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公众号:云海观星
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我们总在为“拥有”奔波 —— 事业的高度、财富的厚度,却忘了生命最朴素的底色,是“能好好活着”。
曾经站在京东财务帝国顶端,手握千亿账本、说话掷地有声的副总裁蔡磊,如今正与渐冻症展开第七年的抗争。
这场较量里,没有商业谈判的游刃有余,只有身体机能一点点流失的无力,和一个人在绝境中,依然想为更多人"劈开一条生路的倔强。
当生命被冻结成倒计时,他选择用燃烧的方式告别——京东前副总裁蔡磊的第七年抗冻之路,是一部关于勇气与奉献的现代史诗。
7年长跑,奇迹没有发生,倒计时的幕布却慢慢拉下来了。
虽然蔡磊一直很坚强,每天还在工作,和死神作斗争,但是我们不得不接受一个现实:蔡磊的病情已经发展到了晚期。
他的身体状况正逐渐走向恶化。作为最亲密的人,蔡磊的妻子段睿目睹了蔡磊从意气风发到瘫软不能言语的全过程,寒酸而又无奈。最近接受媒体采访时,她说:
今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
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他的舌头和嘴唇因为肌肉萎缩已经变形,经常龇牙咧嘴,吃饭必须全神贯注稍有不慎就会呛到。即使是洗澡,都得用绳子吊着,才勉强维持身体的清洁。夜里睡觉也需要戴上呼吸机,轻微的感冒,都有可能进入重症监护室,死神随时都在身边。疾病已经让他开始产生切切实实的疼痛,病痛的折磨会让一个渐冻症患者更加脆弱。妻子说:
“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”段睿说,“有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
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一句不可控,令人泪目。蔡磊的渐冻症,到底是什么原因导致的,至今依然没有人能说清楚。
但是大量资金支持下,在蔡磊的坚持和带领下,相关的研究,已经取得了一些效果。他创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
蔡磊曾说,他现在看到楼下捡垃圾的人,都十分羡慕。即使是放弃得到的一切,也愿意。哪怕是做一个一无所有的捡垃圾的流浪汉,只要身体健康,都是值得的。
可见,人在病痛的折磨下,才是对身体健康渴望最深的时候。
如今他虽意识清醒,却无法言语、难以行走,连简单的进食都需要协助,每一个日常动作都成了艰难的挑战。
蔡磊自己也知道,他大概率已经时日无多,所以9月25日深夜,他转发相关报道并发文:
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现在他已经立好遗嘱决,决定捐赠自己的遗体,为药物研发贡献自己最后的一份力量。
目的就是攻克这个让人依然认不清全貌的渐冻症死神。
他成立的基金,已经累计资助超过5000万。蔡磊发微博说:
奇迹已经发生,一个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!
数据显示,中国每年新增渐冻症患者约两万,中位生存期 3–5 年,医保目录内尚无病因修饰级特效药。
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数字很冷,但数字也因他多了一丝热气:至少有一百个课题组、若干位博士后、若干只实验小鼠,此刻正围着他的五千万转——这就是他亲手摁下的“延长键”。
他曾说:“十亿换不来我的命,但能换千万人的希望。”他曾直言,即使是他倒下了,但是下一个蔡磊会站出来继续他未竟的事业。人类在疾病面前,如此渺小。但是在顽强意志力下,却又如此坚强和伟大。
蜡烛在熄灭前烧得最亮,蔡磊用融化的身躯点亮了攻克渐冻症的星火。他的故事提醒我们:生命的价值从不以长度衡量,而是看一个人如何让有限的时间在无限希望中回响。在人类渐冻症的抗争史上,人们不会忘记蔡磊浓墨重彩的一笔。
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