锦旗背后的故事：前海人寿广西医院点亮罕见病PNH患者的希望之光

锦旗背后的故事：前海人寿广西医院点亮罕见病PNH患者的希望之光

近日，前海人寿广西医院血液科收到了一份特别的礼物——来自阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者的锦旗。这面锦旗不仅承载着患者对前海人寿广西医院医护人员的感激之情，更见证了医院通过多学科协作，为血液罕见病患者特殊用药作出了巨大努力，充分体现了“以患者为中心，以医疗质量为核心”的办院宗旨。

患者曾先生（化名），35岁，从2年前开始饱受贫血、乏力等症状困扰，虽然明确诊断为阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH），但因为一直接受传统治疗效果不佳，这让他越发焦虑。

逐到前海人寿广西医院血液科进行咨询，了解到最新靶向药盐酸伊普可泮胶囊可治疗该病。当他得知此消息后非常高兴，希望医院在用药方面提供帮助，经过与药学部沟通，专门为该类患者用药进行了专项采购。

经过一系列充分的医患沟通之后，曾先生于5月23日住进了我院血液内科，同时临床药学部也在加速对于新药盐酸伊普可泮胶囊的临购审批流程，让患者及时享受到最新的治疗方案。治疗过程中，医护人员密切监测着病情变化，及靶向治疗后可能出现的一些不良反应，及时调整处理。

经过治疗，曾先生的病情得到了有效控制，血红蛋白从治疗之前的70g/L提高到了102g/L，网织红细胞比值也有了显著降低，溶血症状得到了有效控制；而由此带来的改变是贫血症状的明显改善，以及生活质量显著提高。

曾先生特意定制了锦旗送到前海人寿广西医院血液内科，以表达对全体医护人员的感激之情。他说：“感谢医院为罕见病患者开辟的绿色通道，让我能及时用上特效药，这是我们PNH的福音，是你们给了我第二次生命，让我重新燃起了对生活的希望！”

专家解读

PNH是一种罕见的获得性造血干细胞克隆性疾病，由于基因突变导致红细胞表面缺乏特定的保护性蛋白，容易被补体系统破坏，从而引发溶血性贫血、血栓形成等一系列严重并发症，常见于20～40岁青壮年人群。

过去，PNH患者只能依靠输血、激素等传统治疗手段缓解症状，生活质量极差，生存期也受到严重影响，造成终身沉重的负担。

盐酸伊普可泮胶囊是全球同类首创的特异性补体B因子口服抑制剂，可作用于免疫系统的补体旁路途径中的近端通路，全面控制血管内溶血和血管外溶血，提升血红蛋白，降低乳酸脱氢酶（LDH），口服便捷，开创了PNH靶向治疗的全新时代。

作为创新药物上市的盐酸伊普可泮价格昂贵，但值得庆幸的是，今年该药品通过国谈进入了国家医保目录，医保报销后患者只需要自费40%甚至更低的价格。

血液内科科室介绍

前海人寿广西医院血液内科常规开展对各血液系统疾病的规范化、精准化治疗：包括各种贫血性疾病、急、慢性白血病、恶性淋巴瘤、浆细胞病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、特发性血小板减少症，血小板增多症，真性红细胞增多症，血友病等。科室配备血液成分分离机，开展血浆置换、红细胞置换、血小板和白血病去除等治疗。

目前科室在诊断及治疗方面均与国内外先进水平接轨，实行分级诊疗和个体化，综合性治疗，对患者进行慢性病规范化管理，提供最合理治疗及最佳疗效。

结语

这面锦旗不仅是对前海人寿广西医院医护工作的肯定，更是对我们未来工作的鞭策。前海人寿广西医院将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，不断提高医疗技术水平，为更多罕见病患者带来生的希望！