《纽约时报》观点｜“这可能是我职业生涯中最艰难的一天”：专家回应特朗普关于自闭症的言论

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作者：海伦·泰格-弗卢斯伯格（Helen Tager-Flusberg）、艾莉森·辛格（Alison Singer）、布赖恩·K·李（Brian K. Lee）、埃里克·加西亚（Eric Garcia）

海伦·泰格-弗卢斯伯格为“自闭症科学家联盟”（Coalition of Autism Scientists）创始人。艾莉森·辛格为“自闭症科学基金会”（Autism Science Foundation）主席，同时是一名自闭症儿童的母亲。布赖恩·K·李为流行病学家。埃里克·加西亚为《我们并非破碎：改变关于自闭症的对话》（We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation）一书作者。

观点版健康与科学编辑亚历克斯·埃勒贝克（Alex Ellerbeck）主持了一场线上对谈，邀请四位自闭症领域专家，就特朗普政府周一关于自闭症的新闻发布会展开讨论。

亚历克斯·埃勒贝克：周一，特朗普总统暗示疫苗在推动自闭症患病率上升，并建议家长拉开儿童疫苗接种时间间隔。特朗普及包括卫生与公众服务部长小罗伯特·肯尼迪在内的高级卫生官员，还将“泰诺”（Tylenol，通用名对乙酰氨基酚/扑热息痛，acetaminophen）与自闭症联系起来。特朗普说，孕妇只有在“撑不住”的情况下才该服用。你们对这番表态有何反应？

艾莉森·辛格：这让我一下子回到了那个把自闭症归咎于母亲的年代。如果你不能忍痛、不能应对发烧，如果你不能硬扛，那你就该为孩子患自闭症承担责任。太震惊了。真的非常震惊。

海伦·泰格-弗卢斯伯格：我对发布会里的一些内容早有预期，但我必须说，当我听到那些极端的、没有证据支持的表述时，仍然感到震惊和愤慨。在某种意义上，这是我听过的最失序的一场关于自闭症的讨论。很明显，除了若干母亲的亲身体验外，发言者们对自闭症知之甚少，对既有科学更是一无所知。这可能是我职业生涯中最艰难的一天。

埃里克·加西亚：我也一样。另一句让我难受的话来自食品药品管理局局长马蒂·马卡里。他说：“如果你见过一位自闭症孩子、尤其是重度的，那真的很难受。孩子会沮丧、会生气，会因为想说话却说不出来而哭泣。这很难受。”没有人否认需要高强度支持的自闭症者存在重大的健康挑战。但他说“我们可以终结这种痛苦”“而且这也许完全可以预防”，这会给许多人带去虚假的希望。

埃勒贝克：特朗普把自闭症患病上升称为“一场非常非常可怕的危机”。他声称自闭症上升了400%，还说阿米什社区里没人得自闭症。布赖恩，你研究过自闭症的流行病学。你怎么看？

布赖恩·K·李：自闭症确实在上升。驱动这一趋势的因素存在争议，但毋庸置疑的是，其中很大一部分源于公众认知提高与诊断标准的变化。“阿米什人不患自闭症”的说法让我挑了挑眉。传统上，获得自闭症诊断的路径要么通过医疗体系，要么通过学校体系，而这两者在阿米什儿童成长环境中可能有所不同。因此，即便阿米什群体的自闭症患病率确实更低，这很可能也与他们获得诊断的机会较少有关。

加西亚：如果非要说的话，诊断增多反而是值得庆祝的。很长一段时间里，我们忽视了有色人种和女孩中的自闭症者。有了数据是好事，它让我们能问：我们如何服务于这些人？我们能为他们做什么？可现在，我们却把他们的存在视作“危机”。

泰格-弗卢斯伯格：我也不同意把上升称为“可怕的危机”。总统和肯尼迪谈论的是“重度自闭症”，但事实上，我们知道人数增长的主要部分来自光谱较轻、非重度的一端。诊断标准的变化在这里发挥了作用。

辛格：肯尼迪先生和总统谈的是重度自闭症的症状，却引用了“每31人中有1人”的数字，这其实是整个自闭症谱系的患病率。重度自闭症的患病率大约为每216人中有1人。肯尼迪先生还重复声称不存在年长的重度自闭症者。我的哥哥今年61岁，就是一位重度自闭症者，他与其他重度自闭症的男性一起住在一所集体照护之家。肯尼迪先生，如果您看到这里，请把这当作一封邀请，来见见我的哥哥吧。至于您在成长过程中“从未见过”重度自闭症者，原因在于当年他们往往被送进收容机构，甚至没有受教育的权利，所以被迫从公众视野中消失。

这段话要点在于把两个口径清楚拉开。肯尼迪把“每31人中有1人”的数字拿来描述“重度自闭症”，其实弄混了概念。这个数字指的是“整个自闭症谱系”的总体患病率，涵盖从较轻到较重的不同类型；而“重度自闭症”的比例要低得多，大约是“每216人中有1人”。美国疾控中心自闭症与发育障碍监测网络（ADDM）针对2022年8岁儿童做的哨点监测：在16个监测社区的合并样本里，ASD识别率为每千名8岁儿童约32.2例（≈1/31）。各站点差异很大，从德州拉雷多每千9.7到加州每千53.1不等，合并值不应外推为“全国所有儿童”的精确水平。

为什么盯住“8 岁”：ADDM 选择 8 岁作为主监测年龄，是因为研究显示此时多数谱系儿童已通过医疗或学校系统被识别，记录最完整、年份间/地区间最可比。这是一种“哨点监测”的专业取舍，而不是草率简化。ADDM 还增设了 4 岁队列（看早识别趋势），部分站点也跟踪到 16 岁，以弥补单一年龄的局限。

到目前为止，CDC/ADDM并没有发布“2022 年重度自闭症”的独立患病率。学界和权威机构能引用的、方法统一的全国多站点估计，来自《Public Health Reports》对2016年8岁样本的分析：重度自闭症≈每千人约为4.6人（约 1/217），约占谱系个案的 26.7%。这是目前最“新”且最权威的“重度”分项。

加西亚：顺着艾莉森的话说，我们如今认为是自闭症的人，以前常常被诊断为“智力障碍”。宾夕法尼亚大学的精神病学教授大卫·曼德尔多年前做过一项研究，发现州立精神病院里有10%的住院者患有未被诊断的自闭症。他们中很多人生活在肮脏的环境里，孤独去世。把他们从阴影中带出来，花了家长们多年的抗争。

埃勒贝克：在排除诊断标准变化与识别率提升等因素之后，病例数是否真的在上升？如果答案是肯定的，而这一变化又与泰诺（对乙酰氨基酚）或疫苗无关，那么可能是什么在推动这种上升？

李：我个人认为，自闭症患病率的上升，至少有一部分来自风险因素的增加。以空气污染为例，在我看来，多项研究已可信地将其与自闭症关联起来；再如父母生育年龄偏高，也被不少研究可信地关联到自闭症。如果这些现象随着时间增多，它们当然会推高总体患病率。与此同时，我想强调，来自瑞典的一些颇有意思的研究发现，尽管自闭症的诊断多年间显著上升，但症状水平并未出现相应变化。这支持了这样一种观点：诊断标准的调整与公众认知的提高在观察到的上升中发挥了重要作用。

埃勒贝克：研究人员多年来一直在探讨泰诺与自闭症之间的关系，也确实有研究发现了相关性。布赖恩，你参与了瑞典儿童样本中关于自闭症与泰诺之间关系的最大规模研究之一。这里是否存在值得关注的风险？

李：我这样说吧。有不少研究，包括我们在2024年发表在《美国医学会杂志》（JAMA）上的研究，显示孕期使用对乙酰氨基酚与儿童自闭症、注意缺陷多动障碍（ADHD）和智力障碍的风险之间存在统计学上的关联。但“关联”不等于“因果”。我们有理由认为，许多研究忽略了一个巨大的“房间里的大象”问题：遗传。自闭症和其他神经发育状况具有很高的遗传性。忽视遗传因素的研究容易把统计学关联误判为因果。像我们这项瑞典研究以及其他研究，包括本月刚发表的一项日本研究，采用兄弟姐妹对照等方法，把遗传因素纳入考量后，相关性就消失了。换句话说，这不是因果关系。

埃勒贝克：海伦或艾莉森，从“谨慎起见”的角度看，孕期是不是不该服用泰诺？

泰格-弗卢斯伯格：从一般用药原则出发，把泰诺（对乙酰氨基酚）的使用限制在短期感染或发热时是合理的，任何药物我们都会这样把关。可特朗普的说法远远越出了这个原则，他公开要母亲们“硬扛”。当一位母亲回想起自己在孕期确实服用过泰诺时，又怎能不感到内疚、焦虑，甚至崩溃？

辛格：这些新建议并不是建立在科学证据之上。政府所引用的那篇系统综述里，样本量最大的研究并未发现孕期使用泰诺（对乙酰氨基酚）与自闭症有关。相反，那些提示“存在关联”的小样本研究彼此差异很大，样本规模不同、分析方法不同、用药剂量不同，甚至评估自闭症的方式也不一致。关键问题在于：这些孕妇最初为什么要服用泰诺？我们知道，孕期发热本身就是自闭症的风险因素。那么，当她们服用了泰诺，究竟是发热带来的风险，还是泰诺带来的风险？这些小样本研究在这一点上的控制并不充分。

埃勒贝克：布赖恩，政府多次引用《BMC 环境与健康》（BMC Environmental Health）期刊上一篇综述论文，称其发现孕期使用对乙酰氨基酚与神经发育障碍之间存在一致的关联。你怎么看这篇综述？

李：综述的一个难点在于，评价标准往往“因人而异”。这种方法会更强调“更好”的研究，弱化或忽略“较差”的研究。如果把不同科学家放在一个房间里，他们可能会对“何为更好或更差的研究”意见不一。科学家之间的合理分歧可以理解，但选择性解读文献就是另一回事了。值得注意的是，这篇综述的作者之一安德烈亚·巴卡雷利（Andrea Baccarelli）曾在针对对乙酰氨基酚厂商的集体诉讼中担任专家证人，其证词被主审法官以“缺乏科学依据”为由排除。

埃勒贝克：特朗普把疫苗与自闭症挂钩，说“他们往这些可爱的婴儿身上打了太多东西，真是耻辱”。他还讲起在特朗普大厦工作的一位女性，说她的儿子在接种疫苗后“失去”了自己，变得自闭。你认为这些表述会带来什么影响？

加西亚：这句话让我真的很难过，因为她的孩子还在啊。我想起神经多样性活动家吉姆·辛克莱（Jim Sinclair）说过的话：“当父母说‘我希望我的孩子没有自闭症’时，他们实际上是在说‘我希望我拥有的这个自闭症孩子不存在，我希望我拥有的是另一个（没有自闭症的）孩子’。”你的孩子还在，还活着，也可以拥有美好的人生。是的，孩子可能会有很大的挑战，但你的孩子就在这里。他有挑战，那你要怎么办？你会为那个“原本以为会有的孩子”长期悲伤，还是竭尽全力让这个世界对你的孩子更友好？

泰格-弗卢斯伯格：我们本以为“疫苗导致自闭症”这件事已经翻篇了。如今它又卷土重来。当美国总统做出这种表述，我们知道会有很多家长听进去，其影响可能真的极为严重。

埃勒贝克：谈谈亚叶酸钙（Leucovorin）。政府表示将把这种药物作为治疗自闭症的可及用药。亚叶酸钙是什么？为什么有些科学家认为它可能对自闭症症状有效？

泰格-弗卢斯伯格：有几项小规模研究考察过亚叶酸钙是否能对某些与自闭症相关的症状产生效果。背后的思路是，一些儿童呈现叶酸缺乏的迹象，而亚叶酸钙或可纠正这种缺乏。不过，目前的研究证据远不足以让FDA火速批准其用于治疗自闭症。我们需要大规模、严格的临床试验，来明确它对哪些孩子、以何种剂量、针对哪些症状可能有效。

埃勒贝克：换个角度说，如果这是一种相对安全的药，为什么不让想要的人先用上？过分谨慎会不会有风险？

李：我觉得这属于“能做不代表该做”的范畴。大家已经能很容易地获取各种营养补充剂，但这并不意味着就该随手抓来一把吃。任何东西大量服用几乎都可能带来副作用。我觉得颇为讽刺的是，这场发布会在对乙酰氨基酚和疫苗问题上表现出近乎苛刻的小心，却在这个研究不足的营养补充剂上把谨慎抛在了脑后。

埃勒贝克：埃里克，作为一位自闭症者，听到特朗普或肯尼迪把自闭症描述为危机或可怕的疾病时，感受如何？

加西亚：很糟糕。让人崩溃。我跟其他自闭症者交流过，他们也有同样感受。说实话，我个人会没事。我有工作、有不错的生活，有爱我的家人，还有知道我们外出要去“感官友好型”餐厅或酒吧的朋友。但那些没有这些资源的自闭症者怎么办？那些父母会相信这些谬论的自闭症儿童怎么办？他们会遭受可怕的治疗和污名。更糟的是，我们才刚刚开始真正倾听并重视自闭症者的声音。我不想说我们在倒退。我们正走向更糟的地方。

埃勒贝克：肯尼迪的话在一些深受自闭症影响的人群中引发共鸣，包括这次发布会上发言的一些自闭症儿童家长。为什么会这样？

辛格：许多重度自闭症儿童的父母终于觉得，这一届政府在倾听他们的声音。过去十年，研究的重心转向了高度功能性自闭症者的优先事项，而这些优先事项与重度人群的诉求并不相同，我们的孩子因此被落在了后面。重度自闭症儿童的家长普遍希望，研究能够关注致病原因，并开发新的干预手段，去控制癫痫、减少自伤、预防木僵、改善语言，甚至尝试通过基因编辑来恢复功能，诸如此类的需求还有很多。也正因为如此，当肯尼迪和特朗普表示要把研究重心转回重度自闭症时，大家曾经充满期待。但现下采取的路径并不是正确做法。我们同意需要以“金标准”开展科学研究，可这一次我们并没有看到这样的科学。

加西亚：我非常同情高支持需求的自闭症者及其家庭。我认为体制辜负了他们。医疗补助（Medicaid）长期处于严重资金不足的状态。居家照护服务要么难以获得，要么动辄需要等待多年。我一再主张，应当为这类家庭配备一支“自闭症分诊团队”，由自闭症者以及有亲历经验的人组成，为他们提供支持并帮助他们对接、导航可用资源。否则，他们就很容易成为像肯尼迪这样“江湖术士”的目标。

埃勒贝克：艾莉森，你使用“重度自闭症（profound autism）”这个术语。埃里克，你则谈到“高支持需求”。这两种表述在划分上有什么不同？你们为何选择各自的用语？

加西亚：我其实非常赞同艾莉森的一点，就是尽可能把服务资源优先提供给最需要的人群。但我担心“重度”这个词容易滑向把自闭症视作疾病或流行病的叙事，而不是聚焦于他们的实际需求。我说“高支持需求”或“伴有智力障碍的自闭症者”，是因为我想把重心放在我们如何服务他们。

辛格：我们需要回到能够识别自闭症不同亚型的时代，包括经典型自闭症和较轻的阿斯伯格综合征（Asperger’s syndrome）。现在“自闭症谱系障碍”这个术语泛用得几乎失去了意义。当我说我的女儿有自闭症或自闭症谱系障碍时，我并没有传达任何有用的信息。我们需要有用的亚型术语，比如“重度自闭症”，以区分不同类型和不同支持水平的需求，从而建立相匹配的支持与服务。举例而言，我的重度自闭症女儿需要全天候的看护以确保安全，而一位高功能自闭症者可能只需要在工作场所提供一些特殊支持，便能维持就业。每个人的需要都应该被满足，但我们必须承认，这些需要差异巨大。

泰格-弗卢斯伯格：我想强调的是，今天总统及其同僚谈到的内容，似乎与自闭症群体的任何一个子群都不相干。他们只是在制造一种虚假的希望，让人以为他们掌握了科学界在过去三十年里“隐而不宣”的答案。

加西亚：我完全同意海伦的看法。我尤其担心，高支持需求的自闭症家庭会把这当作灵丹妙药，从而对孩子寄托虚假的希望。特朗普和肯尼迪正在向那些觉得体制让他们失望的人兜售虚假希望。

李：我想问大家有没有关注“自闭症数据科学倡议”（Autism Data Science Initiative）的资助项目。我本人参与了其中几项，也想听听大家的看法。

埃勒贝克：这里指的是特朗普政府在周一宣布、作为更广泛自闭症行动计划的一部分所资助的13项自闭症研究项目。

泰格-弗卢斯伯格：我之前只知道其中少数几项，没有看过完整清单。清单非常令人印象深刻。我很高兴看到这么多项目同时纳入遗传与其他因素，方法看起来相当精细。这正是我们这些年一直呼吁的。与今天听到的那些话形成了鲜明对比。

李：把完整的资助清单通读一遍后，我在忧虑与感激之间，看到了些许希望——或许这轮对自闭症的聚焦真的能催生出扎实的科学研究。也许我是过于悲观了，我一度半以为清单里会出现十来个“为什么疫苗会导致自闭症”的课题。事实并非如此，而且清单上聚集了不少才华横溢、从事前沿工作的科学家。这让我感到欣慰，至少在拨款决策上，这一届政府没有对评审过程暗中施压、刻意倾向某一方向。

埃勒贝克：想象一下30年后。一个对自闭症更友好的世界应该是什么样子？如果我们不该再把时间花在重炒“疫苗是否致自闭症”的冷饭上，我们该把精力放在哪些方面？

辛格：今天的宣布转移了真正紧迫的科学工作：弄清自闭症的真实成因，并为自闭症者及其家庭研发更好的支持与干预。自闭症并非单一成因。它是遗传与环境因素复杂交互的结果。我们知道遗传因素占比最大，数以百计的基因已被关联到自闭症，这些基因的遗传性或新发变异均可能改变脑发育。环境因素同样重要，尤其在孕期，比如父母受孕年龄较高、早产或低出生体重，以及那些会影响脑发育的暴露，如孕期发热或感染。一旦我们理解了成因，就有望开发针对自闭症底层生物学的治疗。个体化医疗是目标。

加西亚：老实说我不知道如何作答，因为我们还不知道一个真正接纳自闭症者的世界是什么样。我所期望的理想，是不要把自闭症诊断视作“世界末日”。诊断到来时，紧接着的问题应是：我们能为他们做什么？我们如何服务他们？对他们来说，什么样的生活算“好生活”？这也许并不具体，但它足够开放，能容纳尽可能多的光谱内人群。

泰格-弗卢斯伯格：我希望未来能为所有自闭症者带来更好的生活质量，无论是心理还是生理。我希望重度自闭症者也能像埃里克那样走出阴影。这不仅需要研究，但研究是起点。

海伦·泰格-弗卢斯伯格系波士顿大学（Boston University）心理学家，“自闭症科学家联盟”创始人。艾莉森·辛格系“自闭症科学基金会”主席，自闭症儿童家长。布赖恩·K·李系德雷塞尔大学（Drexel University）流行病学家。埃里克·加西亚系《独立报》（The Independent）华盛顿分社社长，《我们并非破碎：改变关于自闭症的对话》作者。