研究发现：医生很少重视患者的观点

近期，英国剑桥大学和伦敦国王学院的一项研究揭示了一个有意思的发现：许多医生在诊断过程中，对患者的自我评估和个人观点赋予的重视程度极低。这项研究聚焦于系统性红斑狼疮引发的神经精神症状这一具有挑战性的疾病，考察了临床医生在诊断时如何衡量13种不同类型的证据。研究显示，只有 4% 的受访医生将患者的自我评估列为最有价值的三种证据来源之一。

这份研究涉及一千多名医生和患者。研究结果显示，临床医生在进行诊断判断时，内心有一套清晰的证据等级制度：证据来源的优先级按以下降序排名：临床医生对患者表现的评估，其次是诊断测试结果，最后才是患者报告/观点。

在所有评估方法中，医生们排名前三的最重要方法包括：医生对患者表现的评估 (44.7%)、存在其他疾病表现 (39.2%)，以及异常脑部成像 (38.8%)。然而，患者的声音却被远远地排在了最后：询问患者对自身SLE是否正在发作的看法，被48.1%的临床医生列为最不重要的三项方法之一，只有3.8%的临床医生将其列为最重要的三项之一。这与患者的经历形成了鲜明对比：46%的患者报告称，医生从未/很少问及他们对自己的SLE疾病活动度的看法。

当医患之间缺乏信任时，后果是严重的。一位接受访谈的患者描述，被医生怀疑和忽视会营造出一种非常不安全的环境。另一位患者强调，这种经历使他们感到受辱，并指出忽视患者对自己身体的专业知识是危险的。许多患者表示，他们的症状报告或自我解读未得到尊重或相信。研究人员强调，这种过时的“医生最懂”需要终结。此外，先前的研究佐证了这一困境：医生通常只听患者讲述11秒就会打断他们，而且只有三分之一的医生会在问诊期间给患者足够的时间说话。

研究还揭示了诊断中的性别和其他个人特征偏见。例如，女性患者更常被告知，她们的症状是由精神因素（如压力）引起或恶化的，即所谓的“心身症”（psychosomatic）。此外，男性临床医生比女性临床医生更有可能认为患者在夸大身体症状。

为什么医生如此依赖客观证据，却低估了患者的主观感受？神经精神狼疮（NPSLE）的诊断极其困难，许多神经精神症状，如头痛、幻觉、抑郁，无法通过常规测试或临床评估完全验证。临床医生们承认，他们在诊断NPSLE时存在高度的可变性和不确定性。尽管医生将诊断测试列为高度优先事项，但他们也承认，这些测试往往是“不具启发性”的。

例如，脑部成像在NPSLE中通常是正常的，许多自身抗体（如抗dsDNA抗体）的敏感性也很低，对诊断帮助不大。客观检查能为医生提供信心，验证诊断评估。对患者而言，客观证据提供了一种验证——证明他们的症状是真实的。

研究人员强调，现在是时候从家长式模式，转向一种更平等、更协作的关系。在这种关系中，拥有生活经验的患者与拥有学习经验的医生应共同努力。患者在长期与疾病共存的过程中，通常发展出了高度的“归因洞察力”，许多患者已成为了自身的专家诊断家。

倾听并重视患者对其症状的见解和自身解读，是极其重要的，特别是对于患有长期疾病的患者——毕竟，他们是真正了解与疾病共存是什么样的人。研究作者总结道，当诊断测试不够先进时，结合并重视医患双方的观点，可以减少误诊，改善医患关系，从而带来更多的信任和症状报告的开放性。这项研究成果已发表在《Rheumatology》期刊上。