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“孩子确诊孤独症,我连工作的机会都没有了吗?”

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一个女性,因为孩子确诊了孤独症,事业停摆,是不是就再也回不到意气奋发的样子了?

这是36岁小小妈妈的心结。

但是,你只要稍稍往岩石缝中投去目光,就会发现,那一粒种子还在。

风吹雨淋中,种子吸水膨胀。在一个晴天,阳光照射下,她终于破土而出。


小小和妈妈

1.

谱系妈妈

也想开出自己的花

“我本来还挺优秀的,现在同龄人的事业都比我好。”小小妈妈不甘地说。

上学、结婚、生子,34岁之前,她拿的完全是千千万万普通人的剧本。

完成二胎的KPI后,小小妈妈想重返自己热爱的职场。

随着大女儿小小在上小班前夕确诊中度自闭症她的职业生涯彻底中断,好不容易从“为什么会发生在我身上”的迷思中回过神来,她开始把所有时间都花在了孩子的干预上。



第一年,夫妻俩到处跑机构。机构采用的是传统的行为主义干预模式,进步不大,还花了很多钱。 第二年,夫妻俩只能选择医院干预。同时,小小妈妈在幼儿园当孩子的影子老师陪伴她,钱是省了不少,但是对孩子的进步情况,觉得“还是有些慢”。 第三年,“我们就着急了。去打了几次营养神经的药,但对ASD的核心障碍,社交,好像也没有明显的变化。”小小妈妈说。

没工作的时候,手心朝上,问家人伸手要钱,让她感到很有压力。

她也为自己感到惋惜:

我36岁了,回老家的时候,和同学比起来还是很着急、焦虑的。明明起点是差不多的,人家有的是公务员,有的是领导,都很优秀,但我现在呢,就这样子,孩子又不好。”

小小妈妈接受过一家公益机构的心理咨询,当时她问了两个问题,一个是“如果家里有这样的特殊孩子,父母怎么样才能够打开心扉地去带她??”

另一个问题就是:“我的职业生涯怎么就突然断了?”

心理咨询师当时提了一嘴:“要不去那种干预机构去做行政老师?有的很优秀的还可以去做康复老师。”

那个时候开始,她动了在这个领域“做些什么”的心思。

2.

理论学了不少

但机构纷纷向她关上了大门

小小妈妈开始一边带孩子,一边挤出时间去考各种特教证书。

听说哪家的理论实操性很强,她马上去学,想到要为以后小学陪读做准备,她还考了影子老师的证书、公共营养师证书...


小小妈妈一边带两个孩子,一边考出来的证书

但想做康复师,还真挺难的。

首先是没时间。小小还需要有人陪着她,很多机构根本不会让这样一个‘没时间’的妈妈来机构当康复师。另外做康复师还很需要实操能力,但我好像也不是那么厉害的妈妈,需要有人指导。”她沮丧地说。

一次求职时,她尝试向机构负责人表达了想学习实操的愿望,想到教室里去观摩,机构负责人一听这话,突然就好像变身成了保密局的工作人员,冷冰冰地说:

“去教室里去观摩学习?我们不建议。”

也是,自家的独门秘籍,怎么能够轻易给别人看呢?

想入这一行,“家长”身份反而成了阻力。

摆在她面前的障碍有:孩子谁来干预?实操能力在哪儿可以受到指导和练习?

3.

天下真有这样的好地方?

孩子能得到干预

家长能练习实操

小小妈妈最初注意到“暖星”,是因为泽轩的视频。看着几乎没有主动语言的自闭症男孩,在老师帮助下一点点进步,她被深深打动了。

“暖星的老师,老秦和李如,看起来特别会和小孩玩,最关键的是——我能感觉到他们对这种孩子没有一点嫌弃,特别柔和。”

那种氛围,让她感到安全。


泽轩家视频截图

后来,“暖星”与复旦大学合作推出了家庭干预指导师课程。

这门课是暖星和复旦大学老师共同合作的课程,线上直播学习,线下在复旦大学学习,是围绕发展心理学ASD干预两大主题开展的系统培训认证。了解儿童发展全貌的同时,教老师和家长如何在生活中干预孩子。

她立马报了名。

“基本上就是从那个时候我开始学习,深入学习暖星的各种理论。”小小妈妈说。


学习的时候,她感觉自己又回到了学生时代那个很有力量的自己,不断在学习和进步,心里也没那么焦虑了。


虽然之前学习了很多证书,但她一直有一个疑惑:在生活中用不上,也不敢去实操。暖星的理论让她觉得自己可以在生活中用出来。

没想到,不久之后,一个让她真正上手实操的机会华丽丽地到来了。

今年6月,小小被选为复旦×暖星有效性实验中,实验组的孩子,开始了为期20天,每天3小时的密集干预。

免费的支持大大减轻了她的经济压力。而更重要的是,在这里,她看到了真正的“回应”:

刚见到陌生人时,小小会害怕。头三天,她一直像考拉一样抱着负责的老师——橘子。橘子老师很瘦,小小却是实验组里最敦实的孩子,但只要小小要求,她就会抱她,从不拒绝。

“我能感觉到,那是发自内心的爱。”

橘子老师情绪稳定、淡然却踏实,恰恰给了小小最需要的安全感。

“她没有夸张的表情,是一种低频而稳定的陪伴。虽然情绪起伏不大,但总能精准找到孩子的兴趣点,和她玩到一块。我觉得特别适合我们的孩子。”小小妈妈说。


橘子老师和小小

第一周,小小开始尝试拒绝,说“我不”;
第二周,她出现了主动语言,会说应景的话;
第三周,她学会了分享。

尽管路程遥远,单程近3个小时,小小毫无“怨言”,下了地铁就蹦蹦跳跳地去暖星。

更重要的是,在老师干预的时候,小小妈妈每天陪伴小小,可以进教室观摩。



小小妈妈在教室学习观摩视角

学会了方法后,她在生活中,发现她能把理论用出来了。

现在我学了暖星的方法,能和小小玩起来。她的状态也很好,就像我的NT小女儿一样,主动来找我,会去看我,会来和我分享。我相信接下来的最起码5年的时间里,我肯定会有很大的变化的。”

在实验进行的时候,在机构其他教室里,也进行着暖星新老师的实操培训。因为之前有学习暖星家庭干预指导师课程的“履历”,小小妈妈也被允许参加培训,练习实操。

“很少有机构像暖星一样,让家长去学,我很感谢暖星给予我机会。”

她记得自己当时干预的是一位进阶1水平的小朋友。

“当我发现自己可以敏锐地get小朋友的需求点和乐趣点,给他提供支持与回应,可以愉快地玩耍20分钟以上,小朋友也有回应我时,我很感动。”

进了暖星的大门,她收获了家庭干预的理论、免费干预的机会、实操的练习场,这让她从此坚信自己可以做好家庭干预。

4.

这朵花

正在慢慢绽放

小小妈妈知道,太多家庭,因为经济上的压力,都在寻求一条性价比更高的干预路径。

她和很多普通家长一样,将家里厨房、大自然、超市作为干预场所,在幼儿园陪读。

这样如果做好了,省钱又有效果。






逛超市 厨房切菜 大自然运动

“我想带动更多的家庭做好家庭干预。”她说。

在暖星学习了家庭干预,让她有了信心,也想要分享出去,让大家看到,家庭干预,这条路是可行的。

现在,她即将在临港的一家机构兼职——不是做全职的康复师,而是在机构集结一起想做家庭干预的家长们,共同探讨,精进自己的实操能力。

“我知道我做得并没有多好,做得比我好的家长太多了,我只想告诉同样在践行家庭干预的家长,你不是一个人。”

小小妈妈通过暖星×复旦有效性实验,让自己的事业心有了归宿——在上海的临港地区普及自己所学到的家庭干预方法,让我们祝福她。

小小参与的研究,第四期正在招募中,就在上海、北京暖星之家。最后几个名额,不要错过。

不知你会开启什么样的惊喜旅程呢?

(以下是招募信息↓)

5.

想知道更多招募信息?

本研究已通过复旦大学伦理委员会严格审批(批准号:FDU-SSDPP-IRB-2025-1-128),将全程遵循科研伦理规范,保护参与者权益。

招募信息如下:

复旦大学自闭症儿童社交干预研究

招募家庭参与

一、研究背景与资质

  • 由复旦大学心理学系主持的科研项目《神经多样性视角下自闭症儿童社交动机干预的随机对照研究》已正式启动。

  • 本研究旨在探索符合自闭症儿童需求的社交干预模式。该干预模式与传统“矫正”模式不同,更加关注儿童内在动机与主体性以儿童兴趣为导向,以促进社交沟通技能自然涌现为干预目标。

  • 前期试点数据显示,参与干预的儿童在社交主动性、社交沟通以及游戏能力上显著提升。


二、招募对象

我们需要您的孩子满足以下条件:

✅ 年龄2-6周岁,确诊为自闭症谱系障碍(需提供诊断证明);

✅ 无严重共病(如癫痫、重度智力障碍)或感官运动障碍;

✅ 家长与孩子需在上海、北京线下参与研究,包括基线评估、随访评估,以及 20天密集干预(课程可选上午上课或下午上课。上午课程8:40开始,共2节课,每节课1.5h;下午课程13:30开始,共2节课,每节课1.5h);

✅ 家长自愿签署知情同意书,承诺配合完成研究流程(密集干预+跟踪随访评估,研究总时长约6个月)。

三、研究流程与分组说明

1. 整体流程

步骤

内容

时间与地点

① 报名与初筛

家长填写问卷,研究团队审核是否符合条件

线上提交,

1-3个工作日予以回复

② 基线评估

线下参与一系列免费专业评估(智力、社交动机、语言能力),时长约2.5小时

上海、北京,审核结束后第一周

③ 随机分组

通过计算机系统将家庭随机分配至实验组或对照组,确保公平性。

基线评估后1周后通知分组情况

④ 20天密集干预

仅实验组接受环境适配型干预(每日2次,每次1.5小时),连续20个工作日;

对照组无需接受20天密集干预,维持日常干预即可。

上海,北京预计2025年10月9日左右开始

⑤ 跟踪随访

干预后3个月、6个月免费复测(需线下参与),持续追踪孩子发展。

上海、北京。首次随访2026年2月中旬开始,末次随访来年预计4月开始

2. 分组说明

  1. 随机分配:分组由计算机程序随机决定,家长不可自主选择,以确保研究科学性。

  2. 实验组:在维持常规干预基础上,增加回应儿童感官需求且以儿童兴趣为导向的干预(如跟随孩子兴趣设计游戏,无强制行为矫正)。

  3. 对照组:无需接受干预,但仍可免费获得一系列专业评估(智力,社交表现,社交动机,语言),研究结束后可以选择接受与实验组相同的干预课程。


四、家长与孩子的获益

免费提供20天密集干预课程(仅实验组,由具有资质和多年经验的干预师全程进行环境适配型干预),另有价值5000元的专业评估,以及长程跟踪随访;

每次线下参与评估发放100元交通补助(基线评估及随访时均可领取);

定期获取孩子的能力发展报告及专业干预建议;

干预期间提供家长指导手册,帮助家庭延伸干预策略;

五、报名方式

1.可以先填写问卷,

等待暖星研究小助手联系您

扫描二维码进入问卷

2.或您也可以直接扫描下方二维码

咨询暖星研究助手(工作日9:30-17:30)

温馨提示:本次研究不招收正在接受、或近期接受过暖星之家或暖星到家(含云到家)服务的家庭。

线下地址1:上海市杨浦区四平路1188号

线下地址2: 北京市朝阳区(望京)湖光中街8号院(桔子酒店院内东南角)

六、常见问题解答

Q1:外地家庭是否可以参与?

A:本研究需家长与孩子全程线下参与(上海、北京本地或可自行解决住宿的家庭优先)。

Q2:干预地点在哪?

A:基线评估及随访评估场地由复旦大学合作单位暖星社区提供,地址:上海市杨浦区四平路1188号。北京市朝阳区(望京)湖光中街8号院(桔子酒店院内东南角)

Q3. 干预时间是否灵活?

A:若被分配至实验组,干预时间为工作日上午、下午固定时段(如9:00-10:30,11:00-12:30,14:00-15:30,16:00-17:30),需家长协调时间。

Q4:随访评估如何进行?

A:随访评估共两次,一次在干预开始3个月后进行,一次在干预结束6个月后进行。评估时需家长与孩子线下来到干预场地,接受专业评估(语言,社交表现,社交动机),并报告过去三个月的日常干预情况。

Q5:为什么要提供常规干预信息?

A:儿童在参与研究期间可能同时接受其他干预服务。收集这些信息能帮助研究人员区分本研究干预与其他干预的效果,确保结论科学可靠。

Q6:若被分到对照组,孩子能否后续体验实验组干预?

A:研究结束后,会提供给对照组家庭干预手册,对照组家庭也可接受实验组干预(可选,非强制)。

七、伦理与隐私保障

1.秉持自愿参与的原则,家长可随时退出研究;

2.所有信息加密处理,仅用于科学研究;

3.本研究经复旦大学伦理委员会批准,批件可索要查看。

如果您还有任何疑问

欢迎联系我们的工作人员

期待您的参与!

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