患者的声音，能被听见吗？从患者需求到患者获益，共建患者关怀新生态，让患者更加有力量

我的声音怎么能被更好地听见？我的困境是否有人支持？我怎样才能发挥更大的影响力，提升社会对我所患疾病的认知？在主题为“聚能患者，引领未来”的第三届诺华中国患者日活动会场上，政府部门代表、学术和研究机构的学者、公益机构代表、医疗卫生专业人士、企业代表，还有最核心的患者组织共同从患者真实的困惑与需求出发，尝试回答患者群体最核心的关切，探索如何在更多相关领域提升患者声音的转化，让患者更“有力量”。 患者声音需要更加专业和多元化

虽然患者组织近年来积极参与到了制度倡导、研发共创等重要领域，成为了行业发展中不可忽视的力量，但在发挥更大影响力、拓展多元协作及能力建设等方面，部分患者组织尤其是初创或者基层组织仍然面临着挑战。

中国疾控中心慢病中心主任吴静表示，

慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。

患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由参与片段延伸至全流程参与，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，实现“众力共策”，促进慢性病防控。

新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到：

“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟。此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年，我们举办了首届医疗健康慈善大会，并联合多方发起了亚洲健康公益联盟，正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升，从而让患者真正置于医疗决策中心。”

在探索的道路上，谁将与患者同行？

在患者确诊、治疗、康复过程中，往往会面临复杂的选择与多重挑战，不仅需要医学上的指导，也需要心理、社会与资源层面的支持。“携手共进”篇章中，诺华邀请了来自国际患者组织、临床医生、数字化服务平台和公益组织代表参与，讨论的重点正是如何通过跨界合作，形成可持续的关怀网络。

康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想：

“患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’， 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”

病痛挑战公益基金会秘书长马滔谈到：“以患者为核心的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。”

如何让患者走向专业之路，扩大影响力？患者组织在疾病倡导与公共沟通方面发挥了越来越重要的作用。但对于许多基层和初创组织而言，仅靠热情难以长期支撑。能力建设成为他们亟需突破的瓶颈。本届患者日活动期间，诺华患者志愿者服务项目诺力同行亮相，将通过建立系统化、长期化的员工志愿者机制，深度融合患者实际需求，为患者群体提供可持续的支持。