与孤独握手言和

风暴的中心往往是整个风暴系统中最为平静甚至天气晴朗的区域。在创业者、主播、蔡磊妻子、“小菜籽”妈妈等身份之外的段睿，更像是一个站在风暴中心的人。

外界有一套关于渐冻症患者家属、蔡磊妻子的标签，或许是苦难，或许是坚韧，但在这些标签环绕之中，对于自己而言的段睿，更像是一个向内探寻、不断自洽的探索者。

她形容自己是一个悲观主义者，一个“人生底色没有啥安全感”的人。“我永远在筹谋。我做老板的第一天就在想，如果明天我不在了，能不能稳定让他们（员工）的薪资发5年以上。”

“说实话，还是打工好。”她半开玩笑地说，“创业不省心，现在尤为不省心。”这个不省心，某种程度上也来自丈夫蔡磊的病以及背后的科研压力。

随着病程进展，那个曾经可以并肩作战、同频共振的伴侣，正在发生不可逆转的变化，这种变化给段睿带来的是一种旁人无法体会的孤独。

这种孤独曾长期困扰着她，“我对这个事情是无解的。但这两个月，我好像突然一下子就悟了，我突然觉得，人生是没有必要非要有陪伴的，不倾诉本身也是一种方式。”她平静地描述这场内心的“地壳运动”，“人可能在非常困顿的时候，自己内心就会有突破口，人是不会在原地停留的”。

她形容自己像突然推开了一扇门，“这个世界好绚烂，绚烂到你不该把时间放在你内心的那一点点阴影上”。

所有的思考最终都落回到了当下。“就种地。”她打了个比方，“你种的时候谁知道那苗长不长？你种着种着可能就给自己种成大地主，但你得先种”。

她回忆起大学时为了成绩而熬夜、掉发，又笑着说自己最后转了行，那些知识都没用上，但如今回想，才发现那些“当年掉那么多头发练出来的”底气，让她今天在和供应商谈判时，可以底气十足地说，“直接跟我说参数”“不需要给我讲消费者卖点”，对你们这个行业的现有产品和生产方式，都已经很熟悉了。“护肤品，不要讲展示效果，直接给我临床数据。”

“人生就是种瓜得豆。”她说，“不知道在哪收获，但是一定会有收获。”

采访最后，被问及想对10年后的自己说些什么，段睿先是笑了一下说，“10年好远啊，10年好远啊”。短暂的停顿后，段睿没有谈论自己，她红了眼眶，继而问出了那个盘旋在生活上空、重于一切的问题：“我想知道渐冻症有没有被攻克。”这是闯进她脑海的第一个念头。对于自己，她说没什么想说的，自己“蛮幸运的”，“一直能照顾好我自己”。“但是对于这件事情（攻克渐冻症），我不知道能不能做成，甚至我不知道我在这个事情上，不管是以什么样的身份，贡献什么样的力量，不知道10年能不能做到，10年……”段睿说着，眼泪就掉了下来。

“人对自己的死亡应该没什么感觉，但是对周围人的死去和离开，一定有恐惧，因为人生不就是你自己的认知和你用一辈子的时间经营的人与人之间的牵绊嘛。”

当这个联系被疾病强行切断，笼罩在巨大阴影下时，段睿选择用最彻底的“在场”去对抗虚无，站在风暴中心，用每一天的遗憾、焦虑、冲锋和自洽，换取那把渺茫，但一定存在的钥匙。

那蔡磊呢？段睿微笑了，“他很坚定”。