广东
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蔡磊每时每刻的状况不仅牵动着渐冻症患者的心，同时也让诸多网友担心不已。
这位曾经在商业战场上雷厉风行的京东前副总裁，如今被渐冻症困在了一副几乎完全失控的身体里。
妻子段睿最近一次采访中的描述，听得人鼻子发酸——蔡磊现在已经完全说不出话了，半年前还能勉强挤出几个字，如今连一点声音都发不出来。
他的手臂和腿早已无法动弹，脖子只能左右轻微晃动，甚至开始控制不住地流口水，因为面部肌肉也在逐渐“罢工”。
唯一庆幸的是，他还能勉强吃下流食，但下一步可能就需要做胃造瘘手术，靠一根管子维持生命了。
说实话，最让人难受的不是病情的残酷，而是蔡磊的意识始终清醒。
他能感知到一切，却像被锁在一个密不透风的容器里，无法表达，甚至连一个痛苦的表情都做不出来。
这种孤独感，外人想想都觉得窒息。可即便到了这一步，他依然没有放弃。
别人面对绝症可能是绝望躺平，蔡磊却把最后一点能动的眼球变成了“武器”——用眼动仪查文献、联系科研团队、推动药物研发。
他还曾表示：自己每天能工作16个小时绝不工作15个小时。
蔡磊本人更是“人体试验第一人”：亲测近百种候选药物，即便试药后剧烈呕吐，仍坚持记录每一组反应数据，这些“带痛的样本”为 3 条核心管线优化给药方案提供了关键依据。
除此以身试药之外，他和团队在过去一年八个月的时间里，对外科研捐助已经超过5000万元，而总投入远大于这个数字，今年1月，蔡磊透露其团队科研总投入超过4000万元。
推动成立了8家联合实验室，促进10条药物管线进入临床阶段。这些数字背后，是他用眼球一个字一个字“敲”出来的战场。
有人说蔡磊患上渐冻症，紧接着让团队直播带货，就是为了靠着网友们的同情敛财。
可妻子段睿一句话就戳破了谣言：直播间收入全捐给科研了，本身直播间的人数不多，再加上线下工作人员那么多，有时候还得倒贴钱发工资。
最让人佩服的还有他老婆段睿。
两人通过相亲认识，蔡磊比段睿大11岁，第二次见面就求婚，算是闪婚，婚后没多久，蔡磊就被确诊了渐冻症。
蔡磊病后就曾和她提出过离婚，不想拖累她，但段睿拒绝了。她说：“我能逃到哪去？逃得开回忆吗？”
北大药学专业毕业的她，本来有自己的会计师事务所，却为了蔡磊辞掉工作，一边当护工，一边扛起直播间的运营。
这么一个硬核女性，转身做起了直播带货，所有收入全部捐给渐冻症科研，甚至自己还得倒贴钱。
他们的儿子“小菜籽”被送到外公外婆家照顾，小小年纪的懂事反而成了夫妻俩心里的刺。
有时候看着这一家子，会觉得命运真是荒唐，硬是把平常人的幸福掰碎了，逼人用破碎的瓷片拼出新的形状来。
蔡磊的社交账号已经4个月没更新了，最后一条停留在今年5月生日那天，视频里儿子给他点蜡烛，妻子送花，他静静看着，眼神温柔。
其实很多人早就心里有数，渐冻症的结局几乎注定，但蔡磊偏不想只当个悲剧主角。
他推动建立的病理样本库、药物研发管线，甚至他亲自试药留下的数据，早就成了后来者的路标。
就像他说的，这场斗争“不是为了战胜死亡，而是为了证明人即使面对注定失败的结局，依然可以保持尊严”。
现在再听到“蔡磊”这个名字，感觉已经不像在说一个人，而成了某种象征——关于活着究竟该怎么活。
我们总抱怨日子平凡，可对他而言，能自由呼吸、能说句“今天天气不错”，都是奢望。
他的身体越来越像一座废墟，但精神却像废墟里长出的藤蔓，硬是要撬开石头缝向着光爬。
参考消息
《极限女性》第二季第七期：段睿
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