极目新闻通讯员 黄洁莹
14岁的小杰(化名)因几乎无法自主呼吸,不得不长期依赖家庭氧疗。这不仅加重了家庭的经济负担,也迫使他离开了熟悉的校园、伙伴和社会,逐渐陷入与世隔绝的困境。生活的重压让整个家庭在混乱与绝望中挣扎。在湖北省妇幼保健院儿童呼吸科,“医护+社工+志愿者+家庭”多元协同的服务新模式,为小杰的诊疗和生活重新点亮了一束光。
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小杰的诊断书上记录着:支气管扩张、支气管闭塞、毁损肺、胸壁畸形。这些医学术语的背后,是一个少年艰难的呼吸之路,更是一个家庭的多重困境。母亲为照顾他无法工作,父亲靠打零工维持生计,微薄的收入既要应对高昂的医疗支出,还要支撑一双儿女的成长。在辗转多家医院后,小杰逐渐对生活失去希望,变得抗拒治疗、封闭自我,终日沉迷于游戏世界。
2025年4月,小杰来到湖北省妇幼保健院儿童呼吸科接受治疗。在日常护理中,护士长刘欢深入了解了这个医疗与生存危机并存的家庭,及时与科主任吴亚斌沟通,迅速启动了该科的“医护+社工+志愿者+家庭”多元协同的服务模式。
儿童呼吸科医疗团队通过反复讨论,为小杰制定了精准的治疗方案;医务社工则从他感兴趣的游戏切入,通过持续、不带评判的陪伴,让他感受到被关注的不仅是“病情”,更是“他这个人”;科室还协助小杰妈妈链接社会资源,申请医疗经济救助,缓解了经济压力;同时,社工团队为长期处于焦虑中的母亲提供心理支持,协调志愿者提供“喘息服务”,并鼓励父亲在情感和行动上给予更多支持。
改变,在细微处悄然发生。当经济压力得到缓解,当母亲的焦虑被倾听和疏解时,当小杰感受到来自医护人员和社工真诚而不离不弃的关怀时,坚冰开始融化。他不再将游戏视为唯一的避难所,开始愿意在查房时主动交流,从被动抗拒转为主动参与治疗。那句“配合治疗也没用”的绝望话语,渐渐变成了“我今天什么时候做治疗?”的主动询问。
通过医疗稳固与心理破冰、经济纾困与资源链接、家庭赋能与喘息服务等多维度展开介入,小杰的家庭从下沉开始逐渐恢复希望。
“近年来,儿童呼吸科在积极探索和努力构建一个‘多元协同、专业支撑、医社联动、家庭参与’的儿童健康服务生态圈。”吴亚斌主任介绍,科室将健康科普作为首要环节,以“童心疗愈”作为重要服务方向,推动健康技能从“医院听到”转化为“日常做到”,为孩子们构建了一个充满生机与乐趣的疗愈空间。此外,团队更注重个性化的深度支持,通过常态化病房探访,及时了解患儿及家庭的需求,提供即时心理疏导,针对面临复杂困境的家庭,团队启动了“深度个案管理”,提供从治疗协调、资源链接到情绪支持的全流程、长期性专业服务。
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据悉,近一年来,在韩红基金会“畅快呼吸·拥抱未来”CPAM患儿呼吸支持与关爱项目支持下,该团队已累计开展主题系列活动12场,完成病房探访70人次,实施深度个案管理6例,惠及超4600余人。
(来源:极目新闻)
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